Souffrir, souffrir tous les jours, mais sans savoir pourquoi, ou sans avoir de réponse claire.
À cette souffrance physique s’en ajoute une autre, encore plus terrible : comme cette souffrance n’est pas reconnue “officiellement”, qu’elle n’a ni cause identifiée ni traitement, il faut faire avec la suspicion. Il faut aussi parfois subir les moqueries des autres, qui disent, ou laissent entendre, que “c’est dans la tête”.
C’est ce que racontent beaucoup de personnes frappées par la fibromyalgie.
“J’ai longtemps eu le sentiment de n’être pas prise au sérieux par le corps médical et de ce fait j’ai armé ma tête pour résister aux douleurs et fait silence de cette souffrance qui paraissait incomprise de tous”
Sylvie[1]
En septembre 2017, Lady Gaga a expliqué qu’elle annulait une tournée de concerts à cause de sa fibromyalgie. Dans son message posté sur Twitter dans lequel elle révélait souffrir de cette maladie, un message liké 100 000 fois, elle soulignait aussi le poids de l’incompréhension et du dénigrement :
“J’ai été déçue de voir les gens sur les réseaux sociaux suggérer que je dramatise les choses, que je m’invente une excuse ou que je joue à la victime pour arrêter une tournée[2]. (…) Si j’utilise le mot souffrir, c’est non seulement parce que les douleurs chroniques et le traumatisme ont changé ma vie, mais parce qu’ils m’empêchent de vivre une vie normale.”
La fibromyalgie : un syndrome encore mystérieux
Le syndrome de fibromyalgie (SFM) est désormais reconnu par l’OMS comme une forme particulière, et encore mystérieuse, de rhumatisme.
Le patient ressent des douleurs dans différentes parties du corps, parfois avec la sensation de souffrir PARTOUT, même si le dos est particulièrement touché. Des examens poussés, par exemple des IRM de la colonne vertébrale, ne révèlent pourtant aucun dysfonctionnement mécanique ou inflammatoire.
Pour les malades, avec le temps s’ajoutent souvent aux douleurs chroniques une sensation d’épuisement, des troubles du sommeil, de la mémoire, voire une dépression[3].
Cette affection toucherait entre 1 et 2 % de la population, selon l’OMS, essentiellement des femmes après 40 ans.
Dans bien des cas, les patients font état d’un lien entre le stress émotionnel, le déclenchement de leur maladie et les épisodes de crise. D’où l’image humiliante d’une soi-disant maladie de bonnes femmes excitées qui s’inventent des douleurs somatiques parce qu’elles n’arrivent pas à gérer leur stress.
Des équipes scientifiques proposent aujourd’hui une explication qui fait le lien entre le stress émotionnel et un mécanisme d’activation physique de la douleur dans les zones concernées, notamment au niveau des lombaires.
La douleur ne serait donc pas le reflet de l’imagination des personnes, comme elles se tuent à le répéter.
Fascias : la structure invisible et méconnue de notre corps
Imaginer votre corps. Retirez :
- le squelette ;
- les muscles ;
- les organes ;
- les nerfs et les vaisseaux sanguins.
Pour faire simple, tout le reste constitue les fascias, c’est-à-dire l’ensemble des tissus conjonctifs qui enveloppent et relient tous ces éléments.
Ils sont composés essentiellement d’eau et de collagène, la même substance que les cartilages.
C’est le docteur Ginevra Liptan, une des rares spécialistes de la fibromyalgie, qui a la première, en 2010, théorisé le lien entre fascias et douleurs chroniques[4].
Constatant que, dans les cas de fibromyalgie, ni les articulations ni les muscles ne présentent de lésions expliquant les douleurs, elle a cherché à expliquer comment les tissus fasciaux pourraient être, non pas forcément la cause, mais en tout cas l’endroit de déclenchement de la douleur.
Démonstration ? Un puzzle avec encore quelques trous
La théorie est la suivante :
- Les fascias, contrairement à ce qu’on pensait, ne sont pas des tissus passifs et insensibles. Au contraire : ils seraient richement innervés, et peuvent donc être le siège de douleurs.
- Ils présentent la particularité d’être sensibles au stress émotionnel : le stress psychologique peut s’y manifester sous forme de réelles douleurs.
- Un fascia “stressé” perd de sa mobilité. Or, comme les fascias sont en communication les uns avec les autres, un fascia qui perd de sa mobilité gêne la mobilité des autres fascias, non seulement connexes, mais potentiellement même à l’autre bout du corps. Cela expliquerait la généralisation des douleurs.
Cette chaîne de causes et d’effets apporterait une explication scientifique à la présence et à la diffusion dans différentes parties du corps de douleurs chroniques liées au stress, caractéristique de la fibromyalgie. Tout n’est pas encore démontrée rigoureusement, mais de nombreux éléments sont déjà établis.
Des tissus très émotifs et plus sensibles à la douleur que les muscles
Les travaux du Dr Siegfried Mense montrent que les terminaisons nerveuses sont très nombreuses au niveau du fascia thoraco-lombaire[5] qui court de la nuque jusqu’aux fessiers. Il a aussi identifié la présence de la substance P (P comme Pain, douleur, en anglais) dans les tissus fasciaux situés à l’extrémité des terminaisons nerveuses en cas de stress.
La substance P est un neurotransmetteur qui sert de médiateur pour l’information de la douleur. Elle est notamment associée à une douleur chronique, persistante et intense.
Par ailleurs, les fascias renferment beaucoup plus de capteurs de mouvement et de récepteurs de la douleur que les muscles et les articulations, ce qui fait du tissu conjonctif le plus grand organe sensoriel du corps humain[6].
Les terminaisons nerveuses présentes dans les fascias ont également la particularité d’être intéroceptives, c’est-à-dire qu’elles servent à la transmission d’éléments sensoriels internes, et non à des sensations extérieures[7]. Les fascias seraient donc les collecteurs de l’information sur l’état de notre métabolisme physique et psychique[8].
Des tissus qui communiquent et interagissent entre eux
En 2011, une étude réalisée à l’Institut de médecine de Boston a comparé la mobilité du fascia thoraco-lombaire chez 50 personnes ne souffrant pas de douleurs chroniques lombaires et chez 71 personnes qui en souffraient[9].
Elle a démontré que chez les personnes souffrant de douleurs chroniques du dos, cette mobilité était réduite de près de 20 %.
Or, cette mobilité est en quelque sorte la raison d’être des fascias, qu’il faut considérer comme l’enveloppe souple et dynamique qui maintient les organes et le squelette en équilibre, la peau n’étant qu’un film protecteur.
Pourquoi cette perte de mobilité ? Parce que les fascias, sous l’effet du stress, produiraient trop de collagène, et deviendraient donc trop rigides.
Or, l’interconnection des fascias, et leur capacité à modifier le comportement d’un fascia qui n’est pas directement sollicité, est maintenant clairement établie[10]. Les fascias se comportent à certains égards comme un tissu unique[11]. Une douleur dans un seul fascia pourrait donc se généraliser dans l’ensemble du corps.
Et les trous dans le puzzle ?
Pourquoi les fascias seraient le lieu où une souffrance psychologique se transformerait en souffrance physique ? Pour l’instant, les seules explications tendent à une description holistique de l’organisme, qui se rapproche de la vision orientale du corps et de l’esprit ne faisant qu’un.
On peut être d’accord ou pas, mais cela ne constitue pas une démonstration scientifique selon les critères traditionnels que notre médecine utilise, avec une cause identifiée et un mécanisme de fonctionnement sur lequel on peut agir.
Il existe déjà des approches thérapeutiques
Cela n’empêche pas de nombreuses personnes souffrant de fibromyalgie, ou de douleurs chroniques du dos, de faire déjà appel à la fasciathérapie, un bouquet de techniques encore assez flou mais qui se développe à vitesse grand V.
Les manipulations fasciales consistent à mobiliser les fascias par des techniques de massages diverses : méthode Cyriax, Rolfing, MTP (Massage transversal profond), relâchement myofascial. Chaque thérapeuthe ou presque a sa propre technique voire sa propre terminologie.
Certaines approches associent des exercices physiques à une discussion avec le patient : MDB (Méthode Danis Bois), pulsologie.
L’acupuncture a également un effet démontré sur les fascias, ce qui pourrait expliquer son efficacité contre la douleur.
P.S. : La question simple que vous pourriez vous poser aujourd’hui ?
Êtes-vous parvenus à localiser l’endroit de votre corps qui réagit le plus sensiblement à vos émotions ? Il mérite une attention toute particulière.
