La reconnaissance de ce syndrome, qui touche 2 % à 5 % de la population française selon l’association Fibromyalgie France, n’est toujours pas actée.
Les médecins évoquaient déjà cette affection il y a trois cents ans. Pourtant, sa reconnaissance officielle n’est toujours pas actée en France, au grand dam des patients qui, du coup, ne s’estiment pas pris au sérieux.
Un syndrome repéré au XVIIIe siècle
On trouve les premiers écrits sur ce syndrome dans les années 1700. Des symptômes pouvant s’apparenter à la fibromyalgie sont recensés dans plusieurs livres scientifiques. Ce n’est que bien plus tard, à partir de 1980, qu’un large consensus de médecins s’accorde à dire qu’un « désordre de la modulation de la douleur » est à l’origine de ce trouble.
«Ne rejetez pas les malades»
En 1992, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît la fibromyalgie comme une maladie. Mais, en France, toujours rien. Il faut attendre quinze ans de plus pour qu’un rapport de l’Académie nationale de médecine recommande de «ne pas rejeter ces malades» !
Il préconise une prise en charge «individualisée et multidisciplinaire (médicaments antidépresseurs à doses adéquates, exercices physiques, thérapies cognitives et comportementales)». La plupart des traitements sont remboursés par la Sécurité sociale.
En 2010, c’est la Haute Autorité de santé (HAS) qui entre dans la danse en affirmant qu’«il convient de reconnaître la réalité du syndrome».
Des pistes de recherche
En mai 2015, des experts scientifiques de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) sont enfin priés de travailler tous ensemble par le ministère de la Santé. L’association Fibromyalgie France se réjouit, c’est ce qu’elle attendait depuis longtemps. Des médecins, neurologues et spécialistes vont examiner toutes les études sur le sujet et proposer leurs pistes de recherches. Elles sont attendues à la mi-2018.
Une prise de conscience qui se concrétise en octobre 2016, quand un rapport d’enquête parlementaire, présenté par Patrice Carvalho (Front de gauche), député de l’Oise, préconise de reconnaître ce syndrome comme une maladie et demande une meilleure formation des médecins dans le traitement de la douleur.
