par Sarah Borien
J’ai souffert de fibromyalgie pendant six ans. À ce jour, je ne sais pas ce qui est plus difficile pour moi; Douleur constante, fatigue et beaucoup d’autres symptômes qui accompagnent le diagnostic, ou besoin constant de l’expliquer et de le justifier.
En 2010, lorsque j’ai été diagnostiqué, c’était dû au processus d’élimination. J’ai eu plusieurs tests et analyses sans conclusion, et un jour, j’ai demandé à mon médecin généraliste s’il pouvait souffrir de fibromyalgie après l’avoir lu en ligne.
Je suis sûr que l’autodiagnostic sur Internet est ce que tous les médecins conseillent de faire, mais le voici. J’ai été référée à un rhumatologue qui a confirmé mon diagnostic après avoir réussi le test de douleur et, pendant un moment, j’ai ressenti un soulagement.
Mais ce rendez-vous est devenu l’une des nombreuses conversations frustrantes avec des médecins qui ne croyaient pas ou ne comprenaient pas ma douleur. Ce rhumatologue, qui n’avait aucune formation en psychologie clinique en son nom, m’a posé la question la plus tendue de toutes.
«Alors,» dit-il, «parlez-moi de votre enfance. Avez-vous entendu parler de vos parents?
Cependant, cinq ans plus tard, je suis furieux contre moi-même de ne pas l’avoir défié. J’aurais dû lui demander pourquoi il a publié Pop Psychology 101, mais je lui ai plutôt parlé de mon enfance.
Il a suggéré que j’aie une série de séances avec un psychologue et je n’ai pas demandé pourquoi, j’ai juste hoché la tête et pleuré. Je lui ai posé des questions sur le traitement de la douleur et sur la façon de le gérer, mais il a dit que parler au psychologue devrait aider.
Cette expérience était la première fois que je ressentais un tel manque de compréhension, et chaque fois c’était aussi déchirant que la précédente.
Mais ce ne sont pas que des professionnels de la santé. Lorsque mon ami a reçu un diagnostic de sclérose en plaques quelques années plus tard, je me suis senti jaloux. Tu peux le croire?
Je ne lui ai jamais rien dit, je ne l’ai avoué à personne, mais en la voyant recevoir des cartes et des fleurs de tous nos amis pendant les premières semaines de son diagnostic, j’ai réalisé combien peu comprenaient vraiment la fibromyalgie.
J’avais rendez-vous avec de nombreux médecins et infirmières, tous là dans le cadre de leur «réseau de soutien». Je n’avais eu de nouvelles de personne après ce rendez-vous avec le rhumatologue, sauf si j’avais un psychologue qui m’avait libéré après trois séances parce que je ne pouvais pas «voir des signes de traumatisme».
Je n’avais pas un tel réseau d’amis, de parents ou de médecins. En fait, à ce moment-là, j’avais du mal à faire comprendre à mon médecin généraliste la douleur dans laquelle j’étais.
Si vous souffrez de fibromyalgie, je suis sûr que votre chemin vers le diagnostic était aussi horrible et compliqué que le mien. Je n’ai entendu personne qui ait été reçu avec compréhension, conviction et gentillesse du début à la fin.
Je trouve vraiment déconcertant que tant de personnes soient si malades, et pourtant le manque de soutien et la réticence à comprendre ne sont qu’un fait.
Mon conseiller en santé au travail m’a dit: «La fibromyalgie est l’état à la mode des années 90; dans les années 90, tout le monde prétendait avoir MOI »et mon consultant à la clinique de la douleur a déclaré:« Beaucoup de patients atteints de fibromyalgie viennent ici avec des larmes et des pyjamas: il semble que vous allez bien.
Je ne comprendrai jamais pourquoi de tels commentaires sont acceptables, en particulier de la part des professionnels de la santé.
Cependant, tout n’est pas mauvais. Au fil des ans, j’ai eu beaucoup de chance. Il est possible que mon réseau de soutien n’existait pas au début, mais il a grandi à mesure que j’étais plus franc au sujet de mon état. Je parle au travail, je blogue pendant mon temps libre et je fais des liens dans les réseaux sociaux avec d’autres patients atteints de fibromyalgie.
Mon copain me soutient beaucoup et n’a jamais remis en question la validité de ma douleur; Son père vit avec moi depuis plus de 30 ans et comprend les défis de la douleur chronique et des maladies invisibles.
Mais, malheureusement, j’ai lu de nombreuses discussions sur les forums sur la fibromyalgie où les patients parlent de leur manque de soutien familial ou de leur manque de compréhension dans leur cercle social, donc les blogs et les réseaux sociaux sont si importants. Ils nous rappellent que nous ne sommes pas seuls.
Il y a plus de 5 millions de personnes souffrant de fibromyalgie aux États-Unis et des millions d’autres dans le monde et je crois que nos voix seront de plus en plus fortes, nous sensibiliserons, nous favoriserons la recherche, l’éducation et la compréhension de la fibromyalgie.
Au fil de la recherche, des essais cliniques seront menés et qui sait, peut-être qu’un jour il y aura un remède. Dans ma vie, cependant, j’aimerais que notre diagnostic signifie quelque chose.
Je veux que les gens répondent avec compréhension et sympathie lorsque quelqu’un leur dit: «J’ai la fibromyalgie.
