Georgina Harvey a 28 ans et pas un seul jour n’a été complètement indolore de la fibromyalgie. Voici votre témoignage.
Quand avez-vous ressenti de la douleur pour la dernière fois ?
Quoi que ce soit, un mal de tête, une contraction de l’épaule, des calculs rénaux ou une tape sur l’orteil, vous vous êtes probablement rétabli.
Mais imaginez à quel point vous devez paniquer chaque jour, sachant que cet inconvénient ne disparaîtra pas.
C’est la vie des personnes souffrant de douleur chronique. Beaucoup sont frustrés parce que leurs symptômes semblent être invisibles pour les autres et sont souvent mal compris et sous-estimés par les gens. Septembre est le Mois International de la Sensibilisation à la Douleur et afin de mieux comprendre comment faire face à cette condition en permanence, la BBC a invité trois Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de fibromyalgie, à donner leurs témoignages.
“C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient été brûlées.”
« Un matin de juillet 2016, je me suis réveillé comme d’habitude, mais quand j’ai essayé de bouger, j’ai ressenti une douleur très intense dans mon corps.
C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient été brûlées et que je pouvais crier.
Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur que Georgina Harvey a subie chaque jour pendant quatre ans.
Ma mère accourut dans ma chambre, me prit à part et resta avec moi jusqu’à ce que la sensation disparaisse. Nous savions que nous avions une poussée de fibromyalgie, mais c’était la pire que j’aie eue depuis mon diagnostic il y a deux ans.
Mon problème a commencé avec la nécessité de m’étirer le cou à 19 ans, peu de temps après que je me sois remis d’une méningite.
Ensuite, cela s’est transformé en une sensation de picotement perçant dans ses épaules et une douleur profonde dans son dos.
Je pensais que c’était dû à une mauvaise posture, mais quand j’ai eu 21 ans, la douleur était presque constante.
J’ai fait des radiographies, des analyses de sang et des IRM, mais rien n’a été vu.
Ils m’ont donné des analgésiques puissants et le médecin a augmenté la dose ou a écrit chaque fois que la douleur devenait insupportable.
J’ai décrit l’inconfort comme le pire mal d’estomac imaginable, mais il est revenu, combiné à une pression intense sur ma poitrine, comme s’il éclatait dans mes côtes.
Lorsque la morphine était la seule alternative à laquelle je devais faire face, on m’a donné une licence médicale et j’ai été référée à un rhumatologue, ce qui a conduit à mon diagnostic.
“L’impact était tout : le travail, l’exercice, la vie sociale”, explique Georgina.
Il a expliqué ce qu’est la fibromyalgie : une douleur chronique due à un trouble du système nerveux central, mais a déclaré qu’il n’y avait pas de traitement ou de remède spécifique, seulement des moyens de résoudre le problème.
Pendant des années, j’ai essayé de faire les choses que je suggérais : pilules, yoga, natation, physiothérapie et thérapie cognitivo-comportementale, mais rien n’a calmé la douleur.
Bien que ce fut un soulagement d’avoir enfin un diagnostic de ce qui m’est arrivé, ce qui m’a détruit en pensant que ce serait quelque chose avec lequel je devrais vivre.
“Ça affecte tout”
Aujourd’hui, la douleur s’est propagée à mes hanches et à mes pieds et j’ai également développé des problèmes d’estomac.
Les activités quotidiennes comme parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou simplement s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher une poussée de douleur, et la douche peut être épuisante.
La douleur donne à Georgina une sensation de poids mental qui l’empêche de penser clairement.
Je ne me suis jamais reposé car la fibromyalgie m’empêche de dormir et crée du brouillard dans le cerveau, une sensation de poids mental qui me fait penser clairement quand je souffre beaucoup.
J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant c’est encore plus difficile de tenir une conversation. En général, je pense que je suis devenu une personne effrayée parce que je suis toujours en avance.
L’impact était tout : travail, exercice, vie sociale. La recommandation qu’ils me font est “continuer”, mais si j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire, c’est donc un cercle vicieux.
Quand je fais des plans, je dois penser si je devrai rester debout ou assis et combien de temps je dois quitter la maison.
La plupart du temps, si je le peux, j’ai du mal à suivre le plan parce que je ne veux pas que la douleur m’empêche, moi ou mes amis, de penser que je m’excuse.
Mais je dois souvent déménager dans un endroit isolé, généralement une salle de bain, lorsque l’épuisement et la douleur sont très forts.
– Contrôler la douleur –
Il y a des choses qui peuvent me faire sentir mieux, comme une bouteille d’eau chaude ou une couverture douce. Je suis vraiment obsédé par les choses qui génèrent du bien-être ou que j’ai un bon toucher car mon corps est très sensible.
J’aime aussi marcher, mais je dois le faire à mon rythme. Cela m’aide à prévenir les éruptions cutanées et améliore toujours mon humeur.
Parfois, une bouillotte aide.
L’année dernière, j’ai quitté mon travail à Londres dans le marketing événementiel pour éviter la tournée de 90 minutes, et cela a fait une différence pour mon bien-être.
Même si je n’ai jamais une journée complètement indolore, certaines sont plus faciles à gérer que d’autres. Je me souviens toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille m’encourage aussi. Je vis avec mes parents et ils m’apportent beaucoup de soutien émotionnel.
Mon ami fait aussi tout ce qu’il peut pour m’aider, mais je me sens coupable si mon état influence notre relation. Récemment, après un dîner romantique, nous avons marché jusqu’à la voiture, mais il faisait froid sur la route et le tremblement de terre m’a presque renversé.
Pour moi, il est important de divulguer des informations sur la façon de vivre avec la douleur chronique, car quand je dis que j’ai la fibromyalgie, personne n’a entendu parler du problème et parce que c’est « invisible » il y a malheureusement beaucoup de stigmatisation. Les gens me sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit qu’ils ne comprenaient pas.
En tout cas, je comprends : je plaisante. Je ne boite pas quand je marche et que je mets des photos souriantes sur Instagram. Mais ces photos ne montrent pas que j’étais parmi les analgésiques les plus puissants que j’ai, ou que quand je rentre à la maison, je commence à pleurer.
Je ne veux pas que mon état détermine qui je suis. Oui, cela fait partie de moi, mais je suis déterminé à ne pas laisser cela me contrôler.
