Patrick bracht het grootste deel van de dag in bed door, omdat hij vaak uitgeput was.
Hij is altijd moe en de hele tijd doet hij pijn. Patrick Schutz uit Neuchâtel heeft fibromyalgie – een onzichtbare aandoening die niet wordt erkend door een arbeidsongeschiktheidsverzekering.
Pijn, pijn, niets dan pijn: Patrick Schuts (41) uit Neuchâtel heeft altijd het gevoel dat hij griep heeft – zonder koorts, maar met een enorme, loden vermoeidheid. Hij zou de hele dag in bed willen blijven en daar de tijd doorbrengen. “Elk deel van mijn lichaam doet pijn, gelukkig niet iedereen tegelijk”, vertelde hij een tijdschrift “L’illustré.”
Patrick Schutz en zijn partner hebben de drie jaar oude dochter Naya. Zelfs als hij slechts 20 minuten met haar speelt, neemt het de energie voor de hele dag weg. “Als ik heb geslapen en wakker ben, ben ik net zo moe als ik nog nooit heb geslapen.” Hij heeft veel vrienden verloren die denken dat hij doet alsof. ‘S Avonds kan hij niet meer uitgaan zoals hij vroeger deed, om 19:00 uur ging hij naar bed om te ontspannen.
De diagnose van zijn lijden een jaar geleden onthulde: fibromyalgie. Naar schatting zijn 400.000 mensen getroffen in Zwitserland. Het probleem: fibromyalgie wordt niet erkend door een arbeidsongeschiktheidsverzekering (IV). Er is geen wetenschappelijk bewijs: er is geen bewijs te vinden in het bloed en op röntgenfoto’s. Honderden symptomen karakteriseren fibromyalgie. Het wordt bepaald door de uitsluiting van andere ziekten en door middel van een test: meestal worden er gevoelige punten gebruikt.
Als elf of meer van 18 (gevoelige punten) een verhoogde pijn hebben, is het vermoeden van fibromyalgie aanwezig. Deze diagnosepunten liggen dicht bij de peesspieraanpak. De oorzaak van de ziekte is onduidelijk en kan alleen worden beperkt door medische maatregelen. Patrick’s bescherming moet vele medicijnen nemen: pijnstillers, antidepressiva, vitamines, medicijnen om de maag te beschermen en druipt tegen de gevoelige, droge ogen. “Het is een onzichtbaar lijden”, zegt Schutz. Hij wil zoveel mogelijk mensen hiervan op de hoogte brengen, heeft een Facebook-site opgezet, zodat fibromyalgie het bewustzijn van de bevolking bereikt.
Patrick is al twee jaar werkloos en leeft van sociale bijstand. Als de IV het lijden tenminste gedeeltelijk zou erkennen, zou hij al geholpen zijn. Dus hoopt hij op financiële steun vanwege zijn depressie en chronische vermoeidheid. Zijn grootste hoop is een populair initiatief dat net is gelanceerd en waarin fibromyalgie als een ziekte wordt erkend.
Hij speelt met zijn dochter Naya, maar na 20 minuten is zijn energie uitgeput.
Patrick ligt op een pijnstillende mat.
