Dit syndroom, dat dinsdag de werelddag is, wordt gekenmerkt door chronische pijn. Patiënten hebben het gevoel dat behandelingen en zorg niet op peil zijn.
Fibromyalgie: “Hoe pijn in de botten te hebben”
Blandine Bouedo noemde haar ‘ H21′- pijn. “De andere drie uur waren toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was “, zegt hij . Deze 55 jaar oude psychiatrische verpleegster heeft fibromyalgie. Een syndroom dat wordt gekenmerkt door chronische pijn in het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, wat de dag van dinsdag is. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) is tussen 1,4% en 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. “Het voelt alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt”, zegt Blandine.
Zijn eerste pijnen verschenen in de late jaren 1990, maar hij geeft toe dat hij geen speciale aandacht aan hem besteedde. Ze begonnen te zijn uitgeschakeld in 2007 en in het voorjaar van 2012: “Ik leefde achttien maanden van afdaling naar de hel. Alles was pijnlijk voor mij, het ging van de wortel van mijn haar naar het puntje van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik stond op als moe of meer dan naar bed gaan . Pijnstillers, ingeslikt in hoge doses, doen niets. Blandine leeft met een pijn van een intensiteit die ze evalueert tot 6 of 7 van 10. Zonder te stoppen. “Het enige dat we in gedachten hebben, is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”
“Het zet de dokter voor zijn handicap”
Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze zijn uitgesloten van veel activiteiten, bronnen van pijn en omdat de entourage, soms ongelovig, uitgeput is en weggaat. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het.” Maar de constante en diffuse pijn, die nauwelijks enig respijt achterlaat, is het niet mogelijk om het voor te stellen , zegt Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgie Frankrijk. Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had: dertien jaar lang had ik medeleven gewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, werd ik achterdochtig. Mensen vertelden me: “Weet je zeker dat je ziek bent?”
Ditzelfde scepticisme bestaat bij artsen, die vinden dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben een training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, het plaatst de dokter voor zijn handicap “, zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zeer bewust van het syndroom. Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn “veel aannames” over de oorsprong ervan, maar “geen enkele heeft zijn realiteit bewezen”, zegt de reumatoloog. Het meest verwarrend is dat er geen letsel of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. In radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de hersenen van fibromyalgie de pijn niet voldoende filteren. Fibromyalgie wordt sinds 1992 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, de National Academy of Medicine zegt dat het een strijd is die serieus moet worden genomen en heeft in 2010 een rapport uitgebracht over het beleid dat geloofwaardig is in de ogen van verschillende artsen.
De verpleegster “stuurde me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis”
Naast het gebrek aan kennis, “is er een terughoudendheid om te zorgen [patiënten] omdat het lang duurt,” klaagt Dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (veel) medicijnen. Antalgic dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons medicijnen, maar ze luisteren niet naar ons , “ klaagt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen was de lever zwaar beschadigd, zelfs de artsen spraken erover om er deel van uit te maken. ” Behandelingen voor fibromyalgie zonder vergunning voor het in de handel brengen in Frankrijk (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, wat de patiënten niet helpt hun situatie te accepteren en zich erkend te voelen.
Fibromyalgieën worden vaak gereduceerd tot uw syndroom: als u pijn hebt, als u een probleem heeft, kan dit alleen te wijten zijn aan fibromyalgie. “In noodsituaties, vanaf het moment dat we zeggen dat we” fibro “zijn, zorgen ze niet langer voor ons, geven ze ons een injectie van morfine en laten ze ons achter in een hoek”, betreurt Blandine Bouedo. Frequent gedrag, dat kan dramatisch zijn. Carole Robert moest naar de spoedeisende hulp voor een hartaandoening en: “om 1:30 overtuigde de verpleegster me ervan dat ze paranormaal begaafd was en stuurde me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis. Iedereen was het ermee eens dat het mijn hoofd was . Deze veronderstelde denkbeeldige hartconditie was eigenlijk atriale fibrillatie. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.
Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Aan de andere kant worden niet-medicamenteuze methoden (ontspanning, Qigong, balneotherapie …) steeds vaker getest. “We denken minder aan pijn, we hebben de geest die is bevrijd”, zegt Carole Robert. Dat is precies de reden waarom Blandine Bouedo praat over haar vroegere pijnen. “Ik ben nog steeds pijnlijk, maar ik lijd niet meer.” Ik sta niet op de bodem van de put met zwarte ideeën. ” Ze verwelkomt de handicap als gevolg van haar syndroom, ze begon met Qigong te trainen, met het doel om een associatie te creëren voor mensen met chronische pijn. Zij, die tussen de 300 en 400 euro per maand aan medicatie besteedde, betaalt nu slechts 38 euro voor haar acupunctuursessies.
