Dit syndroom, dat dinsdag werelddag is, wordt gekenmerkt door chronische pijn. Patiënten hebben het gevoel dat behandelingen en zorg niet op peil zijn.
Fibromyalgie: “Hoe pijn in de botten hebben”
Blandine Bouedo noemde haar ‘ H21’- pijn. “De andere drie uur waren als ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was”, zegt hij . Deze 55-jarige psychiatrisch verpleegkundige heeft fibromyalgie. Een syndroom dat wordt gekenmerkt door chronische pijn door het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is de dag van dinsdag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) heeft tussen 1,4% en 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. “Het voelt alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt”, zegt Blandine.
Zijn eerste pijnen verschenen eind jaren negentig, maar hij geeft toe dat hij geen speciale aandacht aan hem schonk. In 2007 werden ze gehandicapt en in het voorjaar van 2012 “leefde ik achttien maanden van afdaling naar de hel. Alles was pijnlijk voor mij, het ging van de wortel van mijn haar tot de punt van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik stond op als moe of meer dan naar bed gaan . Pijnstillers, ingeslikt in hoge doses, doen niets. Blandine leeft met een pijn van een intensiteit die ze evalueert tot 6 of 7 van de 10. Zonder te stoppen. “Het enige wat we in gedachten hebben is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”
“Het zet de dokter voor zijn handicap”
Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze zijn uitgesloten van veel activiteiten, bronnen van pijn en omdat de entourage, soms ongelovig, uitgeput is en wegtrekt. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het.” Maar de constante en diffuse pijn, die nauwelijks uitstel laat, is niet voor te stellen , zegt Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgie France. Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had: dertien jaar lang had ik mededogen gewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, wekte ik vermoedens. Mensen zeiden tegen me: “Weet je zeker dat je ziek bent?”
Dezelfde scepsis bestaat bij artsen, die van mening zijn dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben een training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, het zet de dokter voor zijn handicap”, zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zich zeer bewust van het syndroom. Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn “veel aannames” over de oorsprong, maar “geen enkele heeft zijn realiteit bewezen”, zegt de reumatoloog. Het meest verwarrende is dat er geen verwonding of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. In radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de hersenen van fibromyalgie de pijn niet genoeg filteren. Fibromyalgie wordt sinds 1992 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, de National Academy of Medicine zegt dat het een strijd is om serieus te nemen en heeft in 2010 een rapport over het beleid gepubliceerd dat in de ogen van meerdere artsen geloofwaardig is.
De verpleegster “stuurde me naar een psychiatrisch noodhospitaal”
Naast het gebrek aan kennis, “is er een terughoudendheid om [patiënten] te verzorgen omdat het lang duurt”, klaagt Dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (veel) medicijnen. Antalgisch dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons medicijnen, maar ze luisteren niet naar ons , “ klaagt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen was de lever zwaar beschadigd, zelfs de doktoren hadden het erover om eraan mee te doen. ” Behandelingen voor fibromyalgie die niet in de handel brengen in Frankrijk hebben (in tegenstelling tot de Verenigde Staten, bijvoorbeeld) worden vaak voorgeschreven voor depressie, die geen hulp patiënten accepteert hun situatie en voelen zich erkend.
Fibromyalgetica worden vaak gereduceerd tot uw syndroom: als u pijn heeft, als u een probleem heeft, kan dat alleen door fibromyalgie komen. “In noodgevallen, vanaf het moment dat we zeggen dat we “fibro” zijn, zorgen ze niet meer voor ons, geven ze ons een injectie morfine en laten ze ons in een hoekje achter”, betreurt Blandine Bouedo. Frequent gedrag, wat dramatisch kan zijn. Carole Robert moest voor een hartaandoening naar de eerste hulp en “om 13.30 uur overtuigde de verpleegster me dat ze paranormaal begaafd was en stuurde me naar een psychiatrisch noodhospitaal. Iedereen was het erover eens dat het mijn hoofd was . Deze zogenaamd denkbeeldige hartaandoening was eigenlijk atriale fibrillatie. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.
Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Anderzijds worden niet-medicinale methoden (ontspanning, qigong, balneotherapie …) steeds vaker getest. “We denken minder aan pijn, we hebben de geest die bevrijd is”, zegt Carole Robert. Dat is precies de reden waarom Blandine Bouedo vertelt over haar pijnen uit het verleden. “Ik heb nog steeds pijn, maar ik lijd niet meer.” Ik ben niet op de bodem van de put met zwarte ideeën. ” Ze is verheugd over de arbeidsongeschiktheid als gevolg van haar syndroom, begon ze te trainen Qigong, met als doel het creëren van een vereniging voor mensen met chronische pijn. Zij, die tussen de 300 en 400 euro per maand uitgaf aan medicijnen, betaalt nu nog maar 38 euro voor haar acupunctuursessies.
