Dieses Syndrom, das am Dienstag, dem Welttag, ist, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Die Patienten haben das Gefühl, dass die Behandlungen und die Pflege nicht auf dem neuesten Stand sind.
Fibromyalgie: „Wie man Schmerzen in den Knochen hat“
Blandine Bouedo nannte ihre Schmerzen immer „H21“ . „Die anderen drei Stunden habe ich geschlafen. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war“, sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester hat Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist, ist der Tag des Dienstags. Laut Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4 % und 2,2 % der Franzosen Fibromyalgie, Frauen in 80 % und 90 % der Fälle. „Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen weh tun, als ob es Elektroschocks bekommt“, sagt Blandine.
Seine ersten Schmerzen traten Ende der 1990er Jahre auf, aber er gibt zu, dass er ihm keine besondere Aufmerksamkeit geschenkt hat. 2007 begannen sie, behindert zu werden, und im Frühjahr 2012 „lebte ich 18 Monate Abstieg in die Hölle. Alles tat mir weh, es ging von der Haarwurzel bis zu den Fußspitzen. Du konntest mich nicht mehr anfassen, ich konnte nicht mehr laufen. Ich war erschöpft, ich stand genauso müde auf oder lag mehr als hin . Schmerzmittel, die in hohen Dosen eingenommen werden, bewirken nichts. Blandine lebt mit einem intensiven Schmerz, den sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne aufzuhören. “Das einzige, woran wir denken, ist Schmerz, das einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.”
“Es stellt den Arzt vor seine Behinderung.”
Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. Weil sie von vielen Aktivitäten, Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil die Prozession, manchmal ungläubig, endet und verschwindet. „Wenn wir sagen, dass wir Migräne oder Zahnschmerzen haben, verstehen die Leute das.“ Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum einen Atemzug lassen, sind nicht vorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin des Vereins Fibromyalgie France. Vor 13 Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: 13 Jahre lang hatte ich Mitleid geweckt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, weckte bei mir der Verdacht. Die Leute sagten mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?”
Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die der Meinung sind, dass Fibromyalgie im Kopf liegt. „Wir haben ein Training mit Fokus auf Rationalität. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, stellt den Arzt vor seine Behinderung“, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Über seinen Ursprung gebe es „viele Annahmen“ , aber „keine hat seine Realität bewiesen“, sagt der Rheumatologe. Am verwirrendsten ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, die diesen anhaltenden Schmerz erklären könnte. Bei Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie den Schmerz nicht ausreichend filtert. Die Weltgesundheitsorganisation erkennt Fibromyalgie seit 1992 an, die National Academy of Medicine sagt, es sei ein ernst zu nehmender Kampf und hat 2010 einen Bericht über die Politik veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubwürdig ist.
Die Krankenschwester “schickte mich in eine psychiatrische Notfallklinik”
Neben dem Mangel an Wissen „gibt es eine Zurückhaltung, sich [um Patienten] zu kümmern, weil es lange dauert“, beklagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Medikamenten gegeben. Antalgika also, aber auch Antidepressiva. „Sie geben uns Medikamente, aber sie hören nicht auf uns , „ prangert Blandine Bouedo. Durch all diese Behandlungen wurde die Leber stark geschädigt, sogar die Ärzte sprachen über ihre Teilnahme. Die Behandlungen für Fibromyalgie , die Genehmigung für das Inverkehrbringen nicht in Frankreich hat ( im Gegensatz zu den Vereinigten Staaten, zum Beispiel) werden oft für Depressionen verschrieben, die nicht helfen Patienten ihre Situation akzeptieren und anerkannt fühlen.
Fibromyalgetika werden oft auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann es nur an Fibromyalgie liegen. „In Notfällen, sobald wir sagen, dass wir „Fibro“ sind, kümmern sie sich nicht mehr um uns, spritzen uns Morphium und lassen uns in einer Ecke zurück“, bedauert Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzerkrankung in die Notaufnahme und „um 13.30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass sie psychisch ist und schickte mich in eine psychiatrische Notklinik. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war . Diese vermeintliche imaginäre Herzerkrankung war in Wirklichkeit Vorhofflimmern. Einige Monate später erlitt Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Analgetika an. Andererseits werden auch nicht-medizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie …) mehr und mehr erprobt. „Wir denken weniger an Schmerz, wir haben den befreiten Geist“, sagt Carole Robert. Genau aus diesem Grund spricht Blandine Bouedo über ihre Leiden aus der Vergangenheit. “Ich habe immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin mit schwarzen Ideen nicht ganz am Ende des Brunnens. “ Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms, sie begann Qigong zu trainieren, mit dem Ziel, einen Verein für Menschen mit chronischen Schmerzen zu gründen. Sie, die zwischen 300 und 400 Euro im Monat für Medikamente ausgab, zahlt jetzt nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.
