On ignore ce qui la provoque. La fibromyalgie, dont c’est la Journée mondiale, fait pourtant vivre un enfer à près de 2 millions de Français.
C’est un mot imprononçable qui laisse les médecins démunis. En cette 24e Journée mondiale, l’association Fibromyalgie France lance un appel inédit aux dons pour financer la recherche sur les causes de cette affection, toujours reconnue comme un syndrome et non une maladie.
Mais quel est ce mal connu depuis des siècles et pourtant si mystérieux ? Pourquoi une partie du corps médical reste-t-elle sceptique sur son existence ? Dans les cabinets, les patients évoquent toujours les mêmes symptômes : douleurs articulaires intenses dans tout le corps associées à une grande fatigue et des troubles du sommeil. Mais rien n’apparaît à la lecture des examens, excepté les zones de souffrance, sur les IRM.
«C’est vrai qu’on s’arrache les cheveux, on ne connaît ni la cause, ni l’origine», admet la psychologue Gwénaëlle Briseul. On estime pourtant que 1,5 à 2 millions de Français en souffrent.
Si elle ne tue pas, elle ne se guérit pas non plus
Pour Rodrigue Deleens, spécialiste de la douleur au CHU de Rouen et à l’hôpital Cochin à Paris, il ne faut pas en douter, «c’est une pathologie à part entière». Et pour cause, cet expert reçoit tous les jours des fibromyalgiques en consultation à Cochin, structure pionnière qui accueille 20 à 30 % des patients de l’Hexagone. La fibromyalgie pourrait être provoquée par un dérèglement du système nerveux, à l’origine d’une baisse du seuil de tolérance de la douleur. Mais impossible de savoir si c’est une affection «psychologique, neurologique ou génétique, précise Rodrigue Deleens, il n’existe pas de données scientifiques».
Alors les médecins font «un diagnostic par élimination» en essayant de repérer si le patient souffre d’autres pathologies. Ils se fient à quelques indices : les fibromyalgiques sont souvent des femmes de 30 à 40 ans. Des traumatismes ou des infections peuvent aussi être impliqués dans son apparition. Si elle ne tue pas, elle ne se guérit pas non plus. Les experts allient donc la rhumatologie, la kinésithérapie et parfois la psychiatrie pour «dompter la douleur». La méditation, la sophrologie et le sport améliorent le confort de vie. Mais encore faut-il repérer ces symptômes suffisamment tôt.
Un diagnostic plus rapide
D’après Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, association créée en 2001, les nouveaux patients peuvent actuellement être diagnostiqués en quatre mois. Avant les années 2000, les délais pouvaient s’étendre de dix à vingt ans. Malade dès les années 1960, Carole a fait face à l’impuissance de la science pendant vingt-six ans. Les médecins soupçonnaient une sclérose en plaques, revenaient sur leur hypothèse… Pendant des années, ils lui ont dit de ne pas bouger. Au fil du temps, elle s’est construit «une petite vie». Pas de bruit, pas de sorties, juste un lit. Pour faire un effort, elle doit d’abord prendre des forces. «De 1997 à 2007, je me couchais tous les vendredis soir et je n’en sortais que le lundi matin pour aller travailler.» Ses enfants passent leur jeunesse à jouer au pied de son lit. Et jettent des regards bienveillants sur «leur maman alitée». Si elle va mieux aujourd’hui, elle continue à se battre pour la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. C’est indispensable aussi pour Rodrigue Deleens, qui insiste : «Continuons d’écouter les patients».
LE MOT
Fibromyalgie
D’après son étymologie, ce mot veut dire «douleur de la fibre des muscles» : «fibro» pour fibrose, «myo» pour muscle en grec et «algie» pour douleur . Une vision en fait un peu réductrice puisque, selon le rapport d’enquête parlementaire publié en octobre sur cette maladie, «les premières hypothèses mettaient l’accent sur des dysfonctionnements des fibres musculaires et ont donné son nom au syndrome, mais elles se sont progressivement révélées insuffisantes pour expliquer l’ensemble des symptômes ressentis par les patients».
