von Sarah Borien
Ich litt sechs Jahre lang an Fibromyalgie. Bis heute bin ich mir nicht sicher, was für mich schwieriger ist; Ständige Schmerzen, Müdigkeit und viele andere Symptome, die mit der Diagnose einhergehen, oder die ständige Notwendigkeit, sie zu erklären und zu rechtfertigen.
Als ich 2010 diagnostiziert wurde, war dies auf den Eliminierungsprozess zurückzuführen. Ich hatte mehrere Tests und Scans ohne Abschluss und eines Tages fragte ich meinen Hausarzt, ob er Fibromyalgie haben könnte, nachdem er sie online gelesen hatte.
Ich bin sicher, dass die Selbstdiagnose im Internet das ist, was alle Ärzte raten, aber hier war es. Ich wurde an einen Rheumatologen überwiesen, der meine Diagnose nach Bestehen des Schmerztests bestätigte, und für einen Moment fühlte ich mich erleichtert.
Aber dieser Termin wurde zu einem der vielen frustrierenden Gespräche mit Ärzten, die meinen Schmerz nicht glaubten oder nicht verstanden. Dieser Rheumatologe, der in seinem Namen keine Ausbildung in klinischer Psychologie hatte, stellte mir die angespannteste Frage von allen.
„Dann“, sagte er, „erzähl mir von deiner Kindheit. Hast du von deinen Eltern gehört?
Fünf Jahre später bin ich jedoch wütend auf mich, weil ich ihn nicht herausgefordert habe. Ich hätte ihn fragen sollen, warum er Pop Psychology 101 veröffentlicht hat, aber stattdessen erzählte ich ihm von meiner Kindheit.
Er schlug vor, dass ich eine Reihe von Sitzungen mit einem Psychologen habe und ich fragte nicht warum, ich nickte nur und weinte. Ich fragte ihn nach der Schmerzbehandlung und wie man damit umgeht, aber er sagte, dass ein Gespräch mit dem Psychologen helfen sollte.
Diese Erfahrung war das erste Mal, dass ich einen solchen Mangel an Verständnis verspürte, und jedes Mal war es so herzzerreißend wie die vorherige.
Aber sie sind nicht nur Angehörige der Gesundheitsberufe. Als bei meinem Freund einige Jahre später Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, war ich eifersüchtig. Kannst du das glauben?
Ich habe ihr nie etwas erzählt und es auch niemandem gestanden, aber als ich sah, dass sie in den ersten Wochen ihrer Diagnose Karten und Blumen von all unseren Freunden erhielt, wurde mir klar, wie wenige Fibromyalgie wirklich verstanden.
Ich hatte einen Termin mit vielen Ärzten und Krankenschwestern, die alle Teil ihres „Unterstützungsnetzwerks“ waren. Ich hatte nach diesem Termin beim Rheumatologen von niemandem etwas gehört, es sei denn, ich hatte einen Psychologen, der mich nach drei Sitzungen entlassen hatte, weil ich keine „Anzeichen eines Traumas“ sehen konnte.
Ich hatte kein solches Netzwerk von Freunden, Verwandten oder Ärzten. Tatsächlich hatte ich zu dieser Zeit Probleme, meinen Hausarzt dazu zu bringen, die Schmerzen zu verstehen, in denen ich mich befand.
Wenn Sie an Fibromyalgie leiden, war Ihr Weg zur Diagnose sicher genauso schrecklich und kompliziert wie meiner. Ich habe von niemandem gehört, der von Anfang bis Ende mit Verständnis, Glauben und Freundlichkeit empfangen wurde.
Ich finde es wirklich beunruhigend, dass so viele Menschen so krank sind, und dennoch sind der Mangel an Unterstützung und die mangelnde Bereitschaft zu verstehen nur eine Tatsache.
Mein arbeitsmedizinischer Berater sagte mir: „Fibromyalgie ist der modische Zustand der 90er Jahre; In den 90ern behaupteten alle, ME zu haben “und mein Berater in der Schmerzklinik sagte:„ Viele Patienten mit Fibromyalgie kommen mit Tränen und Pyjamas hierher: Es scheint, dass es Ihnen gut geht.
Ich werde nie verstehen, warum Kommentare wie diese akzeptabel sind, insbesondere von Angehörigen der Gesundheitsberufe.
Es ist jedoch nicht alles schlecht. Im Laufe der Jahre hatte ich ziemlich viel Glück. Es ist möglich, dass mein Support-Netzwerk zu Beginn nicht existierte, aber es wuchs, als ich offener über meinen Zustand war. Ich spreche bei der Arbeit, blogge in meiner Freizeit und knüpfe in sozialen Netzwerken Verbindungen zu anderen Patienten mit Fibromyalgie.
Mein Freund unterstützt mich sehr und hat nie die Gültigkeit meines Schmerzes in Frage gestellt; Sein Vater lebt seit mehr als 30 Jahren bei mir und versteht die Herausforderungen chronischer Schmerzen und unsichtbarer Krankheiten.
Leider habe ich viele Diskussionen über Fibromyalgie-Foren gelesen, in denen Patienten über mangelnde familiäre Unterstützung oder mangelndes Verständnis in ihrem sozialen Umfeld sprechen. Daher sind Blogs und soziale Netzwerke so wichtig. Sie erinnern uns daran, dass wir nicht allein sind.
Es gibt mehr als 5 Millionen Menschen in den USA, die an Fibromyalgie leiden, und weitere Millionen auf der ganzen Welt. Ich glaube, dass unsere Stimmen immer stärker werden, wir werden Bewusstsein schaffen, wir werden Forschung, Bildung fördern und das Verständnis für Fibromyalgie wird zunehmen.
Während sich die Forschung entwickelt, werden klinische Studien durchgeführt und wer weiß, vielleicht wird es eines Tages eine Heilung geben. In meinem Leben möchte ich jedoch, dass unsere Diagnose etwas bedeutet.
Ich möchte, dass die Menschen mit Verständnis und Sympathie antworten, wenn jemand zu ihnen sagt: „Ich habe Fibromyalgie.
