Christelle Duminy, 27, is een Rand-therapeut en haar werk met kinderen met hersenletsel is zeer bevredigend voor haar. Zelfs door het vormloze trainingspak valt haar fragiele schoonheid op. Ze is een van die engelen van licht: mensen die de wereld verbeteren met hun inspirerende optimisme, zodat iedereen harder en gemakkelijker probeert te trotseren.
Ze praat eerst licht over fibromyalgie , over hoe het haar beïnvloedt. Ze vertelt dat niemand weet wat de oorzaak is; er is geen medicijn of geneesmiddel voor; patiënten ervaren de vermoeidheid en pijn als het ergste; je went er later aan; dus ze kijkt nu thuis een dvd, omdat het te pijnlijk wordt om een film in het theater te kijken; ja, ze heeft manieren gevonden om met fibromyalgie te leven; in feite is ze oké.
Maar na een tijdje liet ze die heg vallen. ‘Ik ben pas zevenentwintig! Zoiets had me nu niet mogen overkomen. Ik heb er altijd van gedroomd mijn eigen huis te hebben. En van kinderen. Maar nu is het zo’n worsteling om gewoon voor mezelf te zorgen – ik kan het niet. Hoe zit het met een heel huishouden? Ik heb het gevoel dat die dromen niet meer voor mij kunnen uitkomen, omdat ik dat niet kan. En dat is niet mijn schuld – ik heb niets gedaan om het te verdienen. “
Je voelt de essentie van het lijden rondom deze ziekte: dat het mensen klein en arm maakt in het leven zelf. Het ontdoet hen van hun kracht, van hun mogelijkheden en uiteindelijk van hun dromen. Het reduceert een vervullend, volledig leven – waarin vrij gegeven, gedaan met toewijding en participatie zonder voorbehoud – tot een van pijnlijk, louter overleven. Deze verliezen zijn emotioneel pijnlijk, nog erger dan het fysieke lijden. Vier jaar geleden hield Christelle nog steeds van dansen.
“Lange arm… dat was alles wat ik wist! Maar ik kan het gewoon niet meer. Mijn spieren zijn te tam en pijnlijk. Op een slechte dag doet elke aanraking pijn – ik wil door het dak van pijn springen als iemand me gewoon aanraakt. Op dergelijke dagen zijn knuffels een marteling. Ik heb zelfs geen kans op een film. Ik heb niet de kracht om aan te trekken, mijn haar te wassen en twee of drie uur te zitten. Mijn lichaam doet zo veel pijn dat ik gewoon naar huis wil om te gaan liggen. “Ik kan niet langer gewoon uit eten gaan met mijn vrienden en alles bestellen zoals voorheen. Pizza en alles met bloem en gist geven me ongelooflijke krampen in twintig minuten.
“Je kwaliteit van leven verandert dramatisch. Als je zo moe bent, blijven er nog een paar dingen over. Mensen begrijpen het niet echt. Je ziet er niet ziek uit en als je zegt dat je moe bent, denken ze dat ze aan het einde van de dag moe zijn en hebben ze de kans om het te doen – hoe zit het nu met jou. “
Hoe is ze ziek geworden?
Christelle zegt dat ze griep had in april 2005 – dat dacht ze tenminste omdat haar lichaam pijnlijk was. Ze werd beter, maar de pijn in haar gewrichten en vooral in haar wervelkolom bleef. En ze begon ongelooflijk slecht te slapen.
“Ik viel gemakkelijk in slaap, maar was even wakker. Het was alsof ik mijn lichaam niet kon vinden – mijn lichaam kon op geen enkele manier comfortabel worden en ontspannen. Als gevolg daarvan was ik extreem moe.
“Dankzij mijn achtergrond in gezondheid begon ik fibromyalgie te vermoeden, maar je kunt het beter ontkennen dan toegeven. Ik wachtte nog drie maanden voordat ik naar een reumatoloog ging – wat mijn ergste angsten bevestigde. ”
En toen begon de lange weg naar acceptabele gezondheid.
“Ik heb alles geprobeerd. Grace, de lijst is lang. Van energiedranken, voedingssupplementen, een chiropractor tot allerlei soorten tarieven.
“Op dat moment hoopte ik op een onmiddellijke reactie – een pil of iemand om me te genezen.
“Het heeft lang geduurd voordat ik me realiseerde dat niemand zichzelf zou helpen. Mijn gezondheid is in mijn eigen handen: ik zal moeten kijken wat werkt en waardoor ik me beter voel en wegsnijden wat niet helpt.
“Maar ik besefte dat ik hulp van verschillende experts kon krijgen. Een homeopaat leerde me hoe ik mijn prikkelbare darm onder controle kon krijgen; een drukpuntbeoefenaar helpt enorm mijn rugpijn; met Walk for Life krijg ik de nodige oefening. Als er andere symptomen optreden, ga ik naar de arts. Ik werk zoveel als ik kan en ik houd mijn hoofd positief door me te concentreren op gezonde, smakelijke dingen.
“Niets werkt alleen, maar samen geeft alles me een acceptabele kwaliteit van leven. Ik accepteer het nieuwe leven nog niet echt, maar ik ben op de een of andere manier op weg met mezelf. Ik ben dankbaar dat ik kon blijven werken – en zelfs sociaal kon blijven. Ik ging vrijdag naar Newlands en het was een feest! ”
Fibromyalgie: de feiten
• Iets speciaals of een mode-aandoening? Nee, fibromyalgie is een erkende ziekte en de meest voorkomende oorzaak van langdurige chronische spierpijn . Opvallend is dat veel patiënten toppresteerders zijn die hen tot het uiterste duwen.
• Er zijn geen tests voor fibromyalgie. De ziekte wordt gediagnosticeerd als het pijnlijk voor u is om op ten minste elf van zestien specifieke punten (zie de schets) te drukken, samen met een groep symptomen.
• De 3 meest prominente bijkomende symptomen waarover patiënten klagen zijn pijn (op sommige redelijk milde, op andere intense), dat ze extreem slecht en overweldigend vermoeid slapen . Velen klagen ook over hoofdpijn, het prikkelbare darm syndroom, nieuwe voedselgevoeligheden, verminderde concentratie, vergeetachtigheid en het onvermogen om woorden te krijgen en vloeiend te spreken.
• De oorzaak blijft onbekend. De meeste patiënten associëren het met een incident zoals een slechte griep, of een stressvolle ervaring zoals een auto-ongeluk. Vermoedelijk is er een genetische link die wordt ‘ingeschakeld’ door dit soort omgevingsfactoren. Hoe dan ook, het lichaam lijkt sensaties onjuist te lezen en / of te verwerken, zodat patiënten hyperintensief voelen. Normale pijn wordt dus ervaren in de overtreffende trap.
• De eerste stap naar herstel is een nauwkeurige diagnose , zegt prof. Helgard Meyer, docent huisartsgeneeskunde aan de Universiteit van Pretoria. Begin met uw huisarts – of kijk rond totdat u een huisarts vindt die specifiek geïnteresseerd is in fibromyalgie. Hij zal andere ziekten elimineren en / of u doorverwijzen naar een reumatoloog. Voor langetermijnbeheer is een huisarts uw beste partner.
• Er zijn geen wonderen , ondanks de claims. Sommige medicijnen werken voor sommige mensen. Test het met een open geest – en als het niet binnen een redelijke tijd helpt, praat dan opnieuw met uw arts.
• Weinig patiënten worden beter als ze hun levensstijl niet aanpassen . Je moet sporten, goed slapen en je eetgewoonten aanpassen aan je lichaam. “Oefening” betekent niet dat je nu een marathon-atleet moet worden. Lijders profiteren het meest van oefeningen met weinig impact, zoals een wandeling van tien tot twintig minuten. Voedsel dat specifiek irriteert, moet worden verwijderd, evenals cafeïne. (Pas op voor combinatiepillen omdat veel cafeïne bevatten.)
• Een regelmatige slaaproutine is een must. Ga op een vast tijdstip naar bed, slaap zoveel uren als je nodig hebt om uit te rusten, en niet veel meer of veel minder en snij geen uil gedurende de dag. Slaappillen worden soms aanbevolen voor een paar weken, maar zeer zelden langer.
Christelle’s strategieën
Ik heb geleerd dat niets me zal genezen – fibromyalgie is bij me, voor het leven. Ik accepteer het sterk, maar er zijn dingen die helpen, zoals:
• een ondersteuningssysteem . Je hebt mensen nodig die begrijpen en opstaan als je een slechte dag hebt en niet bij alles kunt komen.
• Luister naar je lichaam. Voor mij is brood gelijk aan pijn. Dus ik weet dat mijn lichaam het niet wil. Ik concentreer me liever op dingen die voor mij werken, zoals de drukpunttechniek en Walk for Life. Maar mensen zijn anders en ieder van ons moet zijn eigen recept vinden.
• Krijg balans . Ik weet nu dat het belangrijk is om jezelf niet onder druk te zetten en gewoon te werken of te rusten. Je moet een balans vinden tussen werk, slaap, lichaamsbeweging en ontspanning.
• Houd uw interne gesprek positief . Mijn onvermogen belemmert mijn zelfrespect – ik zou altijd zoveel kunnen doen. Ik werk eraan door een lijst van mijn taken te maken en ze af te vinken als ik ze af heb, zodat ik kan zien dat ik vooruitgang boek.
• Krijg praktische hulp . Als u met een taak worstelt, vraag dan een ergotherapeut of fysiotherapeut welke schattige patenten hierbij kunnen helpen. Ik kreeg bijvoorbeeld een polsspalk omdat mijn polsen moe worden tijdens het rijden.
• Vertrouw op God. Het staat eigenlijk als eerste op mijn lijst. Als ik ‘s nachts wakker lig, kan ik mijn huisgenoten niet uit hun slaap houden, maar ik kan wel met God praten. Hij geeft me veel troost.
