Beetje bij beetje vermoordt fibro me. Het neemt stukken van mij, van mijn kracht, van mijn trots en van mijn ziel. De diagnose fibromyalgie is een doodvonnis voor een normaal leven. Ik heb er zeven jaar mee geleefd en ik ben nog steeds niet klaar met rouwen om het leven dat ik had moeten hebben. Ik zou me nu moeten voorbereiden om een jaar in het buitenland te studeren. Ik zou een andere taal vloeiend moeten spreken. Ik zou elke zondag een kater moeten hebben na een avondje stappen met vrienden.
In plaats daarvan lig ik elke dag de hele dag in bed. Of ik lig op de bank. Of ik ga naar het huis van iemand anders en ga op hun bed of op hun bank liggen. Fibro is een aartsvijand, een jaloerse vriend. Het is er altijd en probeert me bij elke gelegenheid neer te halen. Het is als de schurk in een oude stomme film. Het is een man met een ronddraaiende snor, een gestreepte trui en een cape die komisch achter me kruipt, die denkt dat hij onzichtbaar wordt door zich achter een takje van een boom te verschuilen.
Maar dan is het weer het tegenovergestelde.
In plaats van dat het publiek weet dat de schurk er is en de hoofdpersoon zich niet bewust is, kan alleen ik het zien en is mijn publiek blind. Fibro-chips op mijn fysieke en emotionele kracht. Elke tegenslag neemt weer een stukje van mij weg. Ik weet niet hoe lang het duurt voordat alles instort. Fibro heeft mijn fundamenten weggenomen.
De fundamenten die ik meer dan twintig jaar op deze aarde heb gebouwd. Ik voel me als een spelletje Jenga, elke keer dat de fibro toeslaat, kom ik een stap dichter bij het op de grond vallen. Misschien ben ik al gecrasht en verbrand. Misschien is dit een dieptepunt. Als ik niet wist hoe fibro was, zou ik zeggen dat het waarschijnlijk zo is. Dit is het laagste dat ik zou kunnen zijn, of het laagste dat ik denk te kunnen zijn. Maar ik zou op geen enkele manier zoveel vertrouwen in deze vloek kunnen stellen.
Ik zou de ergste pijn kunnen ervaren die ik ooit heb gehad en mijn fibro beschouwt het als een uitdaging omdat het de volgende keer erger zal zijn. Sommige opflakkeringen zijn beter dan andere, maar andere testen mijn fysieke en emotionele kracht meer dan ik me eerder had kunnen voorstellen. Fibromyalgie is geen denkbeeldig excuus.
Ik zou dit leven nooit voor mezelf hebben gekozen en als ik de mogelijkheid had om de demon die me vasthoudt kwijt te raken, zou ik dat zonder aarzelen doen. Dit is mijn leven. Dit is echt. Dit ben ik, en het is en zal bij me zijn voor elk moment van elke dag voor de rest van mijn leven.
De duivel
fluisterde in mijn oor
“Je bent niet sterk genoeg om de storm te weerstaan”
Vandaag fluisterde ik in het oor van de duivel
“Ik ben de storm”
Ik ben Fibromyalgia Warrior
Fibromyalgie-achtbaan: zoeken naar de ziel – waar ga ik nu heen
Jessica Stredd Pudicombevoegde eraan toe dat Dus, er zijn nachten zoals vanavond dat ik me gewoon verloren voel. Verloren in emotie, verloren in gedachten, verloren in pijn en verloren in wat komen gaat. Voor degenen onder ons vrouwen, we begrijpen volledig de ups en downs van onze emoties, het ene moment blij, dan boos, dan verdrietig, dan nerveus, dan enz…. Het is een achtbaan van ups en downs. Voeg aan chronische ziekte en hel toe, waar gaan we vanaf daar?!?! Man, vrouw, de last van chronische ziekten stort onze wereld omver. Soms hebben we het gevoel dat alles onder controle is. We zijn in het reine gekomen met onze realiteit, we weten dat de dingen nooit meer zullen zijn wat ze ooit waren en we passen ons aan en leren leven met wat ons leven is geworden. Maar soms, soms breekt de realiteit van wat ons te wachten staat door en overvalt het ons leven. We kennen het leven zoals we wisten dat het nooit meer hetzelfde zal zijn.
Het leven dat we ooit genoten, is verscheurd door deze kwade kracht die dicteert wat we wel en niet kunnen doen. Het knoeit met de emotionele toestand waarvan we hoopten dat deze te maken had met dit nieuwe leven. Er zijn goede dagen en slechte dagen, hoogtepunten, dieptepunten, ups en downs. Vroeger keken we vooruit en maakten we plannen voor de toekomst, of leefden we in het heden met degenen van wie we hielden. Wat is nu consistent? Niks! De plannen die we met vrienden maakten, nou ja, misschien een andere keer. Het feest met onze familie, nou, jullie gaan allemaal de groeten doen. Plannen maken is als het doelspel op de kermis, het is wisselvallig. We willen meer dan wat dan ook deel uitmaken van alle plannen die zijn gemaakt, maar we kunnen niets garanderen.
We willen echt deel uitmaken van de plannen van onze familie, we willen plannen kunnen maken en ons eraan houden. We willen werken, we willen uitgaan, we willen deel uitmaken van de wereld waar we ooit bij betrokken waren.
Soms zijn we in staat om nee te zeggen, een stap terug te doen en te respecteren wat ons lichaam ons vertelt. We kunnen gewoon zeggen, nee, niet vandaag. Andere keren zeggen we ja, we gaan door met de plannen, we proberen deel uit te maken van het leven, voor een keer kunnen we tenminste doen alsof en zeggen dat het leuk was, het was geweldig om eruit te komen. Maar morgen gebeurt. Onze lichamen zeggen wat dacht je?! Het leven dat we ooit kenden is zo anders dan we dachten dat het zou zijn. We doen echt ons best om een schijn te behouden van wat we dachten dat de dingen zouden kunnen zijn. Maar niemand, niemand kon zich voorbereiden op dit leven dat we leven. We zullen blijven proberen de plannen die we hebben gemaakt te behouden, maar word alsjeblieft niet boos of veroordeel ons niet als het verandert.
We worstelen om een ”normaal” leven te behouden, maar het is onder onze voeten weggetrokken. Wat is er over? Vanaf nu kunnen we alleen nog maar positief zijn, nederig zijn en vooral geduldig zijn met onszelf. Neem de tijd voor ons, neem de tijd om te rouwen, neem de tijd om na te denken, neem de tijd om te leren wat ons nieuwe normaal is. En vooral, neem even de tijd om je op onszelf te concentreren, wat voor ons werkt en wat ons gelukkig maakt. Leer dit nieuwe bestaan te leven, leer te waarderen wat we nog elke dag kunnen leven en liefhebben. Neem het dag voor dag, leef van dag tot dag, van uur tot uur of van minuut tot minuut. Omarm wat je hebt en leer te leven en van het leven te houden zoals je kunt! Ziel
