Het is een uitputtende en slopende ziekte, maar fibromyalgie kan nog erger zijn als je familie je niet ondersteunt. Je kunt ze transformeren door ze te helpen beter te begrijpen wat je doormaakt.
Marie Suszynski
Medisch onderzocht door Niya Jones, MD, MPH
Fibromyalgie is meestal een levensveranderende ziekte. Maar wat gebeurt er als je familie je niet steunt? U heeft misschien het gevoel dat u niet om de fibromyalgie-ondersteuning kunt vragen die u beiden nodig heeft.
Volgens Jacob Teitelbaum, MD, auteur van From Fatigued to Fantastic , gevestigd in Kona, Hawaii, hebben sommige mensen fibromyalgie behandeld alsof het geen echte ziekte was . en medisch directeur van fibromyalgie- en vermoeidheidscentra, Inc.
Maar het is een echte ziekte met zeer reële symptomen. Ondersteuning krijgen van familieleden die ze gewoon niet zo goed begrijpen of ondersteunen als ze zouden kunnen beginnen met een goede communicator.
Fibromyalgiepijn: hoe u uw gezin kunt helpen begrijpen
Iemand zonder chronische pijn kan zich moeilijk voorstellen wat het betekent om met fibromyalgie te leven. Hier leest u hoe u een gesprek kunt beginnen over wat u doormaakt.
Verdrijf je twijfels. Informeer uw familie over fibromyalgie met informatie van experts en gerenommeerde instellingen, zoals het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Disease (waar meer dan 5 miljoen mensen in de Verenigde Staten met het syndroom leven).
Leg uit dat fibro is als het doorslaan van een lont. Vertel familieleden dat fibromyalgie als een energiecrisis is: je gebruikt meer energie dan je lichaam kan produceren, zegt Dr. Teitelbaum. ‘Je hebt het punt bereikt waarop je een zekering hebt gesprongen’, voegt hij eraan toe.
Een andere manier om mensen te helpen de pijn van fibromyalgie te begrijpen, is door te zeggen dat het is alsof je elke dag griep hebt, inclusief pijn, vermoeidheid en mist.
Laat familieleden echter weten dat u doet wat u kunt om de pijn van fibromyalgie te verslaan en u beter te voelen. Dit is wat Teitelbaum noemt SHINE: slaap genoeg, neem een behandeling hormonale als je het nodig hebt, behandelen infecties geleidelijk neemt de supplementen voedingswaarde en maken de oefening zo veel mogelijk. Door uw familieleden over deze strategie te vertellen, leert u hoe u zich beter kunt voelen.
Leg uit waarom je naar je lichaam moet luisteren. Een ongelukkig onderdeel van het leven met fibromyalgie is dat je vaak niet weet of het van tevoren iets kan doen, zegt Teitelbaum. Het is normaal dat mensen tot het laatste moment wachten voordat ze weten of ze aan een activiteit kunnen deelnemen of dat ze hulp nodig hebben. Leg aan uw familie uit dat dit deel uitmaakt van het leven van mensen met fibromyalgie, maar dat u er op de dagen dat u zich goed bij voelt alles zult doen wat u kunt.
Drie stappen om hulp te krijgen bij fibromyalgie
Houd er rekening mee dat wanneer u op het punt staat om hulp te vragen, u drie dingen moet doen om fibromyalgie-ondersteuning goed te laten werken:
Mensen met fibromyalgie moeten hulp kunnen vragen. Je hebt hulp nodig, zoals iedereen met ziekte, dus aarzel niet om het te vragen. De beste manier om om hulp te vragen, is door precies uit te leggen wat je nodig hebt, bijvoorbeeld iemand vragen om te koken zodat je kunt opladen.
Gezinsleden moeten ja of nee kunnen antwoorden. Zelfs als u hulp nodig heeft, moeten familieleden u kunnen helpen zonder uitgeput te raken. ‘Familieleden en verzorgers moeten nee kunnen zeggen als ze niet willen helpen’, zegt Teitelbaum. ‘Anders zullen ze verbranden.’
Mensen met fibromyalgie moeten een eerlijk antwoord van hun dierbaren kunnen accepteren. Het accepteren van hulp kan een opluchting zijn en je moet het accepteren als familieleden dat willen. Maar het is ook belangrijk om het ‘nee’ te accepteren van een familielid dat zich misschien overweldigd voelt.
Door deze stappen te volgen, kunt u nu en in de toekomst steun krijgen van vrienden en familie. Als u de steun heeft van uw dierbaren, zal het gemakkelijker zijn om met fibromyalgie te leven.
Deel dit
