Hij is altijd moe en doet altijd pijn. Patrick Schutz uit Neuchâtel heeft fibromyalgie – een onzichtbare aandoening die niet wordt erkend door de invaliditeitsverzekering.
Pijn, pijn, niets dan pijn: Patrick Schuts (41) uit Neuchâtel heeft altijd het gevoel dat hij griep heeft – zonder koorts, maar met een enorme, loden vermoeidheid. Hij wil de hele dag in bed blijven en daar de tijd doorbrengen. “Elk deel van mijn lichaam doet pijn, gelukkig niet iedereen tegelijkertijd”, vertelde hij een tijdschrift “L’illustré.”
Patrick Schutz en zijn partner hebben de driejarige dochter Naya. Zelfs als hij maar 20 minuten met haar speelt, neemt de energie de hele dag weg. “Als ik heb geslapen en wakker ben, ben ik net zo moe als ik nog nooit heb geslapen.” Hij heeft veel vrienden verloren die geloven dat hij doet alsof. ‘S Avonds kan hij niet meer uitgaan zoals vroeger, om 19 uur naar bed om te ontspannen.
De diagnose van zijn lijden een jaar geleden onthulde: Fibromyalgie. Naar schatting zijn 400.000 mensen getroffen in Zwitserland. Het probleem: fibromyalgie wordt niet erkend door de invaliditeitsverzekering (IV). Er is geen wetenschappelijk bewijs: er is geen bewijs te vinden in het bloed en op röntgenfoto’s. Honderden symptomen kenmerken fibromyalgie. Het wordt bepaald door de uitsluiting van andere ziekten en door middel van een test: meestal worden gevoelige punten gebruikt.
Als elf of meer van 18 (gevoelige punten) een verhoogde pijn hebben, is het vermoeden van fibromyalgie aanwezig. Deze diagnosepunten liggen dicht bij de pees-spierbenadering. De oorzaak van de ziekte is onduidelijk en kan alleen worden beperkt door medische maatregelen. De bescherming van Patrick moet veel medicijnen gebruiken: pijnstillers, antidepressiva, vitamines, medicijnen om de maag te beschermen en druppels tegen de gevoelige, droge ogen. “Het is een onzichtbaar lijden”, zegt Schutz. Hij wil dat zoveel mogelijk mensen erover weten, heeft een Facebook-site opgezet, zodat fibromyalgie het bewustzijn van de bevolking bereikt.
Patrick is twee jaar werkloos en leeft van sociale bijstand. Als de IV het lijden ten minste gedeeltelijk zou erkennen, zou hij al geholpen zijn. Dus hoopt hij op financiële steun vanwege zijn depressie en chronische vermoeidheid. Zijn grootste hoop is een populair initiatief dat net is gelanceerd en roept op tot erkenning van fibromyalgie als een ziekte.
Hij speelt met zijn dochter Naya, maar na 20 minuten is zijn energie op.
Patrick ligt op een pijnstillende mat.
De relatie van Patrick met partner Sylvie is ook moeilijk geworden. Er zijn geen gewone tv-nummers omdat hij vroeg slaapt. Naya is verrast dat papa samen met haar naar bed gaat. Patrick Schutz weet niet hoe lang hij zijn toestand kan verdragen: “Ik ben pas 41 jaar oud en leef in het lichaam van een oude man!”
Patrick vermoedt dat in het verleden zelfs traumatische ervaringen konden worden veroorzaakt. Op 17-jarige leeftijd was hij aanwezig toen zijn vader een man met een steen voor zijn ogen sloeg. Patrick heeft geen contact meer met hem. De geboorte van zijn dochter was ook slecht: bijna de moeder en het kind waren gestorven. Patrick: “Deze gebeurtenissen hebben me diep geschokt.”
Hij wil graag iets doen met zijn vrouw en dochter, maar zijn lijden en het weinige geld dat hij ontvangt, maken deze wens niet waar.
