Laura Polizzi, 31, från Ventimiglia, har lidit av fibromyalgi i 4 år, en kronisk sjukdom som har över 100 symtom och som ger smärta i hela kroppen, kronisk trötthet, mental förvirring, migrän och som inte har något botemedel. Symtomen har lett till isolering och hon har inte kunnat arbeta på nästan 5 år. Enligt professor Piercarlo Sarzi Puttini, chef för reumatologi vid Sacco-sjukhuset i Milano, är fibromyalgi ett kroppssyndrom som påverkar 2% av italienarna i olika svårighetsgrader. Patientföreningen kämpar för erkännande av syndromet i LEA, de väsentliga assistansnivåerna och för utbildning av yrkesläkare, jurister och allmänläkare för att få snabbare och effektivare diagnoser.
Laura går långsamt, som om hon kände sig skör, som om hon kunde gå sönder när som helst. Bäckenvärk och sömnsvårigheter fortsätter, även om de går i vågor. När han tar fram påsen som innehåller medicinerna han använde förrän för några månader sedan, är intrycket att en person går igenom en prövning. ”Jag kan inte arbeta, jag kämpar för att hitta ett jobb som gör att jag kan tjäna något för att jag alltid känner mig trött – säger Laura med låg röst – jag sover alltid väldigt dåligt och jag måste packa in blöta trasor eftersom jag känner huden på min rygg bränner “.
Laura och Fibromyalgi, den osynliga sjukdomen: ”Jag har över 100 symptom, jag har inte levt på fyra år”
999 696 446 Publicerad av Gianluca Orru
”Fibromyalgi – förklarar professor Piercarlo Sarzi Puttini, chef för reumatologi vid Sacco -sjukhuset i Milano – är en sjukdom som drabbar 2% av den italienska befolkningen på olika nivåer och är en osynlig sjukdom, eftersom patienten verkar normal, men hans kliniska historia berättar om både fysiska och neurologiska symptom, vilket gör livet komplicerat för patienter i alla avseenden ” .
”Ibland – säger Laura – pratar folk med mig och jag förstår inte vad de säger, jag kommer dit senare, som om jag inte förstår. Det var därför jag också blev gjort narr av. Uppdraget jag gick till för min ogiltighet gav mig bara 35%, men det här tillåter mig inte att bli listad för de typer av arbeten jag kunde utföra ”.
”Vi arbetar för att inkludera Fibromyalgi -syndromet i de väsentliga assistansnivåerna – förklarar Giusy Fabio, sekreterare för AISF -föreningen som samlar många patienter – och detta skulle göra det möjligt för dem som drabbats av denna patologi att åtminstone lindra den ekonomiska bördan av läkemedel och terapier. Vi arbetar också med utbildning av allmänläkare, yrkesläkare och juridiska läkare för att på ett adekvat sätt känna igen patologin ”.
”Att berätta min historia – förklarar Laura – jag skulle vilja att de många som lider av denna patologi, som inte ens erkänns som sjuka eftersom de läkare de konsulterat inte har tänkt på denna diagnos, kommer ut och vi kan göra siffror för att kunna få erkännandet av en viktigare funktionsnedsättning, för att hjälpa oss att leva ett mer normalt liv. För fibromyalgi finns det inget botemedel och läkemedelsbehandlingar fungerar hos mig inte ”.
”Det finns terapier-förklarar professor Sarzi Puttini-som visar effekt för att lindra symtom, till exempel terapeutisk cannabisbaserad terapi som hjälper till att öka smärttröskeln, som hos denna typ av patienter är mycket låg.
Fibromyalgi är en själ-kroppssjukdom som hos genetiskt predisponerade individer utlöses av mycket stressiga episoder som påverkar patientens sinne till den grad att förändra uppfattningen av smärta. Händelserna under de första 15 åren av vårt liv är avgörande ”
Dela detta
