Georgina Harvey er 28 år gammel og har ikke brugt en enkelt dag uden smerter i fibromyalgi. Her er dit vidnesbyrd.
Hvornår var sidste gang du havde smerte?
Uanset hvordan hovedpine, skulderkontraktur, nyresten eller et slag mod tå er chancerne for, at du er helbredt.
Men forestil dig, hvor svært det er at komme op hver dag, idet man ved, at dette ubehag ikke vil gå væk.
Dette er livet for folk, der lever med kroniske smerter. Mange er frustreret, fordi deres symptomer virker usynlige for andre, og ofte forstår og undervurderer folk ikke. September er den måned, hvor international opmærksomhed for svie og til bedre at forstå, hvad det vil sige at leve i konstant med denne sygdom, BBC Three inviterede Georgina Harvey, en engelsk 28 år med fibromyalgi, deler sit vidnesbyrd.
“Det er som om alle nerveender er blevet brændt.”
“En morgen i juli 2016 blev jeg normalt vågnet, men da jeg forsøgte at flytte, følte jeg en meget intens smerte i min krop.
Det er som om alle nerveenderne bliver brændt, og jeg kunne skrige.
Smilet på billederne viser ikke den smerte, som Georgina Harvey led hver dag i fire år.
Min mor kom løbende til mit værelse, tog mig til siden og blev hos mig, indtil fornemmelsen forsvandt. Vi vidste, at vi havde et udbrud af fibromyalgi, men det er det værste jeg har kendt siden diagnosen for to år siden.
Mit problem begyndte med behovet for at strække min hals, da jeg var 19, kort efter min konvalescens.
Derefter udviklede hun en gennemtrængende fornemmelse af prikken i skuldrene og en dyb smerte i ryggen.
Jeg troede, det var på grund af dårlig kropsholdning, men i en alder af 21 var smerten næsten konstant.
Jeg gjorde røntgenbilleder, blodprøver og MR, men der blev ikke set noget.
De gav mig kraftige smertestillende midler, og lægen øgede dosen eller typen, når smerten blev uudholdelig.
Jeg beskrev ubehag som den værste mavesmerter, der kunne tænkes, men på bagsiden kombineret med kraftigt pres på brystet, som om det spredte mine ribben.
Da morfin var det eneste alternativ, jeg havde at gøre med, gav de mig lægehjælp og henviste mig til en reumatolog, som førte til min diagnose.
“Virkningen var grundlæggende: arbejde, motion, sociale liv”, siger Georgina.
Han forklarede, at kronisk fibromyalgi smerte forårsaget af en centralnervesystemet lidelse, men tilføjede, at der ikke var nogen specifik behandling eller behandling, men kun måder at behandle problemet på.
Jeg havde brugt år på at forsøge at gøre de ting, jeg foreslog – piller, yoga, svømning, fysioterapi og kognitiv adfærdsterapi, men intet berolige smerten.
Selvom det var en lettelse at endelig kunne diagnosticere, hvad der skete med mig, forlod det mig ødelagt at tro, at det ville være noget, jeg skulle leve med.
“Dette handler om alt”
I dag spredte smerten til mine hofter og fødder og udviklede også maveproblemer.
Daglige aktiviteter som at tale i telefon, have en bh eller bare sidde i en stol kan udløse et udbrud af smerte og tage et bad kan være udmattende.
Smerte giver Georgina et indtryk af mentalvægt, der forhindrer hende i at tænke klart.
Jeg følte mig aldrig hvilet, fordi fibromyalgi forhindrede mig i at sove og genererede en tåge i hjernen, en følelse af mentalvægt, som forhindrer mig i at tænke klart, når jeg har meget smerte.
Jeg har altid været lidt genert, men nu er det endnu sværere at have en samtale. Alt i alt tror jeg det gjorde mig en nervøs person, fordi jeg altid er på frontlinjen.
Virkningen var alt: arbejde, motion, socialt liv. Den anbefaling, de foretager mig, er at “fortsætte”, men når jeg har en dårlig episode, kan jeg ikke gøre noget, så det er en ond cirkel.
Når jeg laver planer, må jeg spørge mig selv, om jeg bliver nødt til at stå eller sidde og hvor lang tid skal jeg forlade hjemmet.
Det meste af tiden, hvis jeg kan, kæmper jeg med at gå videre, fordi jeg ikke vil have smerten at stoppe eller mine venner tror jeg er ked af det.
Men ofte skal jeg flytte til et isoleret sted, normalt et badeværelse, når udmattelsen og smerten er meget stærk.
– Håndter smerte –
Nogle ting kan trøste mig, som en varm vandflaske eller et blødt tæppe. Faktisk er jeg besat af ting, velfærd genererer eller er behageligt at røre ved, fordi min krop er meget følsom.
Jeg kan også lide at gå, men jeg skal gøre det i mit eget tempo. Dette hjælper mig med at forhindre epidemier og forbedrer altid mit humør.
Nogle gange hjælper en flaske varmt vand.
Sidste år, jeg forlod mit job i London i tilfælde markedsføring for at undgå den rundtur omkring 90 minutter, hvilket gjorde en forskel for mit velbefindende.
Selv om jeg aldrig har en helt smertefri dag, er nogle lettere at klare end andre. Jeg husker altid, at der er mennesker, der lider meget mere, end jeg gør. Min familie opfordrer mig også. Jeg bor sammen med mine forældre, og de giver mig en masse følelsesmæssig støtte.
Min kæreste gør også alt, hvad han kan for at hjælpe mig, men jeg føler mig skyldig, når mit helbred påvirker vores forhold. For nylig efter en romantisk middag gik vi til bilen, men det var koldt på vejen, og tremorerne fik mig næsten til at falde.
For mig er det vigtigt at formidle oplysninger om, hvordan man lever med kroniske smerter, fordi hver gang jeg siger, at jeg har fibromyalgi, ingen hørte om problemet, og hvordan det er “usynlige” desværre er der en masse af stigmatisering. Folk undervurderer ham, og flere chefer fortalte mig, at de ikke forstod.
Anyway, jeg forstår: Jeg laver vittigheder. Jeg drikker ikke, når jeg går, og jeg sætter smileybilleder på Instagram. Men disse billeder viser ikke, at jeg var under de stærkeste analgetika, jeg har, og heller ikke når jeg går hjem, begynder jeg at græde.
Jeg vil ikke have min betingelse til at definere, hvem jeg er. Ja, det er en del af mig, men jeg er fast besluttet på ikke at lade ham dominere mig.
