Dette syndrom, som er tirsdag, verdensdag, er præget af kronisk smerte.Patienter føler, at behandlingerne og plejen ikke er op til hinanden.
Fibromyalgi: “Hvordan har man smerter inde i knoglerne”
Blandine Bouedo plejede at kalde hendes smerte “H21” . “De andre tre timer var, da jeg sov. Og jeg sov, fordi jeg var udmattet, “ siger han . Denne 55-årige psykiatriske sygeplejerske har fibromyalgi. Et syndrom præget af kronisk smerte i hele kroppen, træthed og søvnforstyrrelser, hvilket er tirsdagens dag. Ifølge Haute Autorité de Santé (HAS) er mellem 1,4% og 2,2% af franskmænd fibromyalgi, kvinder i 80% og 90% af sagerne. “Det føles som det gør ondt i knoglerne, ligesom det får elektrisk stød,” siger Blandine.
Hans første smerter optrådte i slutningen af 1990’erne, men han indrømmer, at han ikke var særlig opmærksom på ham. De begyndte at blive deaktiveret i 2007, og i foråret 2012, “Jeg levede atten måneder nedstigning i helvede. Alt var smertefuldt for mig, det gik fra mit hårs rod til spidsen af mine fødder. Du kunne ikke røre mig mere, jeg kunne ikke gå længere. Jeg var udmattet, jeg stod op som træt eller mere end liggende . Analgetika, der indtages i høje doser, gør ingenting. Blandine lever med en smerte af intensitet, som hun evaluerer til 6 eller 7 af 10. Uden at stoppe. “Det eneste vi har i tankerne er smerte, det eneste vi kan tale om er smerte.”
“Det lægger lægen foran hans handicap.”
Tabet af det sociale liv er traditionelt i fibromyalgi. Fordi de er udelukket fra mange aktiviteter, kilder til smerte og fordi processionen, undertiden utrolige, ender og forsvinder. “Hvis vi siger, at vi har migræne eller tandpine, forstår folk det.” Men de konstante og diffuse smerter, der næppe efterlader et ånde, kan ikke forestilles , siger Carole Robert, formand for Fibromyalgie France-foreningen. For tretten år siden troede jeg, at jeg havde multipel sklerose: i tretten år havde jeg væmmet medfølelse. Da jeg blev diagnosticeret med fibromyalgi, vågnede jeg mistanker. Folk fortalte mig: “Er du sikker på, at du er syg?”
Denne samme skepsis eksisterer hos læger, som mener, at fibromyalgi er i hovedet. “Vi har en uddannelse fokuseret på rationalitet. Men her har vi ingen grund eller behandling, lægger lægen foran hans handicap, “ siger reumatologen Jean-Luc Renevier, meget opmærksom på syndromet. Fordi fibromyalgi forbliver stort set et mysterium. Der er “mange antagelser” om dets oprindelse, men “ingen har vist sin virkelighed”, siger reumatologen. Det mest forvirrende er, at der ikke er nogen skade eller betændelse for at forklare denne vedvarende smerte. I radioer er alt normalt. Hvad vi ved, er, at hjernen i fibromyalgi ikke tilstrækkeligt filtrerer smerten. Verdenssundhedsorganisationen anerkender fibromyalgi siden 1992, National Medicine Academy siger, at det er en kamp, der skal tages alvorligt, og har offentliggjort en rapport om politikken i 2010, som er troværdig i flere dokters øjne.
Sygeplejersken “sendte mig til et akuttepsykiatrisk hospital”
Ud over den manglende viden, “er der modvilje mod at tage vare på patienterne, fordi det tager lang tid”, hævder Dr. Renevier. Svaret er ofte lavet med (mange) medicin. Antalgic, derfor også antidepressiva. “De giver os medicin, men de lytter ikke til os “, fordømmer Blandine Bouedo. På grund af alle disse behandlinger blev leveren alvorligt beskadiget, selv lægerne talte om deres deltagelse. den Behandlinger for fibromyalgi, der ikke har markedsføringstilladelse i Frankrig (i modsætning til USA f.eks.) ordineres ofte for depression, hvilket ikke hjælper patienter med at acceptere deres situation og føle sig anerkendt.
Fibromyalgetika reduceres ofte til dit syndrom: hvis du har smerte, hvis du har et problem, kan det kun skyldes fibromyalgi. “I nødsituationer, fra det øjeblik vi siger, at vi er” fibro “, tager de ikke længere vare på os, de injicerer os med morfin og efterlader os i et hjørne”, beklager Blandine Bouedo. Hyppig opførsel, som kan være dramatisk. Carole Robert måtte gå til beredskabsrummet for en hjertesygdom og “kl. 1.30 overbeviste sygeplejersken mig om at hun var psykisk og sendte mig til et akuttepsykiatrisk hospital. Alle var enige om, at det var mit hoved . Denne formodede hjertebetingelse var faktisk atrieflimren. Et par måneder senere havde Carole Robert et slagtilfælde.
Fibromyalgi kan ikke helbredes, og et mindre antal patienter reagerer på smertestillende midler. På den anden side testes ikke-medicinske metoder (afslapning, qigong, balneoterapi …) mere og mere. “Vi synes mindre om smerte, vi har den ånd, der er befriet,” siger Carole Robert. Det er netop grunden til, at Blandine Bouedo fortæller om hendes smerter fra fortiden. “Jeg har stadig smerte, men jeg lider ikke længere.” Jeg er ikke i bunden af brønden med sorte ideer. ” Hun glæder sig over handicapet på grund af hendes syndrom, hun begyndte at træne Qigong med det formål at skabe en forening for mennesker med kronisk smerte. Hun, der brugte mellem 300 og 400 euro om måneden på medicin, betaler nu kun 38 euro for hendes akupunktursessioner.
