Blandine Bouedo kaldte det smerte “H21”. “De andre tre timer var, da jeg sov. Og jeg sov, fordi jeg var udmattet, siger han. Denne psykiatriske sygeplejerske, 55, har fibromyalgi. Et syndrom, der er kendetegnet ved kronisk smerte i kroppen, træthed og søvnforstyrrelser, som er tirsdag. Ifølge Haute Autorité de Santé (HAS) har 1,4% til 2,2% af de franske folk fibromyalgi, kvinder i 80% og 90% af tilfældene. ”Det er som om det gør ondt i knoglerne, som om det får elektriske stød, sagde Blandine.
Hans første smerter dukkede op i slutningen af 1990’erne, men han indrømmer, at han ikke var meget opmærksom på ham. De begyndte at blive deaktiveret i 2007, og i foråret 2012, ”Jeg levede atten måneder med nedstigning til helvede. Alt gjorde ondt, det gik fra roden af mit hår til spidsen af mine fødder. Du kunne ikke røre mig mere, jeg kunne ikke gå mere. Jeg var udmattet, jeg rejste mig så træt eller mere træt end at ligge.
Analgetika, indtaget i store doser, gør intet. Blandine lever med en smerte af intensitet, som hun evaluerer til 6 eller 7 ud af 10. Uden at stoppe. ”Det eneste, vi har i tankerne, er smerter, det eneste, vi kan tale om, er smerter.” ”Dette sætter lægen foran hans handicap.” Tabet af det sociale liv er traditionelt ved fibromyalgi.
Fordi de er udelukket fra mange aktiviteter, er kilder til lidelse og entourage, sommetider utroligt, udmattede og forsvinder. ”Hvis vi siger, at vi har migræne eller tandpine, forstår folk det.” Men konstant og diffus smerte, der efterlader lidt vejrtrækning, kan ikke forestilles, siger Carole Robert, præsident for foreningen Fibromyalgia La France.
For tretten år siden troede jeg, at jeg havde multipel sklerose. I tretten år rejste jeg medfølelse. Da jeg fik diagnosen fibromyalgi, vækkede jeg mistanke. Folk sagde til mig: “Er du sikker på, at du er syg?” Denne samme skepsis findes blandt læger, der mener, at fibromyalgi er i hovedet. ”Vi har træning med fokus på rationalitet. Men her har vi ingen årsag eller behandling, lægger lægen foran sin handicap, ”siger reumatolog Jean-Luc Renevier, meget opmærksom på syndromet.
Fordi fibromyalgi forbliver stort set et mysterium. Der er “mange antagelser” om dens oprindelse, men “ingen har bevist dens virkelighed”, sagde revmatologen. Det mest forvirrende er, at der ikke er nogen skade eller betændelse, der forklarer denne vedvarende smerte. I radioer er alt normalt. Det, vi ved, er, at hjerne af fibromyalgi ikke filtrerer nok smerter. Verdenssundhedsorganisationen har anerkendt fibromyalgi siden 1992.
National Academy of Medicine sagde, at det var en kamp, der skulle tages alvorligt og udstedte en troværdig politikrapport fra 2010 i flere lægeres øjne. Sygeplejersken “sendte mig til et akutpsykiatrisk hospital” Ud over manglende viden er der “modvilje mod at tage sig af patienter, fordi det tager meget tid,” siger Dr. Renevier. Svaret er ofte lavet med (flere) stoffer. Antalgico derfor, men også antidepressiva. ”De giver os stoffer, men de lytter ikke til os,” fordømmer Blandine Bouedo. På grund af alle disse behandlinger var leveren meget beskadiget, selv lægerne talte om deres deltagelse.
Fibromyalgi-behandlinger, der ikke har markedsføringstilladelse i Frankrig (i modsætning til f.eks. USA), ordineres ofte til depression, hvilket ikke favoriserer patienter til at acceptere deres situation og føle sig anerkendt. Fibromyalgesika reduceres ofte til dit syndrom: hvis du har smerter, hvis du har et problem, kan det kun skyldes fibromyalgi. ”I en nødsituation fra det øjeblik, vi siger” fibro ”, tager de ikke sig af os, de injicerer morfin og efterlader os i et hjørne”, beklager Blandine Bouedo.
Hyppig adfærd, som kan være dramatisk. Carole Robert skulle til akutthuset for hjertesygdomme, og kl. 13:30 overbeviste sygeplejersken mig om, at hun var psykisk og sendte mig til et akutpsykiatrisk hospital. Alle var enige om, at det var mit hoved. Denne såkaldte imaginære hjertesygdom var faktisk atrieflimmer. Få måneder senere fik Carole Robert et slagtilfælde. Fibromyalgi kan ikke helbredes, og et mindretal af patienter reagerer på smertestillende. På den anden side testes ikke-medicinske metoder (afslapning, qigong, balneoterapi …) mere og mere. ”Vi tænker mindre på smerter, vi har frigivet ånden,” siger Carole Robert. Dette er netop grunden til at Blandine Bouedo taler om hendes fortidssmerter.
”Jeg føler altid smerter, men lider ikke mere.” Jeg er ikke i bunden af brønden med sorte tanker. ”Hun glæder sig over handicap på grund af sit syndrom, hun begyndte at træne Qigong med det formål at skabe en forening for mennesker, der lider af kroniske smerter. Hun, der brugte mellem 300 og 400 euro om måneden på medicin, betaler kun 38 euro for sine akupunktur sessioner.
