Blandine Bouedo kalte det smerte “H21.” De tre andre timene var da jeg sov. Og jeg sov fordi jeg var utslitt, sier han. Denne psykiatriske sykepleieren, 55, har fibromyalgi. Et syndrom preget av kroniske smerter i kroppen, tretthet og søvnforstyrrelser, som er tirsdag. I følge Haute Autorité de Santé (HAS) har 1,4% til 2,2% av franskmenn fibromyalgi, kvinner i 80% og 90% av tilfellene. “Det er som om det gjør vondt i beinene, som om det får elektriske støt, sa Blandine.
Hans første smerter dukket opp på slutten av 1990-tallet, men han innrømmer at han ikke var nøye med på ham. De begynte å bli deaktivert i 2007 og våren 2012, “Jeg levde atten måneder med nedstigning til helvete. Alt gjorde vondt, det gikk fra roten til håret mitt til spissen av føttene mine. Du kunne ikke røre meg lenger, jeg kunne ikke gå lenger. Jeg var utslitt, jeg sto opp som sliten eller mer sliten enn å legge meg.
Analgetika, inntatt i store doser, gjør ingenting. Blandine lever med en smerte av intensitet som hun evaluerer til 6 eller 7 av 10. Uten å stoppe. “Det eneste vi har i tankene er smerte, det eneste vi kan snakke om er smerte.” “Dette setter legen foran handicappet hans.” Tapet av det sosiale livet er tradisjonelt ved fibromyalgi.
Fordi de er utelukket fra mange aktiviteter, er kilder til lidelse og entourage, noen ganger ufattelig, utmattet og forsvinner. “Hvis vi sier at vi har migrene eller tannpine, forstår folk det.” Men konstant og diffus smerte, som etterlater lite pust, kan ikke tenkes, sier Carole Robert, president i foreningen Fibromyalgia La France.
For tretten år siden trodde jeg at jeg hadde multippel sklerose. I tretten år vakte jeg medfølelse. Da jeg fikk diagnosen fibromyalgi, vekket jeg mistanke. Folk sa til meg: “Er du sikker på at du er syk?” Den samme skepsisen eksisterer blant leger som tror at fibromyalgi er i hodet. ”Vi har trening med fokus på rasjonalitet. Men her har vi ingen årsak eller behandling, setter legen foran sin funksjonshemming, ”sier revmatolog Jean-Luc Renevier, veldig bevisst på syndromet.
Fordi fibromyalgi forblir stort sett et mysterium. Det er “mange antagelser” om dens opprinnelse, men “ingen har bevist sin virkelighet”, sa revmatologen. Det mest forvirrende er at det ikke er noen skader eller betennelser som kan forklare denne vedvarende smerten. I radioer er alt normalt. Det vi vet er at hjernen til fibromyalgi ikke filtrerer smerter nok. Verdens helseorganisasjon har anerkjent fibromyalgi siden 1992.
National Academy of Medicine sa at det var en kamp for å bli tatt på alvor og ga ut en pålitelig politikkrapport fra 2010 i øynene til flere leger. Sykepleieren “sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus” I tillegg til manglende kunnskap, “er det motvilje for å ta vare på pasienter fordi det tar mye tid,” sier Dr. Renevier. Svaret er ofte laget med (flere) medisiner. Antalgico, derfor, men også antidepressiva. “De gir oss medisiner, men de lytter ikke til oss,” fordømmer Blandine Bouedo. På grunn av alle disse behandlingene var leveren hardt skadet, til og med legene snakket om deres deltakelse.
Fibromyalgi-behandlingene som ikke har markedsføringstillatelse i Frankrike (i motsetning til for eksempel USA, for eksempel) er ofte foreskrevet for depresjon, noe som ikke favoriserer pasienter til å akseptere situasjonen og føler seg anerkjent. Fibromyalgesika reduseres ofte til syndromet ditt: hvis du har smerter, hvis du har et problem, kan det bare skyldes fibromyalgi. “I en nødsituasjon, fra det øyeblikket vi sier” fibro “, tar de ikke vare på oss, de injiserer morfin og lar oss være i et hjørne”, beklager Blandine Bouedo.
Hyppig atferd, som kan være dramatisk. Carole Robert måtte til legevakten for hjertesykdom, og klokken 13:30 overbeviste sykepleieren meg om at hun var psykisk og sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus. Alle var enige om at det var hodet mitt. Denne såkalte imaginære hjertesykdommen var faktisk atrieflimmer. Noen måneder senere fikk Carole Robert hjerneslag. Fibromyalgi kan ikke kureres, og et mindretall av pasientene reagerer på smertestillende. På den annen side er ikke-medisinske metoder (avslapning, qigong, balneoterapi …) mer og mer testet. “Vi tenker mindre på smerte, vi har frigjort ånden,” sier Carole Robert. Dette er nettopp grunnen til at Blandine Bouedo snakker om fortidens smerter.
“Jeg føler alltid smerter, men lider ikke lenger.” Jeg er ikke i bunnen av brønnen med svarte tanker. ”Hun hilser funksjonshemningen på grunn av syndromet sitt, hun begynte å trene Qigong, med målet om å opprette en forening for mennesker som lider av kroniske smerter. Hun, som brukte mellom 300 og 400 euro i måneden på medisiner, betaler bare 38 euro for akupunkturøktene sine.
