Blandine Bouedo kallade det smärta “H21”. “De tre andra timmarna var när jag sov. Och jag sov för att jag var utmattad, säger han. Denna psykiatriska sjuksköterska, 55, har fibromyalgi. Ett syndrom som kännetecknas av kronisk smärta i kroppen, trötthet och sömnstörningar, som är tisdag. Enligt Haute Autorité de Santé (HAS) har 1,4% till 2,2% av fransmännen fibromyalgi, kvinnor i 80% och 90% av fallen. “Det är som om det gör ont i benen, som om det får elektriska stötar, sa Blandine.
Hans första smärta dök upp i slutet av 1990-talet, men han medger att han inte var uppmärksam på honom. De började inaktiveras 2007 och våren 2012, “Jag bodde arton månader av härkomst till helvetet. Allt gjorde ont, det gick från roten till mitt hår till spetsen på mina fötter. Du kunde inte röra mig längre, jag kunde inte gå längre. Jag var utmattad, jag blev lika trött eller tröttare än att ligga.
Analgetika, intagna i stora doser, gör ingenting. Blandine lever med en smärta av intensitet som hon utvärderar till 6 eller 7 av 10. Utan att sluta. “Det enda vi har i åtanke är smärta, det enda vi kan prata om är smärta.” “Detta sätter läkaren framför sitt handikapp.” Förlusten av det sociala livet är traditionellt vid fibromyalgi.
Eftersom de är uteslutna från många aktiviteter, är källor till lidande och entourage, ibland otroliga, uttömda och försvinner. “Om vi säger att vi har migrän eller tandvärk, förstår människor det.” Men konstant och diffus smärta, som lämnar lite andning, kan inte föreställas, säger Carole Robert, ordförande för föreningen Fibromyalgia La France.
För tretton år sedan trodde jag att jag hade multipel skleros. I tretton år väckte jag medkänsla. När jag fick diagnosen fibromyalgi väckte jag misstank. Folk sa till mig: “Är du säker på att du är sjuk?” Samma skepsis finns bland läkare som tror att fibromyalgi är i huvudet. ”Vi har utbildning fokuserad på rationalitet. Men här har vi ingen orsak eller behandling, sätter läkaren framför sin funktionsnedsättning, säger reumatolog Jean-Luc Renevier, mycket medveten om syndromet.
Eftersom fibromyalgi förblir till stor del ett mysterium. Det finns “många antaganden” om dess ursprung, men “ingen har bevisat sin verklighet”, sade reumatologen. Det mest förbryllande är att det inte finns någon skada eller inflammation för att förklara denna ihållande smärta. I radio är allt normalt. Det vi vet är att hjärnan i fibromyalgi inte filtrerar tillräckligt med smärta. Världshälsoorganisationen har erkänt fibromyalgi sedan 1992.
National Academy of Medicine sade att det var en kamp som skulle tas på allvar och utfärdade en trovärdig policyrapport från 2010 för flera läkare. Sjuksköterskan “skickade mig till ett akutpsykiatriskt sjukhus”. Förutom brist på kunskap, “finns det motvilja mot att ta hand om patienter eftersom det tar mycket tid,” säger Dr. Renevier. Svaret görs ofta med (flera) läkemedel. Antalgico, därför, men också antidepressiva. “De ger oss droger, men de lyssnar inte på oss,” fördömer Blandine Bouedo. På grund av alla dessa behandlingar skadades levern dåligt, till och med läkarna talade om deras deltagande.
Fibromyalgi-behandlingarna som inte har godkännande för försäljning i Frankrike (till skillnad från till exempel USA) föreskrivs ofta för depression, vilket inte föredrar att patienter accepterar sin situation och känner sig erkända. Fibromyalgesika reduceras ofta till ditt syndrom: om du har smärta, om du har problem, kan det bara bero på fibromyalgi. “I en nödsituation, från det ögonblick som vi säger” fibro “, tar de inte hand om oss, de injicerar morfin och lämnar oss i ett hörn”, beklagar Blandine Bouedo.
Ofta beteende, vilket kan vara dramatiskt. Carole Robert var tvungen att åka till akutmottagningen för hjärtsjukdomar och ”klockan 13:30 övertygade sjuksköterskan mig om att hon var psykisk och skickade mig till ett akutpsykiatriskt sjukhus. Alla var överens om att det var mitt huvud. Denna så kallade imaginära hjärtsjukdom var faktiskt förmaksflimmer. Några månader senare fick Carole Robert stroke. Fibromyalgi kan inte botas och en minoritet av patienterna svarar på smärtstillande medel. Å andra sidan testas icke-medicinska metoder (avslappning, qigong, balneoterapi …) mer och mer. “Vi tänker mindre på smärta, vi har släppt andan,” säger Carole Robert. Det är just därför Blandine Bouedo talar om hennes tidigare smärta.
“Jag känner alltid smärta, men lider inte längre.” Jag är inte längst ner i brunnen med svarta tankar. ”Hon välkomnar funktionsnedsättningen på grund av sitt syndrom, hon började träna Qigong, med målet att skapa en förening för personer som lider av kronisk smärta. Hon, som spenderade mellan 300 och 400 euro i månaden på läkemedel, betalar bara 38 euro för sina akupunktur sessioner.
