Fibromiyalji hastalarını seviyorsanız günden güne ve saatten saate değişen şiddetli ağrı yaşarsınız. Bunu tahmin edemeyiz. Bu yüzden, bazı şeylerin bazen son dakikada iptal edilmesi gerektiğini ve sizin kadar bizi rahatsız ettiğini anlamanızı istiyoruz.
Bilmenizi isteriz ki vücudumuzu sınırlarıyla kabul etmeyi öğrenmeliyiz ve bu kolay değildir. Fibromiyalji için bir tedavi yoktur, ancak semptomları her gün hafifletmeye çalışırız. Bundan acı çekmemek istiyoruz.
Çoğu zaman bunalmış hissediyoruz ve bizden daha fazla stresle baş edemiyoruz. Mümkünse, vücuduma daha fazla stres eklemeyin.
İyi görmemize rağmen, kendimizi iyi hissetmiyoruz. Çoğu zaman sürekli acı çekmeyi öğrendik. Bizi mutlu gördüğünüzde, mutlaka sorun yaşamadığımız anlamına gelmez, sadece ilgileniriz. Bazı insanlar, eğer iyi olursak o kadar kötü olamayacağımızı düşünüyor. Acı değil. Kronik bir “görünmez” hastalıktır ve bizim için olması kolay değildir.
Lütfen anlayın, çünkü çalışamıyoruz ve belirsiz değiliz. Yorgunluğumuz ve acımız tahmin edilemez ve bu yüzden yaşam tarzımızda düzeltmeler yapmak zorundayız. Yapması basit ve kolay görünen bir şey bizim için değil ve bize çok fazla yorgunluk ve acı verebilir. Mutlaka dün yaptığımız bir şey değil, bugün yapabiliriz, ama bu da yapamayacağımız anlamına gelmez.
Bazen depresyondayız. Kim güçlü ve sürekli bir acıyla depresyona girmez ki? Depresyonun, diğer kronik ağrı durumlarında olduğu gibi fibromiyaljide eşit sıklıkta ortaya çıktığı bulunmuştur. Bize depresyonda olmak için acı veriyor, ama kullandığımız acıyı yapamamak için acılar ve yetersizlikler yüzünden depresyondayız. Doktorlardan, aileden ve arkadaşlardan destek ve anlayış olmadığında da kendimizi kötü hissediyoruz. Lütfen beni anlayın, desteğinizle ve yardımınızla ağrımı asın.
Bütün gece uyurken, yeterince dinlenmiyoruz. Fibromiyalji hastaları, kötü uyuyan en kötü gün ağrılarını yapan, kötü bir uyku kalitesine sahiptir.
Bizim için uzun süre tek bir pozisyonda (koltuk rağmen) kalmak kolay değildir. Bize çok sıkıntı veriyor ve iyileşmesi zaman alıyor. Neden bazı aktiviteler bırakmıyoruz, bu faktörün bize zarar vereceğini biliyoruz. Bazen getireceği sonuçları bilmemiz iyidir.
Bazen basit şeyleri unutursak, ne dediğimizi, birinin adını ya da yanlış sözcüğü söylersek çıldırmayız. Bunlar özellikle ağrılı olduğumuz günlerde fibromiyaljinin bir parçası olan bilişsel problemlerdir. Bu senin ve benim için garip bir şey. Ama birlikte güleriz ve mizah anlayışımızı korumaya yardımcı oluruz.
Fibromiyaljili birçok kişi bu duruma, bazı doktorlara ve diğerlerine çok aşinadır, çünkü kendimizi bedenimizi anlamak için eğitmek zorunda kaldık. Bu yüzden, lütfen bana bir “tedavi” önerirseniz, bunu yapmayın. Sizin yardımınız için teşekkür etmediğim veya iyileştirmediğim için değil, bilgili kaldığım ve birçok şey denediğim için.
Uyurken ya da uzun zamandır başaramadığımız bir şeyi yaptığımızda, anladığımız zaman, çok az ya da zararsız bir gün geçirdiğimizde çok mutlu oluruz.
Yaptığın ve benim için yapabileceğin her şeyi gerçekten takdir ediyoruz; Bilgilendirme ve anlama çabalarınız dahil. Küçük şeyler benim için çok önemli ve bana yardım etmeni istiyorum. Nazik ve sabırlı olun. Unutma ki bu vücutta hala yorgunum, hala öyleyim. Yeni limitlerimle günden güne yaşamayı ve yarın umut etmeyi öğrenmeye çalışıyorum. Gülmeme yardım et ve Tanrı’nın bize verdiği harika şeyleri gör.
