Çoğu insan fibromiyaljiye inanmaz, her şeyin kafanızda olduğunu söyler. Ayrıca bu insanla hayatında da karşılaştın. Bir noktada insanlar hastalıkları hakkında sorular soruyorlar. Bu nedenle, fibromiyaljinin neye benzediğini açıklamanın zamanıdır çünkü yaşadıklarınızı tecrübe etmediniz. Fibromiyalji, onu anlamayan insanların en zor kısmıdır. Biz çevrimiçi topluluk Facebook “için soru soruldu Fibromiyalji ve kronik hastalıkları olan Living ” , diyerek: Nasıl Fibromiyalji anlayışınızı tarif edersiniz?
Fibromiyalji her gün yaşamak için harika bir teşviktir. Uyandığınızda ve hareket ederken, en iyi şekilde yararlanın. Uyanır ve hareket edemiyorsanız, yapmayın. Ara ver, kitap oku, film izle. İstediğin olmayabilir, ama o gün yapman gereken bu. Yarın yeni bir gün ve dünden farklı olabilir. Yarın olduğun için teşekkürler, çünkü birçok insan yok. Sürekli acı çekerken böyle hissetmenin zor olduğunu biliyorum, ama her zaman iyi bir şey oluyor.
Yaşayan bir cehennem olmanın ne kadar korkunç olduğunu tarif edecek kelimeler yok. Bana hayat kalmamış gibi hissettiriyor. Bununla birlikte, üyelerimizin bize anlattığı bazı acı açıklamalarını topladık.
Topluluğun bizimle paylaştığı şey budur:
1. Sahip olduğunuz en kötü gribi düşünün ve 10 ile çarpın, daha sonra bir araba çarptığını veya çarptığını bana fibromiyalji ile güzel bir gün geçirmenin nasıl bir şey olduğunu söyleyebilir. Kötü bir gün gerçekten herhangi bir anlayışa meydan okuyor.
2. Gripten 10K aldılar ve bütün otları makasla kestiler. Bu tür bir acı. Ama herkes ertesi gün tekrar yapmanı bekliyor çünkü hasta görünmüyorsun.
3. Vücudunuzun etrafında hareket eden ağrılar. Bir yer seçin ve nefesinizi geçinceye kadar tutun ve sadece başka bir yere geçin. Senden hoşlanmadıklarını iddia etmek için savaşırlar ve çığlık atmaya veya ağlamaya çalışmazlar. Yorgun hissediyorsunuz, ancak her şeyi duyduğunuz ve adrenalinin tamamen uyandığı rüyanın sadece bir versiyonunu uyuyamıyorsunuz. Kalbin dokunduğunda ve yorgunken, yapabilirsen geri gel. Parmakların ve ayak parmaklarının uçları bazen uyuşur ve soğuğa dayanamaz. Daha sonra baş ağrıları oluşabileceğinden kaslarınız kasılır ve gevşer, gerilmez, gevşer. Sende depresyon var ve ben şahsen müzikten ya da hayal gücümden kaçmak için çok uğraştım. Her zaman iyi konuşamazsınız ve net bir şekilde düşünmek ve konsantre olmak zordur. Evet, bu şimdilik yeterli. Sadece bir fikir
4. Beth W ile kendimi teneke adam gibi hissediyorum. Bu mükemmel, TÜM eklemlerde yağlanması gereken teneke adam. Ve biri TÜM ağrıyan kaslarıma bir meşale tutan biri. Kafam bir mengene ile. Evet, bu hepsini özetliyor, ne sefil bir varlık.
5. Marjie C – Vücudumda kendimi mahkum gibi hissediyorum! İşkencenin ne olduğunu asla bilemezsin
6. Jessica C : Bir sopayla vurulduğumu hissediyorum. Kaslarım düşmüş ve atılmış gibi hissediyorum. Bütün gün omuzlarımda 2 x 4 oturmuş gibiyim, grip ve ölüm …
7. Vickie M : Vücudumda buz seçimi yapan ve eklemlerime ve kaslarıma günde 24 saat, haftada 7 gün vuruş yapan küçük bir elf hissediyorum.
8. Kimmie G- Üçlü bir fragman gibi, beni devraldı; Kalçalarımı nasıl değiştiririm? Belimi kestim, çünkü alt kısmı kolay değil; En kötü grip 2 türünün en kötü X havuzu, insanlığa ve hafızanın bir düğüm büyüklüğüne düştü … Aksi takdirde, kendimi harika hissediyorum!
9 . Tracey W: Sanırım vücudumun bir kısmını parmaklarını cildin içine sokup kaslarınızı sıkıca kavrıyormuş gibi sıkmaktan hoşlanan bir aklım var.
10. Bir sap baş aşağı, 20 kiloluk bir sırt çantası omuzlar, kalçalar, dizler, ayak bilekleri, ayaklar ve ellerde, ağrıda ağır basıyor. Bu ağrının tepesinde, sanki ayak uyuyakalmış gibi … karıncalanma hissi var … sadece ayağını vücudun her yerine çekmen dışında. Gözleri gerginlikten ağrıyor, teni dokunmaya duyarlı, burnu kokulara karşı duyarlı. Huzurlu uyku eksikliği sizi uyuşuk ve yorgun tutar.
11. Kerryn E: Akşamdan kalma ve sarhoş gibi, ama aynı zamanda yoğun tam vücut egzersizlerinden sonra grip gibi hasta ve 10 kez Mike Tyson ile tur attı. onlar kendi hayatımı anlayamazsın
12. Bu yaşayan bir cehennem! Her gün acıtıyor Acı devam ediyor. Sadece acı verecek başka bir yer olmadığını düşündüğünüzde cildiniz ağrıyor. Üzerinde durmaya devam eden bir Mack kamyonu gibi. Banyo yapmak, makyaj yapmak ve saçlarımı kurutmak için saatlere ihtiyacım var. İşim bitince oturup dinlenmem gerekiyor. Geceleri uyumak zordur, çünkü size zarar vermeyen bir pozisyon bulamazsınız.
13. Sanki biri boğazından sıcak bir sıvı dökmüş ve vücudunuzun içinde hareket etmiş gibi baştan ayağa artan ağrı. En zor kısım her şeyde pozitif kalmaya çalışıyor. Bir gün IBS olarak ortaya çıkıp çıkmayacağını asla bilemezsiniz, ertesi gün migren ve Epstein Barr. Sonra depresyon her gün daha fazla semptom var. Cildimde, kaşıntı o kadar yoğunlaştığı korkunç yara izleri var ki, cildimi kırdım ve kanadım. Yanan korkunç izleri bıraktı. İronik olarak, yanma içeriden geliyor.
14. Tüm vücudumda beni yakıyormuş gibi hisseden dayanılmaz bir yanma ağrısı. Kırık camlarda yürümek gibi hissetmek isteyen ayak ve topuklarda güçlü ağrılar. Hissettiğiniz yorgunluğu alın ve 100 ile çarpın. Grip, 10 ile çoğalır. Cilde temas ettiğinde ağrı yanma. Acı, bu ilaçların yardımcı olmuyor. Çok fazla acı ve yorgunluk çalışamıyorum. Neredeyse çok çalıştığım her şeyi kaybettim ve sakatlığımın onaylanması için iki yıl bekledim. Şiddetli ve zayıflatıcı bir acı ile yaşıyor ve hala normal görünüyor, suçluluk duyuyorum çünkü çalışamıyorum çünkü insanlar bana serseri gibi davranıyor ve sadece çalışmak istemiyorum.
15. Sandra L – Hayatımı çalan bir hırsız. Hiçbir iki gün aynı değildir. Ne attığını asla bilemezsin. Her gün yeni bir şey, yeni bir acı, yeni bir parlama. Yatakta olmak, sadece gününü geçirmek için vücuduna karşı savaşıyorsun. Kimse yaşamak zorunda değil, yok. Ağrı, çoğu insanın kaldıramayacağı dayanılmaz bir ağrıdır. Kabul etmekten başka seçeneğimiz yok. Tıp alanı bizi gerçekten hayal kırıklığına uğrattı.
16. Tracy K: Birisi tüm kaslarımda ve tendonlarımdaki halatları bulduğunda uyluğa gitti. Çok sakin hissediyorum ve kama olmayacak.
17. Bir naylon kordon hayal edin. Taneye karşı çevir. Bu küçük açıklıkları görüyor musunuz? Kırılmış cam ve kumun içine dökün. Şimdi kabloyu kapat. Naylonun orijinal noktasına dönmesini engelleyen kumu hissediyor musunuz? Şimdi naylon kordun herhangi bir kas lifi, parmaklarınızda, ellerde, bileklerde, ayak bileklerinde, ayaklarda ve parmaklarda tendon ve bağ olduğunu hayal edin. Ayakkabılarını giy Eldivenler Rahatsız mı?
Şimdi gitmeyi dene. Sürüş. Ayakta. Yiyecek alımı. Kulağa korkunç geliyor, değil mi? Şimdi bir rahatlama olmadığını hayal edin. Bazı günler, arkanızın her bölümünü listeye eklersiniz. Mide bulantısı ekleyin. Migren ekleyin. Sadece uyumak istiyorsun, ama rüya gelmiyor.
Başın sıkıcı geliyor. Genellikle cümlenin ortasında kelimeleri kaybederler. Açıkça düşünemezsin. İnsanlar olmasa bile aptal olduğunu düşünüyor. Karışıma zihinsel sağlık sorunları ekleyin. Bunalmış hissediyor musunuz? Bu iyi bir gün, yarın daha kötü olabilir. Bunu planlayamazsın. Bir uyarı almayacaksınız.
18 . Bir krizim olursa, içimden akan ve içimden yanan asit gibi hissediyorum. Ama acıyı tanımadan “normal” günlerle uğraşıyorum; Yapmam gerekeni yapıyorum ama her zaman orada olabileceğimi bildiğim gibi olmayı bırakmak.
Sinir ağrısı korkunç ve boynum, kalçalarım, omuzlarım, ellerim ve ayaklarımda bir ağrı olsa da, sürekli olarak midemden veya göğsümden hiçbir yerden çıkan bir acı duyuyorum. nefesimi kesiyor. En son kendimi iyi hissettiğimde doktorun steroid reçete ettiği bir gündü. Ağrım yoktu ve çok güzeldi, sonra midemi yakmaya ve kramplara neden olmaya başladı. İlaçları bırakmak zorunda kaldım. Ancak, hafıza sorunları ve yorgunluk beni daha fazla rahatsız ediyor. Belki annemin Alzheimer’ı olduğu için korkarım beni yakalayacaktır.
19. Janice R – İki ata bağlı olduğumu ve farklı yönlere gittiğimi hissediyorum. Kollarımı bir ata, bacaklarımı başkalarına. Fişlerim eklemden uzak duruyor. Salgınların zamanlarında korkunçlaşıyor. Diğer zamanlarda o kadar da kötü değil, ama hala acı çekiyor.
20 Haziran J – Birisinin beynimde dans ettiğini ve ne zaman uyuşacağını, sersemleteceğini ve başım döneceğini seçtiğini hissediyorum.
