“Me encontré con un cuerpo roto”, fue una de las frases que más me llamó la atención cuando escuché a mi madre (Claudia) que me habló de esta extraña enfermedad que incluso los médicos no pueden explicar. “A veces se vuelve insoportable: dolores generalizados, intolerancia al frío, calor intenso, fricción de la prenda …”, describe y mis ojos se llenan de lágrimas porque no hay una explicación concreta o tratamiento.
“Desea que la píldora mágica deje de sufrir, pero no aparece y se frustra, empeora y el miedo aumenta en lugar de desaparecer”, dijo Claudia.
¿ Por qué? Porque es aparentemente puro y exclusivamente emocional. “La causa de esta patología aún se desconoce, se supone que la fibromialgia es el resultado de una sensibilización extrema del sistema nervioso o el origen genético, que aparece después de traumas físicos o emocionales, por modificaciones de las áreas del cerebro responsables del dolor o un infección. “, Explica el Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50,776) , médico, investigador y director del Instituto de Inmunología.
“El Colegio Americano de Reumatología ha definido el síndrome de fibromialgia basado en un historial de dolor generalizado de al menos 3 meses, asociado con una sensibilidad correspondiente a al menos 11 de los 18 puntos sensoriales”, dice el Dr. Gonzalo Yamauchi. , especialista en medicina familiar y medicina musculoesquelética.
“El dolor puede tener muchas formas de presentación, puede ser difuso y persistente, ardor, ardor o penetrante”, describe Yamauchi.
“Esta es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y la OMS desde 1992”, dijo el Dr. Gonzalo Yamauchi.
“Las áreas más comunes son las áreas lumbar, cervical, hombros, rodillas, muslos y brazos. El dolor generalmente es peor con resfriados, infecciones, estrés y falta de sueño. Otro síntoma generalmente asociado con el dolor es el agotamiento. o fatiga crónica, sin ninguna razón que lo justifique “, dice Yamauchi.
Quien también agrega que hay trastornos del sueño, problemas de sueño o interrupciones frecuentes del sueño durante la noche. Además de la rigidez en el cuerpo (generalmente en la mañana), dolores de cabeza, dolor abdominal, parestesia, entumecimiento y vértigo.
“El curso de la enfermedad es crónico y continuará con el tiempo, pero el diagnóstico temprano, la información correcta y un enfoque terapéutico adecuado pueden mejorar el pronóstico”, dijo el Dr. Gonzalo Yamauchi.
“Esta enfermedad, que afecta principalmente a mujeres de 20 a 50 años, causa una sensación de dolor e hipersensibilidad que afecta a todo el cuerpo”, dice Crescenti.
“Vivir con esta enfermedad es muy complicado”, dice mi madre. Gracias a la Fundación INECO, que entienden que “esto es por lo general un estrés para la familia y el medio ambiente, que afecta al paciente con fibromialgia, debido a que el miembro de la familia no entiende por qué lo que le sucede le sucede a él. “
“Es fundamental que el psicoeducado del paciente y la familia los comprenda y los guíe, sabiendo que existe una carga genética heredada de la imagen”, dijo la Dra. Evangelina Melgar, psiquiatra y coordinadora de la Clínica de Fibromialgia INECO.
Consejos para vivir con fibromialgia
- Ejercicios aeróbicos , construcción muscular y estiramiento o flexibilidad, técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad, y programas educativos que lo ayudan a comprender y controlar la fibromialgia.
- Se propone mejorar la calidad del sueño y el estado de ánimo para mejorar quién puede estar en psicoterapia o tratamientos farmacológicos.
- Varios medicamentos utilizados contra la fibromialgia ayudan a mejorar la hipersensibilidad, pero no hay una indicación clara de un solo medicamento. La elección se deja al médico tratante.
- Acepte la enfermedad: esta es una de las partes más complicadas, pero cuanto antes termine este proceso, el paciente podrá vivir con más tranquilidad. Esto significa que está sufriendo un dolor que puede aliviarse, pero que siempre estará presente.
- Ser capaz de transmitir lo que siente: es necesario que el paciente pueda comunicar a sus familiares lo que les sucede. Puede ser muy útil guiarlo al médico, no solo si otra persona puede escuchar las instrucciones, sino porque cuanto más sepa sobre el entorno de la enfermedad, más comprenderá y ayudará.
- Esté atento a los cambios de humor: la fibromialgia afecta el estado de ánimo. A menudo, hay cambios de comportamiento, reacciones excesivas, mal humor, pesimismo, apatía. El paciente debe conocerse a sí mismo, porque cuanto más se dé cuenta de lo que siente y de la responsabilidad de su mente, más fácil será mantenerlo bajo control.
- El cuerpo que debe saber : Para saber cómo interpretar las señales del cuerpo, es esencial enfrentar mejor la enfermedad.
- Ejercicio: se recomienda hacer ejercicio, al menos moderadamente. Esto ayudará a que los músculos y las articulaciones sean más fuertes y resistan las molestias.
- Tenga cuidado : la fibromialgia no es una excusa para hacer lo que parece conveniente y lastimarlo. Cuanto más ayudamos al cuerpo a vivir más saludable, mejor.
- Conozca a otras personas: ir a clubes o grupos puede ser un buen lugar para compartir lo que está sucediendo, encontrar consuelo, apoyar a otros y construir una red de comprensión y ayuda mutua.
¿Cuáles son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras, como la fibromialgia, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población y tienen diferentes síntomas y afecciones que empeorarán según las circunstancias y características de cada paciente.
Entre 5,000 y 7,000 enfermedades raras pueden afectar la capacidad física, las capacidades mentales o las características sensoriales y de comportamiento. La mayoría de estas son enfermedades crónicas y degenerativas, el 65% de las cuales son graves e incapacitantes.
Durante la atención clínica, se ha observado que la mayoría de los pacientes que la padecen generalmente tienen un problema emocional o experimentan un estado de ansiedad o estrés. Estas emociones que persisten en el tiempo tienen graves consecuencias para el desarrollo de la vida diaria y la salud.
La detección de estas enfermedades puede ser peligrosa y diferir en el tiempo. En algunos casos, el diagnóstico puede posponerse durante años porque el médico generalmente puede interpretar los síntomas como una enfermedad diferente y tratar de mejorarlos con tratamientos generales.
Por otro lado, es común que el paciente experimente períodos más agudos y otros períodos de remisión, es decir, cuando no hay manifestación sintomática. El diagnóstico se refina solo cuando el paciente continúa la sintomatología, lo que puede tener muchas consecuencias, como el agravamiento de la enfermedad o incluso el peligro de muerte.
