Ele está sempre cansado e dói o tempo todo. Patrick Schutz, de Neuchâtel, sofre de fibromialgia, uma doença invisível que não é reconhecida pelo seguro de invalidez.
Dor, dor, nada além de dor: Patrick Schuts (41 anos) de Neuchâtel sempre sente que está gripado, sem febre, mas com grande cansaço pelo chumbo. Ele gostaria de ficar na cama o dia todo e passar um tempo lá. “Toda parte do meu corpo dói, felizmente não de uma só vez”, disse ele à revista “L’illustré”.
Patrick Schutz e seu parceiro têm uma filha de três anos, Naya.
Mesmo que você jogue apenas por 20 minutos, a energia é eliminada ao longo do dia. “Quando adormeci, acordei, estou tão cansado quanto nunca dormi.” Ele perdeu muitos amigos que pensam que ele está fingindo. À noite, não podemos sair com eles como antes, vá para a cama às 7 da noite para relaxar.
O diagnóstico de seu sofrimento há um ano revelou: fibromialgia. Estima-se que 400.000 pessoas sejam afetadas na Suíça. O problema:
A fibromialgia não é reconhecida pelo seguro de invalidez (IV). Não há evidências científicas: nenhuma evidência foi encontrada no sangue e raios X. Centenas de sintomas caracterizam a fibromialgia. É determinado pela exclusão de outras doenças e por um teste: geralmente são usados pontos moles.
Se onze ou mais dos 18 (pontos moles) tiverem um aumento da dor, há uma suspeita de fibromialgia. Esses pontos diagnósticos estão próximos da abordagem tendino-motora. A causa da doença não é clara e só pode ser limitada por medidas médicas.
A proteção de Patrick precisa tomar muitos medicamentos: analgésicos, antidepressivos, vitaminas, remédios para proteger o estômago e colírios sensíveis e secos. “É uma dor invisível”, diz Schutz. Ele quer que o maior número possível de pessoas o conheçam, ele criou um site no Facebook para a fibromialgia para alcançar a consciência da população.
Patrick está desempregado há dois anos e vive de bem-estar. Se o IV reconhecesse pelo menos parcialmente o sofrimento, já teria sido ajudado. Espere apoio financeiro devido à sua depressão e fadiga crônica. Sua maior esperança é uma iniciativa popular que acaba de ser lançada e que exige o reconhecimento da fibromialgia como doença.
Ele brinca com sua filha Naya, mas depois de 20 minutos sua energia acaba.
Patrick está deitado em um tapete para aliviar a dor.
O relacionamento de Patrick com o parceiro de Sylvie também se tornou difícil. Não há músicas de televisão comuns porque ele dorme cedo. Naya fica surpresa que o pai vá para a cama ao mesmo tempo. Patrick Schutz não sabe quanto tempo sua condição pode durar: “Tenho apenas 41 anos e moro no corpo de um homem velho!”
Patrick suspeita que até mesmo experiências traumáticas poderiam ser desencadeadas no passado. Aos 17 anos, ele estava presente quando seu pai atingiu um homem com uma pedra na frente dos olhos.
Patrick não tem contato com ele. O nascimento de sua filha também foi ruim: quase a mãe e a criança estavam mortas. Patrick: “Esses eventos me abalaram profundamente”.
Ele gostaria de fazer algo com sua esposa e filha, mas seu sofrimento e o pouco dinheiro que ele recebe não tornam esse desejo real.
