Siempre está cansado y todo el tiempo le duele. Patrick Schutz de Neuchâtel sufre de fibromialgia, una enfermedad invisible que no está reconocida por el seguro de discapacidad.
Dolor, dolor, nada más que dolor: Patrick Schuts (41) de Neuchâtel siempre siente que tiene la gripe, sin fiebre, pero con una gran fatiga por plomo. Le gustaría quedarse en la cama todo el día y pasar tiempo allí. “Me duele cada parte de mi cuerpo, afortunadamente no todas a la vez”, dijo a la revista “L’illustré”.
Patrick Schutz y su compañero tienen una hija de tres años, Naya.
Incluso si solo juega con él durante 20 minutos, la energía se elimina durante todo el día. “Cuando me dormí, luego me desperté, estoy tan cansada como nunca he dormido”. Perdió a muchos amigos que creen que está fingiendo. Por la noche, no podemos salir con ellos como antes, ir a la cama a las 19h para relajarnos.
El diagnóstico de su sufrimiento hace un año reveló: fibromialgia. Se estima que 400,000 personas están afectadas en Suiza. El problema:
La fibromialgia no está reconocida por el seguro de discapacidad (IV). No hay evidencia científica: no se ha encontrado evidencia en la sangre y los rayos X. Cientos de síntomas caracterizan la fibromialgia. Se determina mediante la exclusión de otras enfermedades y mediante una prueba: generalmente se utilizan puntos blandos.
Si once o más de los 18 (puntos blandos) tienen un aumento del dolor, existe la sospecha de fibromialgia. Estos puntos de diagnóstico están cerca del enfoque tendón-motor. La causa de la enfermedad no está clara y solo puede limitarse con medidas médicas.
La protección de Patrick tiene que tomar muchos medicamentos: analgésicos, antidepresivos, vitaminas, medicamentos para proteger el estómago y gotas para los ojos sensibles y secos. “Es un dolor invisible”, dice Schutz. Quiere que la mayor cantidad posible de personas lo conozcan, ha creado un sitio de Facebook para que la fibromialgia llegue a la conciencia de la población.
Patrick lleva dos años desempleado y vive de asistencia social. Si la IV reconociera al menos parcialmente el sufrimiento, ya habría sido ayudado. Espera apoyo financiero debido a su depresión y fatiga crónica. Su mayor esperanza es una iniciativa popular que se acaba de lanzar y que requiere el reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad.
Juega con su hija Naya, pero después de 20 minutos su energía se agota.
Patrick está acostado en una alfombra para aliviar el dolor.
La relación de Patrick con la pareja de Sylvie también se ha vuelto difícil. No hay canciones de televisión comunes porque duerme temprano. Naya se sorprende de que papá se vaya a la cama al mismo tiempo. Patrick Schutz no sabe cuánto tiempo puede durar su condición: “¡Solo tengo 41 años y vivo en el cuerpo de un anciano!”
Patrick sospecha que incluso experiencias traumáticas podrían desencadenarse en el pasado. A la edad de 17 años, estuvo presente cuando su padre golpeó a un hombre con una piedra frente a sus ojos.
Patrick no tiene contacto con él. El nacimiento de su hija también fue malo: casi la madre y el niño estaban muertos. Patrick: “Estos eventos me han sacudido profundamente”.
Le gustaría hacer algo con su esposa e hija, pero su sufrimiento y el poco dinero que recibe no hacen que este deseo sea real.
