Georgina Harvey ha 28 anni e non ha trascorso un solo giorno senza dolore nella fibromialgia. Ecco la tua testimonianza.
Quando è stata l’ultima volta che hai avuto dolore?
Ad ogni modo, un mal di testa, una contrattura della spalla, calcoli ai reni o un colpo al piede, è probabile che tu sia guarito.
Ma immagina quanto sia difficile alzarsi ogni giorno, sapendo che questo disagio non andrà via.
Questa è la vita delle persone che vivono con dolore cronico. Molti sono frustrati perché i loro sintomi sembrano invisibili agli altri e spesso le persone non li capiscono e li sottovalutano. Settembre è il mese della consapevolezza internazionale per il dolore e per capire meglio cosa significa vivere costantemente con questa malattia, BBC Three invitato Georgina Harvey, un inglese di 28 anni con fibromialgia, condividendo la sua testimonianza.
“È come se tutte le terminazioni nervose fossero state bruciate.”
“Una mattina, a luglio 2016, mi sono svegliata normalmente, ma quando ho provato a muovermi, ho sentito un dolore molto intenso nel mio corpo.
È come se tutte le terminazioni nervose venissero bruciate e potessi urlare.
Il sorriso sulle immagini non mostra il dolore che Georgina Harvey ha sofferto ogni giorno per quattro anni.
Mia madre venne di corsa nella mia stanza, mi portò di lato e rimase con me finché la sensazione scomparve. Sapevamo di avere un focolaio di fibromialgia, ma è la peggiore che abbia conosciuto dalla diagnosi due anni fa.
Il mio problema è iniziato con la necessità di allungare il collo quando avevo 19 anni, poco dopo la mia convalescenza.
Successivamente, ha sviluppato una sensazione penetrante di formicolio alle spalle e un profondo dolore alla schiena.
Pensavo fosse dovuto a una cattiva postura, ma all’età di 21 anni il dolore era quasi costante.
Ho fatto i raggi X, esami del sangue e risonanza magnetica, ma non è stato visto nulla.
Mi diedero potenti antidolorifici e il dottore aumentò la dose o il tipo ogni volta che il dolore diventava insopportabile.
Ho descritto il disagio come il peggior mal di stomaco che si possa immaginare, ma sulla schiena, combinato con un’intensa pressione sul torace, come se mi sporcasse le costole.
Quando la morfina era l’unica alternativa con cui avevo a che fare, mi hanno dato un congedo di malattia e mi hanno indirizzata a un reumatologo, che ha portato alla mia diagnosi.
“L’impatto è stato fondamentale: lavoro, esercizio, vita sociale”, afferma Georgina.
Ha spiegato che il dolore cronico fibromialgia causato da un disturbo del sistema nervoso centrale, ma ha aggiunto che non vi era alcun trattamento o trattamento specifico, ma solo modi per trattare il problema.
Avevo passato anni a cercare di fare le cose che stavo proponendo: pillole, yoga, nuoto, fisioterapia e terapia cognitivo-comportamentale, ma nulla calmava il dolore.
Anche se è stato un sollievo essere finalmente in grado di diagnosticare quello che mi stava accadendo, mi ha lasciato devastato pensare che sarebbe stato qualcosa con cui dovevo convivere.
“Si tratta di tutto”
Oggi il dolore si è esteso ai miei fianchi e ai miei piedi e ha anche sviluppato problemi di stomaco.
Attività quotidiane come parlare al telefono, indossare un reggiseno o semplicemente sedersi su una sedia possono scatenare un dolore e fare una doccia può essere estenuante.
Il dolore dà a Georgina un’impressione di peso mentale che le impedisce di pensare chiaramente.
Non mi sono mai sentito riposato perché la fibromialgia mi ha impedito di dormire e ha generato una nebbia nel cervello, una sensazione di peso mentale che mi impedisce di pensare chiaramente quando ho un sacco di dolore.
Sono sempre stato un po ‘timido, ma ora è ancora più difficile avere una conversazione. Nel complesso, penso che mi abbia reso una persona ansiosa perché sono sempre in prima linea.
L’impatto era tutto: lavoro, esercizio fisico, vita sociale. La raccomandazione che mi fanno è “continuare”, ma quando ho un brutto episodio, non posso fare nulla, quindi è un circolo vizioso.
Quando faccio progetti, devo chiedermi se dovrò stare in piedi o seduto e per quanto tempo dovrò lasciare casa.
Il più delle volte, se posso, faccio fatica ad andare avanti perché non voglio che il dolore si fermi o che i miei amici pensino che mi dispiace.
Ma spesso, devo trasferirmi in un posto isolato, di solito un bagno, quando la stanchezza e il dolore sono molto forti.
– Gestisci il dolore –
Alcune cose possono confortarmi, come una bottiglia di acqua calda o una coperta morbida. In effetti, sono ossessionato da cose che portano benessere o sono piacevoli da toccare, perché il mio corpo è molto sensibile.
Mi piace anche camminare, ma devo farlo al mio ritmo. Questo mi aiuta a prevenire le epidemie e migliora sempre il mio umore.
A volte una bottiglia di acqua calda aiuta.
L’anno scorso, ho lasciato il mio lavoro a Londra nel marketing di eventi per evitare il viaggio di andata e ritorno di 90 minuti, che ha fatto la differenza per il mio benessere.
Sebbene non abbia mai una giornata totalmente indolore, alcuni sono più facili da gestire rispetto ad altri. Ricordo sempre che ci sono persone che soffrono molto più di me. Anche la mia famiglia mi incoraggia. Vivo con i miei genitori e mi danno un grande sostegno emotivo.
Il mio ragazzo sta anche facendo tutto il possibile per aiutarmi, ma mi sento in colpa quando la mia salute influenza la nostra relazione. Di recente, dopo una cena romantica, siamo andati in macchina, ma faceva freddo sulla strada e le scosse mi hanno fatto quasi cadere.
Per me è importante divulgare informazioni su come convivere con il dolore cronico, perché ogni volta che dico di avere la fibromialgia, nessuno ha sentito parlare del problema e, poiché è “invisibile”, sfortunatamente, c’è molto stigma. La gente lo sottovaluta e diversi capi mi hanno detto che non capivano.
Ad ogni modo, capisco: faccio battute. Non bevo quando cammino e metto le immagini di smiley su Instagram. Ma queste immagini non mostrano che ero sotto il più forte analgesico che ho, né che quando torno a casa, mi metto a piangere.
Non voglio che le mie condizioni definiscano chi sono. Sì, è parte di me, ma ho la determinazione di non lasciarmi dominare da me.
