Fibromialgia, la malattia di Lady Gaga: al via il registro nazionale

Fibromialgia, la malattia di Lady Gaga: al via il registro nazionale

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Sono quasi sei milioni gli italiani che soffrono di una malattia reumatica (uno su tre dopo i 65 anni). Tra questi, due milioni, soprattutto donne d’età compresa fra i 25 e i 45 anni, sono colpiti da fibromialgia. Una malattia poco nota, fino a non molto tempo fa quando una star del calibro di Lady Gaga ha confessato di essere una paziente, e molto dolorosa, dalle cause ignote, contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci. Da qui l’esigenza di istituire il primo registro nazionale, un progetto realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR), con il patrocinio del Ministero della Salute. L’obiettivo è ottenere uno strumento che consenta ricerche scientifiche approfondite e favorisca lo sviluppo della medicina di precisione.

Un dolore muscoloscheletrico diffuso che non passa

Il registro è stato presentato in occasione della seconda giornata del Congresso Nazionale della SIR, che vede riuniti a Rimini oltre duemila specialisti italiani. «Per la prima volta il paziente è stato messo al “centro” per un nuovo, ambizioso e complesso progetto, che ha visto finora la partecipazione attiva di 19 centri di reumatologia sul territorio nazionale – sottolinea Fausto Salaffi, consigliere nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico -. L’iniziativa ha consentito di ottenere quella che è, ad oggi, la più ampia casistica italiana di pazienti. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare così la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico terapeutico e incentivare un approccio più personalizzato». La fibromialgia può presentarsi con mal di schiena persistente e un dolore cronico diffuso, spesso in giovani donne: è, infatti, di gran lunga più frequente nelle femmine rispetto ai maschi, con un rapporto di 8 a 1, e presenta un picco di incidenza tra i 20 e i 50 anni.

Oltre 100 malattie reumatiche diverse

«La fibromialgia è la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta da sola il 20% di tutte le diagnosi che formuliamo in ambito ambulatoriale – continua Salaffi -. È quindi fondamentale riuscire a perfezionare l’assistenza ai malati». Nonostante la fibromialgia sia tutt’altro che rara e abbia avuto recentemente una testimonial famosa in tutto il mondo (Lady Gaga appunto), solo il 24 per cento degli italiani ne ha sentito parlare. «Esistono più di cento malattie reumatiche diverse, molto differenti fra loro per frequenza e gravità – dice Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR -. Sono caratterizzate da infiammazione a carico delle articolazioni con coinvolgimento di tutte le strutture che compongono l’apparato locomotore e spesso colpiscono anche gli organi interni. Riconoscere i sintomi e arrivare al più presto a una diagnosi è essenziale per limitare i danni e curare al meglio i malati».

Ne soffrono oltre 5 milioni di italiani

Molte patologie reumatologiche risultano poco conosciute dal grande pubblico. Per questo la SIR promuoverà per il terzo anno consecutivo #Reumadays, una campagna itinerante che il prossimo anno coinvolgerà altre città italiane. I medici specialisti reumatologi, grazie anche al supporto delle associazioni di pazienti, andranno nelle piazze con speciali info-point. Spiegheranno alla cittadinanza queste patologie, come prevenirle e soprattutto l’importanza di segnalare tempestivamente i sintomi a un medico. Sarà possibile ricevere materiale informativo, consulti medici ed eseguire dimostrazioni di alcuni esami. Particolare attenzione sarà invece riservata agli over 65 con la nuova edizione della campagna «Malattie Reumatologiche? No Grazie!». Attraverso una partnership con Senior Italia FederAnziani, la SIR andrà nei centri anziani della Penisola per tenere speciali lezioni di salute. «Trattiamo delle malattie in crescita che presentano numeri davvero imponenti – aggiunge Sinigaglia -. In totale interessano oltre cinque milioni di persone d’ogni fascia d’età e si calcola che un over 65 su tre deve assumere regolarmente farmaci antinfiammatori e antireumatici. Tuttavia non godono della stessa notorietà e attenzione di altre gravi patologie. La nostra Società Scientifica deve perciò sempre di più impegnarsi anche in campagne informative».

Aperto un tavolo di lavoro con il Ministero

«Sarà un’ottima occasione per ribadire il ruolo indispensabile che il reumatologo deve avere all’interno del Sistema sanitario nazionale – sottolinea Guido Valesini, vicepresidente SIR -. Questo va difeso e potenziato soprattutto per quanto riguarda la libertà prescrittiva, un diritto che deve essere sempre rispettato e garantito nell’interesse sia del clinico che del malato». «Dobbiamo confrontarci con gli amministratori e le istituzioni per riuscire ad assicurare sempre la disponibilità delle terapie innovative – sostiene Roberto Gerli, presidente eletto SIR -. Con queste cure possiamo garantire una buona qualità a chi sta affrontando patologie difficili e molto dolorose come artrite reumatoide, artrite psoriasica o connettiviti». Al congresso nazionale di Rimini la SIR presenta anche le attività condotte a livello istituzionale negli ultimi mesi. «Tra i cittadini sta crescendo l’aspettativa di cure e la richiesta di una doverosa garanzia assistenziale per tutta la durata della malattia – conclude Luigi di Matteo, coordinatore dei apporti con le Istituzioni SIR -. Questo significa che come medici specialisti dobbiamo farci carico del paziente dalla diagnosi fino alla gestione della disabilità. Abbiamo perciò avviato un tavolo di lavoro insieme al Ministero della Salute per definire i livelli di appropriatezza dei DRG (Diagnosis Related Groups) reumatologici. Il fine è salvaguardare il più possibile le strutture ospedaliere e universitarie. Il malato reumatico deve sempre e solo essere curato in ambienti dedicati, al cui interno lavora personale medico specializzato e adeguatamente formato. Vogliamo garantire la sostenibilità del Sistema sanitario nazionale, ma al tempo stesso saper rispondere alle sfide che la crescita delle tecnologie più moderne e le nuove terapie porteranno al bilancio dello Stato».

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