Han er alltid sliten, og det gjør vondt hele tiden. Neuchâtels Patrick Schutz har fibromyalgi – en usynlig tilstand som ikke er anerkjent av uføretrygdet.
Smerter, smerter, ingenting annet enn smerter: Patrick Schuts (41) fra Neuchâtel føler alltid at han har influensa – ingen feber, men med enorm blytretthet. Han vil gjerne ligge i sengen hele dagen og tilbringe tid der. “Hver eneste del av kroppen min gjør vondt, heldigvis ikke alle på samme tid,” sa han til “L’illustré”.
Patrick Schutz og hans partner har en tre år gammel datter, Naya.
Selv om du bare leker med det i bare 20 minutter, tar det bort energien din hele dagen. “Når jeg har sovet og så våken, er jeg like sliten som jeg noen gang har sovet.” Han har mistet mange venner som tror han later som. Om natten kan du ikke gå ut med dem som før, gå til sengs kl 19 for å slappe av.
Diagnosen hans lidelse for ett år siden avslørte: Fibromyalgi. Anslagsvis 400 000 mennesker er berørt i Sveits. Problemet:
Fibromyalgi er ikke anerkjent av uføreforsikring (IV). Ingen vitenskapelige bevis: Det finnes ingen bevis i blodet og på røntgenstråler. Flere hundre symptomer kjennetegner fibromyalgi. Det bestemmes av utelukkelse av andre sykdommer og ved hjelp av en test: myke punkter brukes vanligvis.
Hvis elleve eller flere av de 18 (myke flekkene) har økt smerte, er mistanke om fibromyalgi til stede. Disse diagnostiske punktene er lokalisert nær tendinomotorisk tilnærming. Årsaken til sykdommen er uklar og kan bare begrenses av medisinske tiltak.
Patricks beskyttelse må ta mange medisiner: smertestillende midler, antidepressiva, vitaminer, medisiner for å beskytte magen og dråper mot følsomme og tørre øyne. “Det er en usynlig lidelse,” sier Schutz. Han vil at flest mulig skal finne ut om ham, han har opprettet en Facebook-side, noe som gjør fibromyalgi offentlig oppmerksom.
Patrick har vært arbeidsledig i to år og lever av velferd. Hvis IV i det minste delvis ville erkjenne lidelsen, ville han allerede blitt hjulpet. Så du forventer økonomisk støtte på grunn av depresjon og kronisk tretthet. Hans største håp er et populært initiativ som nettopp har blitt lansert og krever anerkjennelse av fibromyalgi som en sykdom.
Han leker med datteren Naya, men etter 20 minutter er energien hennes oppbrukt.
Patrick ligger på en matte for å lette smertene.
Patricks forhold til Sylvie-paret har også blitt vanskelig. Det er ingen vanlige tv-sanger fordi han sover tidlig. Naya er overrasket over at far legger seg på samme tid som henne. Patrick Schutz vet ikke hvor lenge han tåler tilstanden sin: “Jeg er bare 41 år gammel og bor i kroppen av en gammel mann!”
Patrick mistenker at til og med traumatiske opplevelser kan utløses i fortiden. I en alder av 17 år var han til stede da faren slo en mann med en stein foran øynene.
Patrick har ikke lenger kontakt med ham. Fødselen til datteren deres var også dårlig: nesten moren og barnet hadde dødd. Patrick: “Disse hendelsene har rystet meg dypt.”
Han vil gjerne gjøre noe med sin kone og datter, men hans lidelse og de lite pengene han får, gjør ikke dette ønsket oppfylt.
