Las personas a menudo no entienden cómo es vivir con fibromialgia y otras enfermedades crónicas invisibles que causan dolor crónico. Han experimentado dolor regular en sus vidas, casi todo el mundo, de alguna manera, pero nunca han tenido que lidiar con un dolor duradero. De hecho, intenté buscar las etiquetas “oficiales” para los diferentes tipos de dolor que sentí con esta afección, pero no pude encontrar una etiqueta con una descripción adecuada para todos ellos. Encontré descripciones técnicas y, a veces, descripciones de pacientes, pero nada que fuera completamente exacto.
El dolor crónico es muy diferente del dolor promedio. Puede variar de leve a severo, pero incluso el dolor crónico más leve puede ser más difícil de manejar a largo plazo que un dolor agudo o de corta duración. Es implacable, acecharte incesantemente hasta que estés gritando, llorando y desesperado por alivio, lo que hace que sea una lucha seria hacer incluso las tareas más simples. Algunos días, celebramos simplemente desde nuestra cama hasta el sofá porque es realmente tan difícil de hacer ese día. El dolor probablemente hizo que fuera imposible tener un sueño reparador; y no olvide todos los otros síntomas que acompañan a estas enfermedades.
Fatiga extrema , náuseas , problemas cognitivos , migrañas , sensibilidad a la luz, el sonido , los olores, el tacto y el movimiento, la lista es larga. El dolor tampoco es solo un tipo de dolor. Supongo que eso sería demasiado fácil. No, al dolor le gusta tomar muchas formas. Muchas veces, múltiples formas al mismo tiempo. Es una maravilla … por favor lea eso con todo el sarcasmo que pueda reunir, porque definitivamente no es divertido de ninguna manera.
Por sentir mi propio dolor y por entrevistas con otras personas con fibromialgia, los siguientes tipos de dolor parecen ser comunes con nuestra condición:
Dolor musculoesquelético : se siente como una sensación profunda, dolorosa, más allá de la gripe que se arrastra por mi cuerpo y se instala, a veces durante semanas o meses, a la vez.
Dolor nervioso : ya lo he escrito antes, y debo hacerlo de nuevo: el dolor nervioso es el demonio . Es tortuoso y puede hacerte sentir loco porque juras que tu cuerpo está en llamas. Es el peor dolor punzante, punzante y ardiente que puedas imaginar. Como quemarte en una pieza de metal al rojo vivo, pero no puedes hacer NADA para calmarlo. Siempre miro a cualquier parte del cuerpo que me esté pasando, tratando de convencerme de que NO estoy en llamas o derritiéndome. Es una especie de truco mental.
Dolor de presión : mi propia etiqueta porque todavía no he encontrado una etiqueta “oficial” adecuada. Puede venir en dos formas diferentes. Se puede sentir un tipo en todo mi cuerpo, como si me estuviera sentando en un camión, y luego atropellarlo varias veces. Te sientes abatido, casi incapaz de moverte, como si tu cuerpo estuviera siendo presionado. El segundo tipo aparece al azar, aparentemente donde quiera, sintiendo que una flecha te atravesó de repente. Por lo general, se encuentra en un punto redondo de 2 “a 4” y late con un dolor punzante profundo pero agudo durante 4 segundos a 20 minutos. Se desvanece después de un momento, dejando un dolor extraño.
Dolor en las articulaciones : muchas personas ya están familiarizadas con este tipo de dolor, ya sea por envejecimiento general o artritis. Puede sentirse como un pinchazo agudo a través de la articulación, o un dolor profundo en el hueso de la articulación.
Inflamación : Incluyo esto porque rara vez no trae dolor. Puede hacer que se hinche, causando otro tipo de presión, haciendo que sienta que su cuerpo explotará. Muchas veces, los medicamentos no parecen ayudar, y la rigidez se establece, lo que dificulta caminar sin sentirse como una figura de palo. Lea también La exploración de mascotas muestra que los pacientes con fibrosis tienen inflamación en el cerebro .
Procedimientos quirúrgicos / tratamiento médico dolor : Oh, sí, las mismas cosas que se supone que nos están ayudando, a menudo pueden aumentar nuestro dolor, haciendo que las cosas sean aún más agotadoras. Hay tantos dolores diferentes que esto puede causar, es imposible describirlos a todos, pero lo llamaré “dolor curativo”.
TMJ / mandíbula / dolor en la cara : Parece que también tenemos esto en común. Si es causado por dientes defectuosos por las condiciones mismas, o medicamentos para tratarlos; o inflamación en los tejidos conectivos de la mandíbula, podemos tener un dolor agudo en la cara. Puede ser insoportable, tomar todo el autocontrol que no tengo que gritar. Todos esos dolores que constantemente nos bombardean, junto con esa larga lista de otros síntomas, hacen que las actividades diarias simples sean mucho más difíciles para nosotros que la persona promedio.
En un intento por ayudar a explicar las diferencias, he compilado una lista de algunas actividades normales que casi todos tienen que hacer en algún momento. Después de cada actividad, describí cómo puede sentirse para aquellos de nosotros con dolor crónico.
- 1. Solo duchándome , puede sentir que corrimos un par de millas al final de un día muy largo y luego nos metimos en la ducha. Estamos exhaustos y apenas podemos movernos cuando termina.
- 2. Salir a la intemperie en climas superiores a 75 ° : se siente instantáneamente como si hubiéramos pasado 8 horas trabajando duro en más de 100 °. Es casi imposible mantenerse consciente porque el calor drena cada onza de energía en segundos.
- 3. Cuando la temperatura es inferior a 40 ° , se siente instantáneamente como si nos hubiéramos sumergido, desnudos, en un baño de hielo. El dolor es agudo, severo y hasta el hueso.
- 4. Después de ir a un club o un concierto, NO beber : parece que acabamos de ir a un bender durante las vacaciones de primavera y nos hemos despertado el primer día sobrio.
- 5. Conseguir un moretón : se siente como ser disparado por una flecha.
- 6. Dos horas en el día : puede sentir que ya hemos estado despiertos durante tres días seguidos.
- 7. Haciendo horas de trabajo ligero en el jardín , generalmente se siente como si estuviéramos cavando hoyos durante 8 horas.
- 8. Viajar en un vehículo : se siente como estar en una carrera de derby de demolición que se lleva a cabo en un bote, en medio de una tormenta.
- 9. Asistir a un evento deportivo como espectador , se siente como si hubiéramos jugado el juego nosotros mismos, y fue un deporte de contacto.
- 10. Lavar algunos platos : parece que acaba de trabajar un turno de 8 horas como lavaplatos.
Al menos una de esas cosas debería darle una idea de la diferencia en la energía que toma y el dolor que causa, para que podamos hacer cosas en comparación con la persona promedio. De hecho, recuerdo un momento en que estas cosas también fueron mucho más fáciles para mí. Antes de. Antes de lidiar con todo el dolor, los síntomas, el agotamiento, las luchas emocionales y los problemas de relación causados por tener una enfermedad crónica invisible. Antes de que fuera imposible vivir una vida normal y activa.
No elegimos que sea más difícil para nosotros hacer que nuestros cuerpos hagan lo que otros pueden lograr fácilmente, así que trate de comprender cuándo somos más lentos, o no podemos salir, o cocinar la cena, o cualquier otra cosa que se pueda esperar. de nosotros. Para mis compañeros que sufren de dolor crónico, es difícil. Es real, y no solo en tu cabeza. Es agotador e intenta rompernos, pero somos más fuertes. Luchamos todos los días. Tenemos valor, fuerza, coraje y compasión. Seguir luchando. Encuentra algo para darte un propósito si te sientes inútil. Una carrera no determina su valor, al igual que su condición no lo define a menos que lo permita.
