Je vis avec la maladie de Lyme , les co-infections dont Bartonella, la fibromyalgie et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale … pour n’en nommer que quelques-uns! Chaque jour est différent. Mais la réalité est que le masque que je porte souvent peut être très différent de ce que je ressens.
Personne ne veut être malade. Donc, quand vous êtes malade tous les jours, c’est épuisant. En ces jours épuisants, je me cache souvent, parce que je n’ai pas d’autre choix. Je n’ai plus de sourires, je n’ai plus d’énergie et je peux à peine bouger. Marcher de ma chambre au salon ou à la cuisine est une expédition. Les jours où je passe, je fais mes cheveux, je m’habille et j’ai l’air présentable. Je peux même être en mesure de sortir avec des amis ou de faire quelques courses. Dans les bons jours, je peux encore accomplir plus – travailler un peu, aller à un concert ou même nager à la plage!
Ces jours-ci sont les meilleurs, et je leur en suis éternellement reconnaissant, mais les gens ont du mal à comprendre.
Ils me voient, ont l’air heureux, excités, et pensent naturellement, “wow, elle a l’air bien.” Je ne me rends pas justice dans ce domaine non plus, parce que je partage seulement mes problèmes avec les gens les plus proches de moi – ma famille , petit ami et amis très proches. Si je commence même à ressentir des symptômes horribles quand je sors, je fais des excuses et je me dépêche de rentrer chez moi où c’est juste moi. Les seules personnes qui me voient jamais tomber en panne sont ma famille et mon petit ami, car ce sont eux qui doivent ramasser les morceaux si je passe une mauvaise semaine ou si je me suis effondré après un grand événement. C’est normal, car la plupart d’entre nous n’aiment pas se concentrer sur notre maladie ou ne veulent pas attirer l’attention quand tout le monde s’amuse. La dernière chose que nous avons envie de faire est de montrer aux gens à quel point nous nous sentons terribles!
C’est pourquoi je crois que l’éducation des gens sur les maladies chroniques , et en particulier les maladies invisibles, est si importante. Parce que ce n’est pas facile de comprendre quelque chose que vous ne pouvez pas voir juste devant vous.
Alors la prochaine fois que vous êtes dans la rue et que vous voyez quelqu’un sortir de sa chaise roulante et se mettre à marcher, se garer dans une voiture handicapée, verser quelques larmes ou faire la queue à Centrelink, soyez réfléchi et ouvert. Pensez à cette personne, et comment ils ont probablement toute une histoire que vous ne connaissez même pas. Juste parce que nous semblons OK, ne signifie pas nécessairement que nous sommes.
Comme le dit le dicton: “Soyez gentils, car tout le monde que vous rencontrez est en train de livrer une bataille dont vous ne savez rien.”
