Ik heb een verontschuldiging te doen.
Ik wil mijn excuses aanbieden aan alle patiënten die ik zag in mijn jarenlange noodwerk met chronische pijn door fibromyalgie of auto-immuunziekte.
Ik zou me willen verontschuldigen voor het niet weten, begrijpen en in sommige gevallen zelfs niet geloven wat er gebeurde.
Zie je, in de medische assistentschool, zoals de medische school, leren ze ons niet hoe deze ziekten het leven van onze patiënten beïnvloeden. Ze vertellen ons niet dat het ongelofelijk vermoeiend is voor onze patiënt om naar het kantoor te komen of dat ze waarschijnlijk zullen moeten rusten en herstellen in de komende paar dagen. Ze vertellen ons niet dat het zitten in de stoel in de wachtkamer alle delen van je lichaam beschadigt die contact maken met de stoel, je kleding of je schoenen. Ze leren ons niet hoe hun familie wordt beïnvloed door hun onvermogen om deel te nemen aan dingen, aandacht en aandacht te schenken aan echtgenoten of kinderen, of zelfs te dineren.
Maar nu weet ik het. En het spijt me
Ik weet dit omdat ik al een paar jaar vecht tegen fibro en andere auto-immuunproblemen die nog niet zijn vastgesteld. Ik weet het omdat ik mijn jonge zoon moest leren knuffelen. Ik weet het omdat ik vrienden heb horen zeggen hoeveel tijd ik in bed doorbreng. Ik weet dit omdat ik patiënten in een kantoor niet meer fysiek kan zien (gelukkig heb ik thuis kunnen werken in het opkomende gebied van telegeneeskunde). En ik weet dat omdat dat een goede oude “fibro fog” maakt het vaak lijkt erop dat mijn telefoon wordt gesneden terwijl ik probeerde om de woorden die ik wilde de patiënt ik probeer te helpen vertellen herinneren.
In eerste instantie wilde ik mijn diagnose verbergen voor mijn collega’s. Er waren nog steeds veel aanbieders die niet eens geloofden dat fibro een echte aandoening was (ik was er een van). Maar in de laatste twee jaar van directe verwijzingen naar specialisten, tests met vreemde maar niet duidelijke antwoorden, testen van het ene medicijn na het andere, heb ik geleerd dat hoewel de medische gemeenschap openstaat voor de realiteit dat dit echt is, “Ze” nog steeds niet zij begrijpen het
Dit sloeg me twee dagen geleden opnieuw toen ik ging zitten op een afspraakje met een reumatoloog die tijdens ons bezoek vier keer zei: “Ik zie niets bezorgds”. Echt waar? Denk je niet dat het een zorgelijk moment is om mijn werk uit mijn bed te moeten doen? Denk je niet dat isolement veroorzaakt door het niet kunnen gaan en dingen zien met mijn familie, zorgelijk is?
Het is tijd voor leveranciers om te stoppen met kijken naar de resultaten van het laboratorium en te beginnen kijken naar de volledige foto. Zelfs als providers geen remedie hebben, zou een simpele erkenning van wat patiënten echt doormaken een grote stap zijn in het dichten van de kloof tussen jouw realiteit en de mijne.
