Los peores días de mi enfermedad no los ves porque te los escondo

Cuando me veas fuera de casa y me preguntes cómo estoy, probablemente diré “bien”, haremos una pequeña charla y nos iremos por caminos separados. Sin embargo, mi cerebro gritaba de dolor mientras mis ojos se sentían como si estuvieran en llamas. Pero te perdiste eso, porque no te quería, así que mira mi dolor. No quería hablar de cuánto estaba sufriendo, así que la respuesta automática siempre será la misma: “Estoy bien”.

Cuando me ves en un restaurante con mi familia, riendo, hablando, pareciendo no tener ninguna preocupación en el mundo, estoy inquieto, ansioso, mirando mi reloj para ver cuánto tiempo antes de que podamos irnos porque yo también estoy dentro. mucho dolor para sentarse mucho más tiempo. Pero no lo demuestro por mi apariencia exterior o mis acciones. Quiero sentir tanta alegría y felicidad como parece que estoy sintiendo.

Cuando me ves en las actividades escolares de mis hijos, me ves sonriendo, animando y disfrutando de los triunfos de mis hijos, me ves participando en las canciones que canta el coro, tal vez incluso golpeando mi pie al ritmo de la canción. Pero no verás las lágrimas que estoy conteniendo, el enfoque que no está del todo allí, o los dolores constantes que me dan ganas de saltar de mi asiento.

El foco estará en mis hijos, siempre. Pero tampoco verás la culpa que siento por no estar al 100% allí. Cuando me ves en el cine, estoy cautivado o riéndome con mis hijos o llorando por la historia cursi en la que me enganché. Estoy comiendo palomitas de maíz porque no puedes ir al cine sin tener algunas. Me veo relajado y a gusto. Pero lo que no ves es el estrés y la ansiedad que soporté incluso antes de ir al cine, convenciéndome de salir de la casa.

Salir con mi pareja, pasar una tarde divertida con mis hijos era mi plan pero realmente no quería ir. La lucha interna de ir o no me dejó triste y enojado. Ese día no quería levantarme de la cama. Pero no quería defraudarlos una vez más diciéndoles que no quería ir. Así que me levanté de la cama y me obligué a ir.

Cuando me ves en la tienda, me muevo tan rápido como mi cuerpo me lo permite. Estoy tratando de hacer este “trabajo” tan pronto como pueda para poder irme. Conseguir comestibles ha agotado hasta la última onza de energía que me quedaba. Quiero salir e ir a casa. Pero no ves la carga que sufro haciendo esto o cómo se siente estar comprando y acarreando víveres cuando no quiero nada más que estar en la cama, acurrucado en una bola tratando de descansar porque cargar esa bolsa de víveres me hizo sentir como se me iban a caer los brazos. Cuando me ves y nuestros caminos no se han cruzado en mucho tiempo, preguntas cómo va mi trabajo.

Tengo muchas ganas de decirte que va bien. Pero en vez de eso, aprovecho cada onza de coraje que tengo y les digo que ya no puedo trabajar. Veo las ruedas de tu cabeza funcionando a toda velocidad. Y me siento ansiosa porque no quiero tener que decirte lo mucho que sufro, mientras siento que no lo entiendes. Pero no ves cómo me duele el corazón y añora la carrera que tuve que dejar porque mi cuerpo me abandonó. Cuando me ves fuera de casa, lo que no sabes es que la única razón por la que estoy fuera es que es necesario que haga lo que sea que me veas hacer. O podría estar teniendo un día “tolerable”.

Un día que tal vez pueda disfrutar un poco. No verás lo mal que me duele, lo mal que me siento, el dolor que estoy experimentando con cada fibra de mi ser, la culpa con la que vivo por lo que mi cuerpo ya no me permite hacer. Si no me conoce a mí ni a mis luchas como mi familia y mis amigos las conocen, no verá los días en que no puedo levantarme de la cama o levantarme del sofá porque moverme o participar en la vida no va a ser posible. pasar ese dia.

No me verán colapsar mentalmente porque estoy tan cansada, tan cansada del dolor, tan cansada de la fatiga, tan cansada de estar enferma y cansada. Solo permito que esa vulnerabilidad se muestre cuando estoy solo o con mi cónyuge. Él sabe que a veces solo necesito desmoronarme. También trato de ocultar esos momentos a mis hijos, no quiero que me vean como algo menos que una persona fuerte. No voy a mostrar cómo me afecta mi enfermedad porque no quiero la atención, negativa o de otro tipo. No quiero que la gente me mire y vea una enfermedad crónica/fibromialgia.

Quiero que la gente vea quién era yo antes de que esto sucediera. No quiero que la gente me vea luchar y simplemente no quiero hablar de eso. No quiero que juzgues la existencia de mi enfermedad porque me viste disfrutando un día que pude manejar mi condición. Esconderé mi dolor y sufrimiento porque eso no es lo que realmente soy. No me define, puede dominar la mayoría de las veces, pero no será quien soy. 

Usted no está solo. Únase al grupo de apoyo ¡Tener una enfermedad crónica es una de las cosas más frustrantes del mundo! Especialmente en un mundo escéptico que aún tiene que reconocer verdaderamente esta condición como una realidad para miles de personas que la padecen y más especialmente porque “no parezco enferma”.

Aparte de mi familia o amigos cercanos, no muchos saben que padezco una enfermedad imposible y dolorosa que me ha despojado de la capacidad de sentirme humano. No quiero que otros vean mi dolor o sufrimiento porque muchos simplemente no entienden. La enfermedad crónica me ha robado mi espíritu, mi carácter, mi entusiasmo por la vida. Me ha dejado añorando la persona que era antes de que se apoderara de mi vida.

“Cuando me veas, no quiero que veas mi dolor; Quiero que vean mi fuerza y ​​voluntad de lucha”