Qualquer um que viva com fibromialgia teve dificuldade em tentar explicar a dor crônica e o cansaço que experimenta com seus amigos e entes queridos, e até mesmo com estranhos.
Explicar a fibromialgia não é uma tarefa fácil. Às vezes, simplesmente colocar em palavras o que você sente é muito difícil, uma vez que a fibromialgia muitas vezes tira suas palavras. Mas mesmo quando você pode encontrar as palavras, tentando explicar algo tão estranho e aparentemente abstrata para alguém que nunca (e esperemos que nunca) a experiência, ele pode ser não apenas difícil, mas também estressante. Para explicar a fadiga da fibromialgia, você deve primeiro entender o que é fibromialgia.
O que é fibromialgia?
A fibromialgia é um distúrbio debilitante que, segundo estimativas, afeta mais de 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos. A fibromialgia é um transtorno complexo, no sentido de que é uma coleção de sintomas crônicos sem uma patologia subjacente específica. Os dois principais sintomas da fibromialgia são fadiga e dor crônica. Pessoas com fibromialgia também podem ter problemas digestivos, enxaquecas, depressão e problemas para dormir.
Conhecer os conceitos básicos não facilita a compreensão da doença, principalmente no que se refere à fadiga associada à fibromialgia. A fadiga da fibromialgia é quase impossível de imaginar, porque não se assemelha a nenhum outro tipo de fadiga que você (ou a pessoa que descreve) tenha experimentado.
Como você descreve a fadiga da fibromialgia?
Algumas descrições curtas de pessoas que vivem com fadiga da fibromialgia comumente usadas para descrever a fadiga da fibromialgia incluem:
- “Parece que você está se afogando, mas ainda está lutando para ficar fora da água.”
- “Parece que você está andando na areia movediça.”
- “Parece que você está carregando uma mochila de 100 libras.”
- “Parece que você está acordado há uma semana, e nenhuma quantidade de sono lhe permitirá alcançá-lo.”
Estas descrições são bastante visual, mas há situações que a maioria das pessoas têm experimentado, assim você ainda precisa de um pouco de imaginação. Esse é o problema em tentar descrever a fadiga da fibromialgia. Não importa o quão bom você seja em descrevê-lo, você confia na outra pessoa para usar sua imaginação para entendê-la.
A chave para tentar explicar a fadiga da fibromialgia para uma pessoa saudável é encontrar algo com o qual você possa se relacionar e depois dar mais um passo (ou cinco). Desta forma, eles podem entender melhor que o que eles estão lidando está muito além do sentimento que eles podem entender.
Por exemplo, muitas pessoas tiveram uma gripe ruim ou mononucleose (macaco) em sua vida. Pergunte à pessoa com quem você está falando se ela teve um desses sintomas e, em seguida, explique que a fibromialgia parece ter uma gripe ou uma mononucleose, mas ela nunca desapareceu e nunca será. Se seu amigo viaja muito, você poderia descrevê-lo como um jet lag que nunca desaparece.
Mas e se isso não for suficiente? E se a pessoa com quem você está falando nunca tiver tido gripe, macaco ou fuso horário? Então, como você pode relacionar o nível de exaustão total que você sente?
Tente usar a analogia da bateria do telefone.
Outra maneira de explicar a fadiga da fibromialgia é usar a analogia da bateria de um celular, que nunca é totalmente carregada. Não importa quanto tempo você deixe ligado (quanto uma pessoa com fibromialgia dorme), nunca atinge uma carga completa. Então, quando você desconectar o telefone (acordar) e começar a usar diferentes aplicativos (tentando realizar atividades diárias), cada aplicativo consome mais bateria. Alguns aplicativos usam mais energia da bateria do que outros e, em pouco tempo, a bateria se esgota completamente.
A chave para explicar o que fibromialgia fadiga sente ao deixar claro que o que você está experimentando é muito mais do que apenas estar cansado. Todo mundo fica cansado às vezes, e uma boa noite de descanso geralmente resolve o problema. A fibromialgia é diferente. Fadiga que acompanha a fibromialgia é pura exaustão que não vai embora, não importa o quanto o sono. Então, para piorar as coisas, quando é hora de dormir você não pode. Essa falta de sono e exaustão afeta sua capacidade de pensar, raciocinar, realizar tarefas básicas.
Concentre sua energia nas pessoas que entendem.
No final, tudo o que você pode fazer é tentar explicar e esperar que a pessoa com quem você está falando entenda o que está acontecendo. Algumas pessoas são mais empáticas e farão mais esforços para entender. Ou, mesmo que você não consiga imaginar como se sente, eles se preocupam com você e oferecem todo o apoio que podem.
A fibromialgia é uma condição debilitante que é desafiadora o suficiente para viver sem a preocupação de como explicar o que você está sentindo a outras pessoas que talvez nunca a entendam. Apesar de quão difícil pode ser explicar a fibromialgia , existem pessoas ao seu redor que querem aprender, e você deve concentrar sua energia limitada na manutenção desses relacionamentos. Cerque-se de pessoas positivas e atenciosas em seu círculo para criar um grupo de apoio muito necessário que o ajudará a lidar com os dias ruins.
