H de Darkness, mon vieil ami. Tu me manques.
Il y a un poids lourd invisible sur ma poitrine, je ne peux pas respirer.
La douleur est si intense et écrasante que j’ai l’impression qu’une montagne tombe sur moi.
En m’allongeant silencieusement, je ne peux qu’entendre cogner, cogner, cogner, je ne suis pas sûr en ce moment si c’est mon rythme cardiaque ou quelqu’un jette le monde entier sur moi.
La peur de me blesser au moindre contact a envahi tous les nerfs de mon corps. Mes mains sont brûlantes tandis que mes pieds sont extrêmement froids. Ma vision est tellement perturbée, j’ai l’impression d’être aveugle.
Même si j’ai la sensation que le monde entier est projeté sur moi et que je ne peux rien faire, mais il y a une volonté qui me fait avancer tous les jours. Je me réveille en sentant que je suis mort la nuit dernière, puis je suis de nouveau né. J’essaie désespérément de me frayer un chemin, mais tout l’effort est futile et épuisant.
Bien que j’essaie de sortir de cette misérable douleur, mais mes griffes deviennent plus lentes et moins efficaces. Je me sens constamment fatiguée et je ne peux tout simplement pas me débarrasser de toute cette douleur et de cette fatigue.
Chaque jour, je me réveille, en espérant que cette journée serait meilleure que la précédente.
Un jour, je me sens mieux que la plupart des jours mais certains jours sont les pires pour moi.
Si je passe une bonne journée et que je vais à l’épicerie ou que je fais le ménage, alors je sais que les 3 prochains jours vont être les pires pour moi, remplis de douleur misérable et de fatigue.
1. Que me fait ressentir une maladie chronique
Le processus d’être enterré vivant m’a été répété plusieurs fois dans le passé. Laissez-moi vous expliquer ce que signifie enterré vivant pour moi.
Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de fibromyalgie, elle se demande généralement de quoi il s’agit et comment puis-je me débarrasser de cette misérable douleur et de cette fatigue. Vous commencez à utiliser les médias sociaux et d’autres plateformes pour trouver des réponses à vos questions, vous commencez à rencontrer des personnes qui ont la même maladie que vous, mais vous perdez espoir et vous vous sentez brisé après avoir su qu’il n’y a pas de remède approprié pour cela. Vous y êtes pour le reste de votre vie. Vos jours et vos nuits sont si misérables que vous avez l’impression d’être enterré vivant.
Je souffre de fibromyalgie depuis plus de 20 ans. J’ai traversé ce processus et j’ai senti le cœur brisé à plusieurs reprises. Parfois, la douleur, la fatigue, la dépression et l’anxiété sont si misérables que je pense que je suis dans l’obscurité pour toujours, mais il y a de la lumière au bout de chaque tunnel et j’espère la trouver.
2. Vivre l’obscurité
Ci-dessous, je partage certaines de mes expériences. Vous avez également vécu ces expériences:
Chaque jour est un nouveau jour pour une personne normale, mais pour nous, les malades, le quotidien est aussi misérable que le précédent, voire pire. Vous vous réveillez fatigué et dans la douleur et vous vous couchez encore plus fatigué et dans la pire douleur.
J’ai essayé de nombreux médicaments et remèdes maison, mais en vain. Les médicaments ont de nombreux effets secondaires qui les rendent encore plus dangereux.
J’ai essayé de nombreuses thérapies et cours de yoga comme les médecins le suggèrent habituellement, mais au lieu de soulager la douleur, ils semblent y contribuer.
Ma famille contribue également à ma souffrance avec leurs paroles blessantes. Une phrase la plus courante que j’ai pu entendre est: «Tu n’as pas l’air malade, tu sembles bien».
J’ai dépensé des milliers de dollars pour cette misérable maladie. Vivre des difficultés financières dues à la fibromyalgie est également un problème pour moi.
Les amis et la famille semblent douter de moi Chaque fois que j’annule des plans avec eux à cause de mon état. Je voulais être invité à des événements mais je ne peux pas les rejoindre à cause de ma maladie.
Ma famille a refusé de me fournir une aide financière à ce sujet et j’ai l’impression que je fais l’objet d’un dumping.
Tout le monde au travail me voit avec des yeux effrayants comme si j’étais une sorte d’Alien.
Ma famille pense que je suis un fardeau pour eux car je ne fais rien, je reste juste à la maison et je cause des problèmes.
Savoir que je suis comme ça pour le reste de ma vie me fait souffrir d’anxiété et de dépression
Les gens me proposent d’adopter une sorte de régime de fitness pour perdre du poids. Ils ne savent pas à quel point il est difficile d’y penser.
3. Trouver la lumière
J’espère que vous obtenez une bonne image de mon état comme je l’ai expliqué ci-dessus. C’est tout le côté sombre mais maintenant regardons le côté brillant.
Une fois dans une lune bleue, je reçois un jour où ma douleur est moindre que d’habitude, Ce jour n’est pas moins qu’un miracle. Vous pouvez vous lever et vous promener dans la maison ou prendre une douche, etc.
Parfois, j’ai des nouvelles sur Internet d’une nouvelle thérapie ou d’un nouveau médicament et je pense que cela pourrait être le remède recherché par la communauté médicale. Hélas, toutes ces thérapies et médicaments n’ont apporté qu’un soulagement temporaire.
La consultation d’un ami ou d’un collègue peut également faire votre journée. Bien qu’ils ne puissent rien y faire au moins s’ils comprennent votre douleur, des mots gentils pourraient être d’une grande aide. C’est comme s’ils éloignaient la terre de moi.
Si votre manager ou votre patron comprend votre douleur, il / elle vous soulagera probablement de votre travail.
Les médecins de nos jours ne savent pas ce que je vis. Avoir un médecin qui comprend réellement votre douleur est également une bénédiction.
Dans l’ensemble, nous ne pouvons pas toujours nous fier ni émettre l’hypothèse des bons jours ou des opportunités de nouvelles thérapies. Les seules constantes peuvent être notre propre recherche de beauté, d’espoir et la gentillesse des autres pour nous aider à garder l’obscurité à distance.
4. Un coup de main
Seule une personne atteinte d’une maladie chronique peut vraiment comprendre la douleur d’une autre victime chronique. Donc, si vous rencontrez une personne atteinte de fibromyalgie, soyez poli avec elle et demandez-lui si elle a besoin de votre aide. En aidant souvent quelqu’un, vous vous sentez plus satisfait de vous-même. Souvent, ceux d’entre nous qui souffrent d’une maladie chronique sont terribles lorsqu’ils demandent de l’aide, mais nous avons besoin de votre aide. Restez forts guerriers et entraidez-vous.
