C’est une maladie épuisante et débilitante, mais la fibromyalgie peut être encore pire si votre famille ne vous soutient pas. Vous pouvez les retourner en les aidant à mieux comprendre ce que vous vivez.
La fibromyalgie est généralement une condition qui change la vie. Mais que se passe-t-il lorsque votre famille ne vous soutient pas ? Vous pourriez avoir l’impression que vous ne pouvez pas demander le soutien de la fibromyalgie dont vous avez désespérément besoin.
Certaines personnes ont traité la fibromyalgie comme s’il ne s’agissait pas d’une vraie maladie, déclare Jacob Teitelbaum, MD, l’auteur basé à Kona, à Hawaï, de From Fatigued to Fantastic! et directeur médical des Centres de fibromyalgie et de fatigue, Inc.
Mais il est une vraie maladie avec des symptômes très réels. Obtenir le soutien des membres de la famille qui ne « comprennent pas » ou qui ne sont pas aussi favorables qu’ils pourraient l’être commence par être un bon communicateur.
Douleur de la fibromyalgie : comment aider votre famille à comprendre
Il est difficile pour quelqu’un qui n’a pas de douleur chronique d’imaginer ce que c’est que de vivre avec la fibromyalgie . Voici comment vous pourriez aborder une conversation sur ce que vous vivez.
Dissiper leurs doutes. Éduquez votre famille sur la fibromyalgie avec des informations provenant d’experts et d’institutions respectés, tels que le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (qui déclare que plus de 5 millions de personnes aux États-Unis vivent avec le syndrome).
Expliquez que la fibro, c’est comme faire sauter un fusible. Dites aux membres de votre famille que la fibromyalgie est comme une crise d’énergie : vous utilisez plus d’énergie que votre corps ne peut en produire, explique le Dr Teitelbaum. “Vous êtes arrivé au point où vous avez grillé un fusible”, ajoute-t-il.
Une autre façon d’aider les gens à comprendre la douleur de la fibromyalgie est de leur dire que c’est comme avoir la grippe tous les jours, y compris se sentir endolori, fatigué et brumeux.
Faites savoir aux membres de votre famille, cependant, que vous faites ce que vous pouvez pour vaincre la douleur de la fibromyalgie et pour vous sentir mieux. C’est ce que Teitelbaum appelle SHINE : dormir suffisamment , suivre un traitement hormonal si vous en avez besoin, traiter les infections dès qu’elles surviennent, prendre des suppléments nutritionnels et faire de l’ exercice autant que vous le pouvez. Informer les membres de votre famille de cette stratégie les aidera à comprendre comment vous aider à vous sentir mieux.
Expliquez la nécessité d’écouter votre corps. Une partie malheureuse de la vie avec la fibromyalgie est que vous ne saurez souvent pas si vous êtes capable de faire quelque chose à l’avance, dit Teitelbaum. Il est courant que les gens doivent attendre la dernière minute avant de savoir s’ils peuvent participer à une activité ou s’ils ont besoin d’aide. Expliquez à votre famille que cela fait partie de la vie des personnes atteintes de fibromyalgie, mais que vous ferez tout votre possible les jours où vous vous sentirez à la hauteur.
Trois étapes pour obtenir du soutien pour la fibromyalgie
Alors que vous vous préparez à demander de l’aide, sachez que trois choses doivent se produire pour que le soutien de la fibromyalgie se passe bien :
Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent pouvoir demander de l’aide. Vous avez besoin d’aide comme n’importe qui d’autre qui a une maladie, alors n’hésitez pas à demander. La meilleure façon de demander de l’aide est d’être précis sur ce dont vous avez besoin, par exemple en demandant à quelqu’un de préparer le dîner afin que vous puissiez avoir le temps de vous ressourcer.
Les membres de la famille doivent pouvoir répondre par oui ou par non. Même si vous avez besoin d’aide, les membres de votre famille devraient pouvoir vous aider sans s’épuiser eux-mêmes. « Les membres de la famille et les aidants doivent pouvoir dire non lorsqu’ils n’ont pas envie d’aider », explique Teitelbaum. « Sinon, ils vont brûler.
Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent pouvoir accepter une réponse honnête de leurs proches. Accepter de l’ aide peut être un soulagement, et vous devriez le prendre lorsque les membres de votre famille le souhaitent. Mais il est également important d’accepter le « non » d’un proche qui peut se sentir dépassé.
Suivre ces étapes vous aidera à obtenir le soutien de vos amis et de votre famille maintenant et dans le futur. Lorsque vous avez le soutien de vos proches, vivre avec la fibromyalgie sera plus facile.
