Cher partenaire,
Eh bien, nous y voilà, non seulement la vie telle que je la connais a changé, malheureusement la vôtre aussi ! Nous sommes maintenant dans un nouveau voyage, pas amusant, pas passionnant, mais plutôt un voyage d’escalade avec de nombreux arrêts aux stands et détours à venir. Voici donc quelques choses que vous devriez savoir avant de commencer ce voyage qui pourraient vous faciliter la tâche. Comme vous le savez, j’ai une maladie chronique et la vie ne sera plus jamais la même pour l’un ou l’autre.
Ce n’est pas une maladie que vous pouvez voir, mais vous me voyez lutter. Ce n’est pas une maladie que tu peux ressentir, mais tu vois ma douleur. Ce n’est pas une maladie que vous comprenez peut-être, mais vous voyez ma frustration. Les choses ne seront plus jamais les mêmes mais je peux essayer de les garder aussi « normales » que possible pour le bien de notre famille. Alors, comment puis-je expliquer pleinement les défis qui nous attendent ? Il y a de nombreux aspects de la maladie/douleur chronique que je veux que vous compreniez, nous allons donc commencer par le début et je vais vous expliquer du mieux que je peux afin que vous sachiez et puissiez comprendre pleinement ce que sera ce voyage. Il y a beaucoup de domaines différents à couvrir, alors accrochez-vous, ça va être un parcours cahoteux.
Alors, quelle est cette chose appelée fibromyalgie? Eh bien, il y a tellement de théories et de définitions de ce que c’est qu’elles s’imbriquent toutes et certaines définitions semblent complètement déroutantes et n’ont aucun sens tandis que d’autres donnent l’impression qu’il s’agit d’un tas de symptômes sans véritable signification ni diagnostic défini. tout doit être dans nos têtes mais donnons-lui quand même un nom. Donc, tout d’abord, j’ai cette «condition» qui affecte la façon dont mon corps réagit à la douleur. La partie “amusante”, chaque jour, peut être différente, donc je peux avoir des douleurs dans les articulations un jour et des douleurs lancinantes dans les jambes un autre jour. Alors commençons par la douleur.
Ma douleur peut varier de gênante à extrême d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Parfois, il peut être difficile pour moi de vous dire exactement ce qui fait mal et comment ça fait mal, mais sachez simplement que c’est très inconfortable et que ça fait mal. Les jours « gênants » sont ceux que j’essaie très fort de suivre les tâches quotidiennes de garder la maison fonctionnelle et propre. J’essaie aussi de m’attaquer aux autres projets qui s’additionnent.
Ce sont généralement les jours où je me pousse bien au-delà de mes limites, alors sachez que si j’ai eu une journée bien remplie et que de nombreux projets ont été réalisés, je pourrais être décompté pendant quelques jours après. Les jours où j’ai des douleurs extrêmes sont les jours où je les passe le plus souvent sur le canapé, au lit ou dans le fauteuil à essayer de me mettre à l’aise.
Ce sont les jours où la lessive, la vaisselle, le ménage et la cuisine devront attendre, ou j’aurai besoin d’aide. Vous trouverez probablement aussi que ce sont les jours où de nombreuses larmes sont versées. Des larmes de douleur, des larmes de chagrin, des larmes de frustration et des larmes de savoir que je me laisse tomber, moi et ma famille. Mais comme je l’ai appris, tu connais ces larmes et tu es toujours prêt à me réconforter. Tu sais que c’est l’une de mes périodes les plus vulnérables et tu me laisses m’en occuper du mieux que je peux, même si cela signifie que je dois manquer une autre réunion de famille.
Ces moments/jours de douleur peuvent aussi me faire ressentir beaucoup d’anxiété et de stress. Mais d’après ce que j’ai appris, tout le stress et l’anxiété ne sont pas exprimés de la même manière ou de la manière typique à laquelle beaucoup de gens pensent, principalement la partie anxiété. Pour la plupart des gens, lorsqu’ils entendent de l’anxiété ou des crises d’angoisse, ils imaginent des gens assis dans un coin, recroquevillés en boule se balançant d’avant en arrière tout en marmonnant un tas de charabia.
Eh bien, l’anxiété peut être exprimée ou démontrée de nombreuses manières différentes, dont je viens d’apprendre la plupart par moi-même. Pour moi, les façons les plus courantes de manifester mon anxiété sont la colère et la colère. Les choses simples me rendent tellement frustré, bouleversé et grincheux que peu importe à quel point j’essaie d’être calme, serein et gentil; Je finis par m’en prendre à tout le monde et à tout ce qui mène à des bagarres, des disputes et tout simplement à l’inconfort de tout le monde. Aussi dur que j’essaie de rester calme et serein, de petites choses semblent juste pousser mes boutons et me bouleverser.
S’il vous plaît, sachez que j’essaie si fort de laisser ces choses rouler sur mon dos et de ne pas me causer de stress ou d’anxiété, je ne peux tout simplement pas m’en empêcher la plupart du temps et c’est parce que physiquement je suis tellement mal à l’aise que parfois cela prend rien de plus qu’un look particulier pour me rendre dingue ! J’essaie tellement de rester ensemble et de ne pas laisser les choses me déranger, mais sachez que parfois je ne peux tout simplement pas tout garder et ça finira par vomir comme le Vésuve !
Vous avez également appris que lorsque j’ai des conversations avec vous, ou avec d’autres, que parfois j’ai l’impression d’avoir de la mousse à la bouche avec la conversation, de parler vite et parfois de ne pas avoir beaucoup de sens, c’est aussi une façon dont je ressens et exprime l’anxiété. J’essaie de respirer profondément, de garder mes réponses dans les conversations égales, calmes et sereines, mais oui, parfois une simple conversation peut envoyer mon anxiété en chute libre.
Ce ne sont pas nécessairement les personnes à qui je parle qui me causent du stress ou de l’anxiété, mais juste la conversation en général qui peut faire voler mon compteur d’anxiété. Lorsque je suis au milieu de cette anxiété, la socialisation peut être très difficile. Parfois, je devrai manquer des réunions de famille ou des fêtes en raison d’une anxiété et d’une douleur accrues, mais sachez que ce n’est pas quelque chose que je fais délibérément.
Je ne veux jamais me sentir mis à l’écart par mes symptômes ou laisser tout cela dicter ma vie, cependant, cela a un impact énorme sur ma vie maintenant et sur la façon dont je la vis et pourtant, vous semblez toujours savoir quand j’ai vraiment besoin d’un “temps mort”. ” pour me rassembler et me centrer et calmer tout le chaos qui se passe dans ma tête. La fatigue est l’autre acteur majeur dans tout cela. La meilleure description de la fatigue que j’ai est que c’est une fatigue qu’aucune quantité de sommeil n’aidera JAMAIS. C’est tellement vrai. La douleur en elle-même cause de la fatigue. Maintenant, ajoutez le stress, l’anxiété, la dépression et le syndrome de fatigue chronique à tout cela et parfois même prendre une douche est la plus grande tâche que je puisse accomplir toute la semaine !
La fatigue causée par une maladie chronique peut se résumer à être si fatigué que vous avez l’impression de ne pas avoir dormi depuis plus d’une semaine, mais que vous devez continuer toutes les tâches que vous faites habituellement de façon régulière. La fatigue à elle seule peut provoquer le quadruplement de tous nos autres symptômes par rapport à ce qu’ils peuvent être “normalement”.
Ajoutez ensuite l’insomnie ou les habitudes de sommeil variées des personnes atteintes de maladies chroniques, c’est la recette de la souffrance. Oui, nous sommes littéralement fatigués TOUT le temps. Quand nous disons que nous sommes « fatigués », cela ne signifie pas seulement que nous avons eu une mauvaise nuit de sommeil, cela signifie que certains jours nous sommes si fatigués que même la plus petite tâche épuisera toutes nos réserves. Et encore une fois, vous semblez savoir quand ma dernière “cuillère” a été jetée et vous m’encouragez à me reposer.
Le chômage fait maintenant partie de notre vocabulaire et de notre réalité également. Le fait que je ne puisse pas contribuer à notre plan financier est aussi maintenant un gros problème dans nos vies. Cela nous stresse tous les deux lorsque nous envisageons notre avenir. Les choses ne sont plus aussi accessibles qu’avant et les priorités ont changé. Pourtant, avec tout cela ajouté à ce à quoi nous sommes confrontés, vous continuez à me soutenir et à me rassurer que nous survivrons.
Nous devrons dire non à plus de choses que nous ne disons oui, mais nous ferons en sorte que cela fonctionne d’une manière ou d’une autre. Mes rêves futurs, mes aspirations et ma carrière ont dû être mis en attente, alors parfois, quand cela devient trop lourd à porter pour moi, tu me tiens et fais-moi savoir que je devrais toujours être fier de ce que j’ai accompli, mais réconforte-moi en sachant que à mon avis, les choses seront si radicalement différentes et je ne peux rien faire pour y remédier.
Je peux sembler me plaindre tout le temps des choses qui me dérangent, de la douleur que j’ai, de la fatigue qui a pris le dessus, mais pourtant tu es toujours là, me tenant la main, me frottant les épaules, m’encourageant à continuer à me battre. Lorsque nous ou un conjoint et/ou un membre de la famille avons cette condition, cela semble prendre tout ce que nous avons à donner. Mais vous me soutenez est le plus beau cadeau que vous ayez à offrir.
La patience est une vertue; la capacité de réconforter est un don, et la compréhension ainsi que l’empathie sont vraiment une chose rare. Cependant, heureusement pour moi, vous avez toutes ces choses. Et peu importe ce que notre histoire à venir a prévu, votre capacité à comprendre ma condition, à être patient avec mes limites et à me réconforter dans mes moments les plus sombres m’a donné la capacité de continuer à persévérer. Jour après jour, même heure après heure, c’est le mieux que je puisse faire.
Mais vous, sachant que la vie sera différente pour nous et être capable de s’adapter à ce que nous avons maintenant sera le plus grand cadeau que vous puissiez me faire, et s’il vous plaît continuez à être patient, à comprendre et à vous soucier de ce que peut être notre nouvelle réalité. Et surtout, merci de comprendre qu’il s’agit d’un diagnostic/condition légitime. Votre amour et votre soutien sont ce qui me permet de continuer dans ce monde fou. Je continuerai à faire de mon mieux, mais j’apprécie votre soutien dans cette entreprise !
