Lieber Partner,
Nun, hier sind wir, nicht nur das Leben, wie ich es kenne, hat sich verändert, leider auch Ihres! Wir sind jetzt auf einer neuen Reise, keine lustige, keine aufregende, sondern eher eine Bergsteigerreise mit vielen Boxenstopps und Umwegen. Hier sind also ein paar Dinge, die Sie wissen sollten, wenn Sie sich auf diese Reise begeben, die es Ihnen erleichtern könnten, mit mir umzugehen. Wie Sie wissen, habe ich eine chronische Krankheit und das Leben wird für keinen von uns jemals wieder dasselbe sein.
Es ist keine Krankheit, die Sie sehen können, aber Sie sehen, wie ich kämpfe. Es ist keine Krankheit, die du fühlen kannst, aber du siehst meinen Schmerz. Es ist keine Krankheit, die Sie vielleicht verstehen, aber Sie sehen meine Frustration. Die Dinge werden nie mehr so sein wie zuvor, aber ich kann versuchen, sie zum Wohle unserer Familie so „normal“ wie möglich zu halten. Wie erkläre ich also die Herausforderungen, die vor mir liegen? Ich möchte, dass Sie viele Aspekte chronischer Krankheiten/Schmerzen verstehen, also fangen wir am Anfang an und ich erkläre Ihnen so gut ich kann, damit Sie wissen und verstehen können, was diese Reise sein wird. Es gibt viele verschiedene Bereiche zu bewältigen, also halte durch, es wird eine holprige Fahrt.
Also, was ist dieses Ding namens Fibromyalgie? Nun, es gibt so viele Theorien und Definitionen dessen, was es ist, dass sie alle irgendwie ineinandergreifen und einige Definitionen völlig verwirrend klingen und keinen Sinn ergeben, während andere es wie eine Reihe von Symptomen ohne wirkliche Bedeutung oder definierte Diagnose klingen lassen es muss alles in unseren Köpfen sein, aber lasst uns ihm trotzdem einen Namen geben. Also zuallererst habe ich diesen „Zustand“, der beeinflusst, wie mein Körper auf Schmerzen reagiert. Der „lustige“ Teil, jeder Tag könnte anders sein, so dass ich an einem Tag Schmerzen in meinen Gelenken habe und an einem anderen Tag stechende Schmerzen in meinen Beinen. Beginnen wir also mit dem Schmerz.
Meine Schmerzen können von einem Tag zum anderen und sogar von einer Stunde zur nächsten von lästig bis extrem reichen. Manchmal kann es schwierig für mich sein, Ihnen genau zu sagen, was weh tut und wie es weh tut, aber wissen Sie einfach, dass es sehr unangenehm ist und weh tut. Die „lästigen“ Tage sind diejenigen, an denen ich mich sehr bemühe, mit den täglichen Aufgaben Schritt zu halten, um das Haus funktionsfähig und sauber zu halten. Ich versuche auch, die anderen Projekte anzugehen, die sich ständig summieren.
Dies sind normalerweise die Tage, an denen ich mich selbst weit über meine Grenzen hinaustreibe. Wenn ich also einen anstrengenden Tag hatte und viele Projekte erledigt habe, kann es sein, dass ich danach für ein paar Tage niedergeschlagen bin. Die Tage, an denen ich extreme Schmerzen habe, sind die Tage, an denen ich die meiste Zeit auf der Couch, im Bett oder im Stuhl verbringen werde, um es mir bequem zu machen.
Das sind die Tage, an denen die Wäsche, das Geschirr, der Hausputz und das Kochen warten müssen, sonst brauche ich Hilfe. Sie werden wahrscheinlich auch feststellen, dass dies die Tage sind, an denen viele Tränen vergossen werden. Tränen des Schmerzes, Tränen der Trauer, Tränen der Frustration und Tränen des Wissens, dass ich mich und meine Familie im Stich lasse. Aber wie ich gelernt habe, kennst du diese Tränen und bist immer bereit, mich zu trösten. Du weißt, dass dies eine meiner verwundbarsten Zeiten ist, und du lässt mich damit umgehen, so gut ich kann, auch wenn das bedeutet, dass ich ein weiteres Familientreffen verpassen muss.
In diesen Zeiten/Tagen der Schmerzen kann ich auch viel Angst und Stress haben. Aber nach dem, was ich gelernt habe, werden nicht alle Stress- und Angstzustände auf die gleiche Weise oder in der typischen Weise ausgedrückt, an die viele Menschen denken, hauptsächlich der Angstteil. Wenn sie Angst oder Angstattacken hören, stellen sich die meisten Menschen Menschen vor, die in einer Ecke sitzen, zusammengerollt in einer Kugel, die hin und her schwankt, während sie einen Haufen Kauderwelsch murmeln.
Nun, Angst kann auf viele verschiedene Arten ausgedrückt oder demonstriert werden, von denen ich die meisten gerade von mir selbst gelernt habe. Für mich sind die häufigsten Arten, wie ich Angst zeige, Wut und mich leicht aufzuregen. Einfache Dinge machen mich einfach so frustriert, verärgert und mürrisch, dass ich, egal wie sehr ich versuche, ruhig, gesammelt und nett zu sein; Am Ende fahre ich jeden und alles an, was zu Kämpfen, Streit und einfach nur Unbehagen für alle führt. So sehr ich auch versuche, ruhig und gesammelt zu bleiben, kleine Dinge scheinen mich einfach zu nerven und mich so aufzuregen.
Bitte wissen Sie, dass ich so sehr versuche, diese Dinge von meinem Rücken rollen zu lassen und mir keinen Stress oder Angst zu bereiten. Ich kann es jedoch die meiste Zeit nicht ändern, und es liegt daran, dass ich mich körperlich so unwohl fühle, dass es manchmal dauert Nichts weiter als ein bestimmter Look, der mich verrückt macht! Ich bemühe mich so sehr, es zusammenzuhalten und mich nicht von Dingen stören zu lassen, aber ich weiß, dass ich manchmal einfach nicht alles behalten kann und es irgendwann wie der Vesuv überschwappen wird!
Sie haben auch gelernt, dass wenn ich Gespräche mit Ihnen oder anderen führe, es mir manchmal vorkommt, als hätte ich Schaum vor dem Mund, spreche schnell und ergäbe manchmal keinen Sinn, dies ist auch eine Art und Weise, wie ich Angst erlebe und ausdrücke. Ich versuche, tief durchzuatmen, meine Antworten in Gesprächen gleichmäßig, ruhig und gesammelt zu halten, aber ja, manchmal kann ein einfaches Gespräch meine Angst ins Trudeln bringen.
Es sind nicht unbedingt die Leute, mit denen ich spreche, die mir Stress oder Angst bereiten, sondern nur die Unterhaltung im Allgemeinen, die meinen Angstmesser zum Fliegen bringen kann. Wenn ich mitten in dieser Angst bin, kann es sehr schwierig sein, Kontakte zu knüpfen. Manchmal muss ich wegen erhöhter Angst und Schmerzen Familientreffen oder Partys verpassen, aber bitte wissen Sie, dass ich dies nicht absichtlich tue.
Ich möchte mich nie von meinen Symptomen ausgegrenzt fühlen oder mein Leben von all dem diktieren lassen, aber dies hat einen großen Einfluss auf mein Leben jetzt und wie ich es lebe, und doch scheinen Sie immer zu wissen, wann ich wirklich eine „Auszeit“ brauche „um mich zu sammeln und zu zentrieren und all das Chaos zu beruhigen, das in meinem Kopf vor sich geht. Müdigkeit ist der andere Hauptakteur bei all dem. Die beste Beschreibung der Müdigkeit, die ich habe, ist, dass keine Menge Schlaf jemals helfen wird. Das ist so sehr wahr. Schmerz an und für sich verursacht Müdigkeit. Jetzt kommen noch Stress, Angstzustände, Depressionen und das chronische Müdigkeitssyndrom hinzu, und manchmal ist sogar Duschen die größte Aufgabe, die ich die ganze Woche über erledigen kann!
Die Erschöpfung durch eine chronische Krankheit kann so zusammengefasst werden, dass Sie das Gefühl haben, dass Sie seit über einer Woche nicht geschlafen haben und trotzdem alle Aufgaben erledigen müssen, die Sie normalerweise regelmäßig erledigen. Allein die Erschöpfung kann dazu führen, dass all unsere anderen Symptome viermal so stark erlebt werden, wie sie „normalerweise“ erlebt werden.
Fügen Sie dann die Schlaflosigkeit oder die unterschiedlichen Schlafgewohnheiten von Menschen mit chronischen Krankheiten hinzu, dies ist ein Rezept für Leiden. Ja, wir sind buchstäblich die ganze Zeit müde. Wenn wir sagen, dass wir „müde“ sind, bedeutet das nicht nur, dass wir schlecht geschlafen haben, sondern dass wir an manchen Tagen so müde sind, dass selbst die kleinste Aufgabe alle unsere Reserven erschöpft. Und wieder einmal scheinen Sie zu wissen, wann mein letzter „Löffel“ weggeworfen wurde, und Sie ermutigen mich, mich auszuruhen.
Arbeitslosigkeit ist jetzt auch Teil unseres Wortschatzes und unserer Realität. Dass ich nicht zu unserem Finanzplan beitragen kann, ist jetzt auch ein großes Problem in unserem Leben. Es verursacht uns beiden Stress im Hinblick auf unsere Zukunft. Die Dinge sind nicht mehr so zugänglich wie früher und die Prioritäten haben sich geändert. Doch mit all dem, womit wir es zu tun haben, unterstützen Sie mich weiterhin und versichern mir, dass wir überleben werden.
Wir werden zu mehr Dingen nein sagen müssen, als wir ja sagen, aber wir werden es irgendwie schaffen. Meine zukünftigen Träume, Bestrebungen und meine Karriere mussten auf Eis gelegt werden, also wenn das für mich manchmal zu viel wird, halten Sie mich und lassen mich wissen, dass ich immer noch stolz auf das sein sollte, was ich erreicht habe, aber trösten Sie mich damit wie ich es sehe, werden die Dinge so drastisch anders sein und es gibt nichts, was ich tun kann, um das zu beheben.
Ich beschwere mich vielleicht die ganze Zeit über die Dinge, die mich stören, die Schmerzen, die ich habe, die Müdigkeit, die mich übermannt hat, aber dennoch bist du immer noch hier, hältst meine Hand, streichelst meine Schultern, ermutigst mich, weiter zu kämpfen. Wenn wir oder ein Ehepartner und/oder ein Familienmitglied diese Krankheit haben, scheint es uns alles zu nehmen, was wir zu geben haben. Aber dass du mich unterstützt, ist das größte Geschenk, das du zu bieten hast.
Geduld ist eine Tugend; Die Fähigkeit zu trösten ist eine Gabe, und Verständnis sowie Empathie sind wirklich eine seltene Sache. Aber zum Glück für mich haben Sie all diese Dinge. Und egal, was unsere bevorstehende Geschichte geplant hat, Ihre Fähigkeit, meinen Zustand zu verstehen, mit meinen Einschränkungen geduldig zu sein und mich in meinen dunkelsten Zeiten zu trösten, hat mir die Fähigkeit gegeben, weiterhin durchzuhalten. Tag für Tag, sogar Stunde für Stunde ist das Beste, was ich tun kann.
Aber zu wissen, dass das Leben für uns anders sein wird und sich an das anpassen zu können, was wir jetzt haben, wird das größte Geschenk sein, das Sie mir machen können, und bitte bleiben Sie weiterhin geduldig, verstehen und kümmern Sie sich um unsere neue Realität. Und vor allem vielen Dank für Ihr Verständnis, dass dies eine legitime Diagnose/Zustand ist. Ihre Liebe und Unterstützung halten mich in dieser verrückten Welt am Laufen. Ich werde weiterhin mein Bestes geben, aber ich weiß Ihre Unterstützung bei diesem Unterfangen zu schätzen!
