Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar dan ernstige pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dat kunnen we niet voorspellen. Dus we willen dat je begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden geannuleerd en het stoort ons evenveel als jij.
We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam te accepteren met zijn grenzen, en het is niet gemakkelijk. Er is geen remedie voor fibromyalgie, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen hier geen last van te hebben.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer met stress omgaan dan wij. Voeg indien mogelijk niet meer stress aan mijn lichaam toe.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben de meeste tijd geleerd met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dit niet noodzakelijk dat we geen problemen hebben, we zorgen er gewoon voor. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is niet. Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te hebben.
Begrijp alsjeblieft, want we kunnen niet werken en we zijn niet vaag. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze levensstijl aanpassen. Iets dat eenvoudig en gemakkelijk lijkt te zijn, is niet voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet noodzakelijkerwijs iets dat we gisteren hebben gedaan, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het ook niet kunnen doen.
Soms zijn we depressief. Wie zou niet depressief zijn door een sterke en constante pijn? Gebleken is dat bij fibromyalgie depressie even vaak voorkomt als bij elke andere aandoening van chronische pijn. Het geeft ons pijn om depressief te zijn, maar we zijn depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we hebben gebruikt. We voelen ons ook slecht als er geen steun en begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp me alsjeblieft, met jouw steun en jouw hulp onder mijn pijn.
Terwijl we de hele nacht slapen, rusten we niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, wat de ergste dagpijn veroorzaakt die slecht slaapt.
Voor ons is het niet eenvoudig om lang in één positie (hoewel zitplaatsen) te blijven. Het veroorzaakt veel problemen en kost tijd om te herstellen. Waarom zouden we sommige activiteiten niet verlaten? We weten dat deze factor ons zou schaden. Soms vinden we het prima dat we de consequenties kennen die het met zich meebrengt.
We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of het verkeerde woord zeggen. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral in de dagen dat we veel pijn hebben. Het is iets vreemds voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn zeer vertrouwd met deze aandoening, sommige artsen en anderen, omdat we onszelf hebben moeten opvoeden om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft, als je me een ‘remedie’ aanbiedt, doe het dan niet. Niet omdat ik je hulp niet waardeer of verbeter, maar omdat ik op de hoogte blijf en veel dingen heb geprobeerd.
We zijn erg blij als we een dag hebben met weinig of geen kwaad wanneer we slapen, wanneer we iets doen dat we al lang niet hebben bereikt, wanneer we het begrijpen.
We waarderen echt alles wat je hebt gedaan en voor mij kunt doen; Inclusief uw inspanningen om te informeren en te begrijpen. Kleine dingen betekenen veel voor me en je moet me helpen. Wees zachtaardig en geduldig. Onthoud dat ik nog steeds moe ben in dit lichaam. Ik probeer te leren leven van dag tot dag met mijn nieuwe grenzen en morgen hoop te houden. Help me te lachen en zie de prachtige dingen die God ons geeft.
