Door: Jennifer Yant
Ongeveer drie weken na mijn diagnose van fibromyalgie, had ik het gevoel dat mijn symptomen zoveel erger waren dan voorheen. Ik had veel pijn en mijn gedachten waren in totale chaos. Niet dat ik me nog nooit zo had gevoeld, het leek echt op te lopen. Ik denk dat het verschil is dat ik nu weet dat mijn ziekte iets is dat niet kan worden genezen, en dat behandeling misschien wel of niet voor mij werkt.
Ik heb de afgelopen weken momenten van volledige en totale wanhoop gehad sinds de diagnose. Ik voel me in veel opzichten hetzelfde als toen ik mijn vader ongeveer zeven jaar geleden verloor. Op dat moment zat ik op mijn bed en huilde en vuistte ik mijn handen op mijn schoot, ik voelde me zo gefrustreerd en hopeloos en smeekte God en zei: “Ik wil hem gewoon terug” en “Geef hem alsjeblieft gewoon terug, alsjeblieft! ‘Ik merkte dat ik hetzelfde deed. Ik zat op mijn bed, ontroostbaar, keek op naar God en zei: “Alstublieft! Ik wil me gewoon terug ‘en’ Alsjeblieft, ik wil gewoon uitgeput en gestresst zijn vanwege het leven, niet vanwege een ziekte die ik niet gemakkelijk kan behandelen en ik begrijp het echt niet. ‘Ik zat te bedelen en realiseerde me dat ik dat nooit zal zijn’ mij alweer. Dat ‘ik’ zal nooit meer mijn realiteit zijn. En dit is iets dat ik zo hard probeer te accepteren.
Mijn leven is nu anders en ik weet dat het altijd anders zal zijn. Mijn hart is gebroken voor mijn meisjes die hebben moeten zien hoe hun moeder ging van wie ze was naar wie ik nu ben. Ik haat het gevoel dat mijn man teleurgesteld in me is als hij thuiskomt en het lijkt erop dat ik niets heb bereikt in de tijd dat hij naar zijn werk ging. Ik haat het gevoel dat mensen het gevoel hebben dat ik gewoon niet sociaal ben of dat ik gewoon niet bij mensen wil zijn, wanneer de waarheid soms bij mensen zijn of in luide omgevingen zijn, of wanneer de omgeving gewoon te stimulerend is, kan zijn te veel voor mij om te hanteren.
Aan de ene kant was het een zegen om te weten dat dit niet allemaal in mijn hoofd zat en ik het niet alleen verzon. Aan de andere kant was het een grote schok voor mij en ik heb het moeilijk gevonden te accepteren dat dit is wie ik zal zijn, misschien voor de rest van mijn leven. Ik zou alle pijn op me nemen die ik fysiek zou kunnen verwerken als ik gewoon helder zou kunnen denken en op dezelfde manier met mijn kinderen kon communiceren en er voor hen kon zijn. Ik zou graag gaan zitten en een boodschappenlijstje maken, of een recept nauwkeurig kunnen volgen. Ik zou graag de energie hebben om dansfeesten te houden met mijn meisjes, make-up op te doen en ons haar te doen en op vrijdagavond in de woonkamer te dansen.
Hoewel ik niemand heb verloren in de ware zin van het woord, heb ik toch het gevoel dat ik rouw om het verlies van iemand waar ik heel veel van hou. Ik rouw om het verlies van ‘ik’ en als ervaring me iets vertelt, weet ik dat dit gevoel van verlies en pijn met de tijd beter zal worden. Ik weet dat ik door dezelfde fasen van rouw moet gaan waar ik in het verleden doorheen ben gegaan toen ik iemand verloor waar ik van hou. Ik weet dat ik moet leren deze ziekte te accepteren en alles wat het vertegenwoordigt. Ik weet dat dit de enige manier is om ooit verder te gaan en mijn leven te verbeteren.
Ik ben me ervan bewust dat al deze gedachten die ik heb gehad, of ze nu rationeel of irrationeel zijn, me naar een plaats van acceptatie zullen leiden. Ik weet dat het tijd zal kosten. Ik heb hulp nodig van mijn arts om de juiste behandeling te vinden en ik moet leren om mijn familie om hulp te vragen wanneer ik het nodig heb en om hun geduld te vragen als er iets is dat ik gewoon niet kan doen. Ik geloof dat het moeilijkste is om te leren geduld met mezelf te hebben en mezelf te accepteren voor wie ik nu ben. Ik moet op een plaats komen waar ik niet langer treur om de persoon die ik was en accepteer wie ik nu ben en dat er manieren zijn om mijn leven te verbeteren en de levens van degenen van wie ik hou die samen met mij lijden.
Dus nu verbind ik me ertoe om behandelingen te vinden die mijn kwaliteit van leven zullen helpen, door mezelf voor te lichten over deze ziekte, zodat ik beter geïnformeerde beslissingen over mijn gezondheidszorg kan nemen en kan leren alle levensveranderingen te accepteren die gepaard gaan met een chronische ziekte. Ik probeer nog steeds om te gaan met de gevoelens van verlies. Ik weet dat het tijd zal kosten, maar ik weet dat ik er zal komen. Ik heb me gerealiseerd dat ik niet alleen ben op deze reis. Ik heb steun gevonden van mensen die van me houden. Ik heb besloten me niet te schamen of te schamen voor de moeilijke tijden die ik heb gehad vanwege deze ziekte.
Misschien zal iemand dit lezen en beseffen dat het OK is om een tijdje niet OK te zijn na het ontvangen van dit soort nieuws. Het is OK om medelijden met jezelf te hebben en te treuren om het leven dat je ooit had. Het zal ook goed zijn als je acceptatie kunt vinden en verder kunt gaan naar een plek waar je terug kunt kijken naar je vorige zelf zonder pijn te voelen, en geluk kunt voelen vanwege wie je was en besefte dat je nog steeds die persoon bent. U bent nog steeds dezelfde persoon die u was vóór uw diagnose. Je bent er misschien zelfs beter door. Ik ben er nog niet helemaal, maar dit is de plek die ik probeer te bereiken en ik weet dat ik er zal komen.
referentie: http: //usahealthynews.online/2019/03/15/to-anyone-grieving-the-loss-of-who-they-were-before-fibromyalgia/
