SKRIVET AV ANGELA WISE
Nivå 1
Du började uppleva mer smärta och trötthet än tidigare, du är osäker på vad som händer men det gör ont och du är trött. Du kan behålla ett jobb, du kan ta dig igenom dagen, men du vet att något inte står rätt till… så det är något du kommer att undersöka.
Steg 2
Han har väldigt ont, ibland tar han ett antiinflammatoriskt medel eller vad som helst. Man får inte mycket lättnad och har kommit överens med att det här är något som man kommer att ha ett tag till. du har mycket ont och utmattad nästan varje dag, men i de flesta fall fortsätter du och har ett jobb, du kan fortfarande gå på evenemang, umgås med dina vänner och nära och kära och ha det bra här och där.
Fas 3
Du har konstant ont, du är konstant trött, du undrar om du någonsin kommer att kunna fungera normalt igen. Du överväger att inte jobba för att du inte längre har den energi du en gång hade, du kommer hem från jobbet och allt du kan göra är att vila. Du måste tacka nej till inbjudningarna, du har tagit slut på energi och du måste vila för att komma tillbaka imorgon. I det här skedet börjar du känna dig mer ensam, och fler och fler människor börjar tycka att du stönar för mycket. Denna fas kan ta lång tid, kanske år.
Fas 4
Du har ständig smärta, bra dagar är få. Du kallar ditt arbete sjukare än det gör. Han tillbringar en stor del av dagen i sängen. När du har en bra dag, dra nytta av den och gör allt du kan, allt du har fått under de senaste veckorna hopar sig på din dag, och vet mycket väl att du kommer att betala för det imorgon. Dina utbrott varar i dagar. Vid det här laget planerar dina vänner utan dig, de känner redan till dina ursäkter och är ganska säkra på att du inte kommer att kunna delta. Din familj börjar tro att du använder fibromyalgi som en ursäkt för att inte göra saker eftersom steg 1-3 tillät dig att göra mycket av det du bara inte kan göra nu. De tror att du använder din sjukdom som en ursäkt, du känner dig ensam, isolerad, orolig, känslomässig, ledsen. Denna fas kan pågå i flera år.
Steg 5
Du har redan blivit uppsagd eller sagt upp dig, du ställer frågor om bestående funktionsnedsättning och hur lång tid det tar att få det. Du har hört skräckhistorier om att människor blivit avvisade och att processen tar år. Du har svårt att klara dig. Kanske har du någon som tar hand om dig. Du spenderar mycket av din dag i sängen, även om du fortfarande utnyttjar den där bra dagen då och då. Du har ont, mycket smärta, du gråter mycket, du känner dig som en fånge i din egen kropp. Vid det här laget har du förklarat för dina vänner att det fortfarande känns bra att bli inbjuden även om du inte går. Du har upptäckt att de enda som kan identifiera sig med dig är i en liknande situation. Du önskar att dina vänner och familj kunde förstå.
Fas 6 (sista fasen)
Du kanske väntar på förtidspension eller inte. Du kan inte behålla ditt jobb Fibromyalgi är din livsstil nu, de flesta av dina vänner lever med samma fibromyalgi, allt du gör tar all din dyrbara energi, enkla dagliga sysslor som du tog för givna i tidigare skeden, att gå och bada, din hårtvätt , duscha, klä på dig, knyt skorna, ta allt du kan ge. Du blir irriterad av hår eller kläder som nuddar din hud, du orkar inte eller vill “sätta på ansiktet” innan du går ut, du orkar inte hålla ett välordnat hus. Med alla droger som du tar eller har provat måste du hantera biverkningar och konstant smärta.
Du är mänsklig och du tycker fortfarande om vissa saker, som att titta på tv. Du försöker hänga med i nyheterna om fibromyalgi i hopp om att de är närmare att hitta ett botemedel. De flesta av dina gamla vänner är borta, de har saker att göra. Du behöver vila mycket. Det är lätt att känna sig överväldigad i det här skedet när saker och ting hopar sig runt dig: räkningar, kläder, disk. Du gör det lite varje dag, du pressar dig själv att känna att du inte har legat i sängen på hela dagen, du känner skuld för att du inte väger för mycket hemma. Dina barn, make eller familj gör saker för dig mer än någonsin. De försöker göra det på ett trevligt sätt, men du känner dig fortfarande som en börda, du kommer inte ihåg någonting, du kan inte komma ihåg namn eller datum, och du tappar din tankegång mitt i en mening. Han vet också mer om fibromyalgi än sin egen läkare i det här skedet och ler faktiskt när han provar ett nytt läkemedel. Du är hopplös, samma övning som tidigare, samma resultat, ingenting hjälper mycket.
