Leven met fibromyalgie is buitengewoon moeilijk omdat miljoenen patiënten over de hele wereld ervan kunnen getuigen. Het feit dat fysieke en emotionele pijn niet zichtbaar is voor anderen, maakt het vaak nog moeilijker. Fibromyalgie staat bekend als een “onzichtbare ziekte” omdat de pijnlijke en vaak slopende bijwerkingen vaak niet duidelijk zijn voor anderen.
Een persoon met fibromyalgie ziet er buitenshuis misschien heel goed uit, maar heeft van binnen ondraaglijke pijn. Dit feit begrijpen is belangrijk voor diegenen die een vriend of familielid van iemand met fibromyalgie willen ondersteunen.
Hoewel het vaak moeilijk is om de woorden te vinden om steun en hoop te bieden aan degenen die aan fibromyalgie lijden, is hier een lijst van 5 dingen die zeker niet iemand met fibromyalgie betekenen. Wij zijn van mening dat we niets beters zeggen dan een van deze vijf dingen.
#1 “Je ziet er niet ziek uit”
Deze opmerking toont een compleet gebrek aan begrip van onzichtbare ziekten aan. Niet alle ernstige ziekten gaan gepaard met openlijke en voor de hand liggende symptomen, zoals in een rolstoel zitten. Mensen met fibromyalgie hebben vaak coping-mechanismen geleerd en kunnen hun beperkte energie elke dag gebruiken om te proberen er voor anderen normaler uit te zien. Maar de pijn is er nog steeds. En zelfs als ze verwijzen naar iemand met fibromyalgie, beweren ze dat ze waarschijnlijk hun relatie met hen in gevaar brengen.
#2 “Het moet fijn zijn om niet te hoeven werken”
Uh, nee… dat is het niet. De overgrote meerderheid van degenen met fibromyalgie zou er alles aan doen om hun onafhankelijkheid en het vermogen om fulltime te werken terug te krijgen.
Het idee dat niet kunnen werken een keuze was of dat ze gewoon lui zijn, is ongelooflijk beledigend.
#3 “Ik heb gehoord dat fibromyalgie geen echte ziekte is”
Je hebt al slecht gehoord. De oorzaak van fibromyalgie wordt nog steeds onderzocht en de hoeveelheid onderzoek blijft achter bij andere gezondheidsproblemen vanwege een gebrek aan historisch begrip. Maar dat betekent niet dat het alleen al in de Verenigde Staten minder reëel is voor bijna 6 miljoen mensen met fibromyalgie.
Fibromyalgie werd eind vorig jaar officieel erkend als een echte ziekte door de gezondheidsindustrie in de Verenigde Staten, toen het zijn eigen diagnostische code kreeg en jarenlang werd erkend door de administratie. FDA en sociale zekerheid.
#4 “Gewoon meer bewegen en actiever zijn”
Was het maar zo makkelijk. Feit is dat veel mensen met fibromyalgie de grenzen van hun fysieke capaciteit verleggen door elke dag op te staan en te douchen.
Velen vinden enige verlichting in yoga of andere zachte oefeningen zoals wateraerobics. Maar vaak is het soort inspanning dat gepaard gaat met lichaamsbeweging niet mogelijk.
#5 “Alles zit in je hoofd”
Het ergste hebben we voor het einde bewaard. Sterker nog, nee, niet alles zit in mijn hoofd. De pijn en vermoeidheid zijn over het hele lichaam en soms heb ik het gevoel dat zelfs mijn haar pijn doet! Ja, het is zo erg en het feit dat je mijn pijn niet kunt zien, betekent niet dat het geen lichamelijke aandoening is. Stress, angst en depressie kunnen alle symptomen van chronische pijn verergeren, maar veroorzaken meestal geen pijn.
Als je zo ver bent gekomen, is het waarschijnlijk dat je fibromyalgie hebt of iemand die fibromyalgie echt wil begrijpen om iemand van wie ze houden te ondersteunen. Lieve knuffels als je de eerste bent en heel erg bedankt als je de laatste bent.
