Vivir con fibromialgia es extremadamente difícil porque millones de pacientes en todo el mundo pueden atestiguarlo. El hecho de que el dolor físico y emocional no sea visible para los demás a menudo puede dificultarlo aún más. La fibromialgia se conoce como una “enfermedad invisible” porque sus efectos secundarios dolorosos y a menudo debilitantes a menudo no son evidentes para los demás.
Una persona con fibromialgia puede verse muy bien al aire libre, pero sufrir un dolor insoportable por dentro. Comprender este hecho es importante para aquellos que buscan apoyar a un amigo o familiar de alguien con fibromialgia.
Si bien a menudo es difícil encontrar las palabras para brindar apoyo y esperanza a quienes padecen fibromialgia, aquí hay una lista de 5 cosas que ciertamente no significan para alguien con fibromialgia. Creemos que no estamos diciendo nada mejor que una de estas cinco cosas.
#1 “No pareces enfermo”
Este comentario demuestra una completa falta de comprensión de las enfermedades invisibles. No todas las enfermedades graves van acompañadas de síntomas manifiestos y obvios, como estar en una silla de ruedas. Las personas con fibromialgia a menudo han aprendido mecanismos de afrontamiento y pueden usar su energía limitada cada día para tratar de parecer más normales para los demás. Pero el dolor sigue ahí. E incluso refiriéndose a alguien con fibromialgia, afirman que es probable que pongan en riesgo su relación con ellos.
#2 “Debe ser agradable no tener que trabajar”
Uh, no… no lo es. La gran mayoría de las personas con fibromialgia haría cualquier cosa para recuperar su independencia y la capacidad de trabajar a tiempo completo.
La idea de que no poder trabajar fue una elección o que simplemente son flojos es increíblemente insultante.
#3 “He oído que la fibromialgia no es una enfermedad real”
Ya has oído mal. La causa de la fibromialgia todavía está bajo investigación y la cantidad de investigación está rezagada con respecto a otros problemas de salud debido a la falta de comprensión histórica. Pero eso no significa que sea menos real para casi 6 millones de personas con fibromialgia solo en los Estados Unidos.
La fibromialgia fue reconocida oficialmente como una enfermedad real por la industria de la salud en los Estados Unidos a fines del año pasado, cuando recibió su propio código de diagnóstico y fue reconocida durante años por la administración. FDA y Seguridad Social.
# 4 “Simplemente haz más ejercicio y sé más activo”
Si tan solo fuera así de fácil. El hecho es que muchas personas con fibromialgia superan los límites de su capacidad física levantándose y duchándose todos los días.
Muchos encuentran algo de alivio en el yoga u otros ejercicios suaves como los aeróbicos acuáticos. Pero a menudo el tipo de esfuerzo que conlleva el ejercicio no es una posibilidad.
#5 “Todo está en tu cabeza”
Guardamos lo peor para el final. De hecho, no, no todo está en mi cabeza. El dolor y el cansancio están por todo el cuerpo y a veces siento que hasta me duele el pelo! Sí, es muy malo y el hecho de que no puedas ver mi dolor no significa que no sea una condición física. El estrés, la ansiedad y la depresión pueden agravar todos los síntomas del dolor crónico, pero por lo general no causan dolor.
Si ha llegado hasta aquí, es probable que padezca fibromialgia o que realmente quiera entender la fibromialgia para apoyar a alguien a quien ama. Dulces mimos para ti si eres el primero y muchas gracias si eres el último.
