4 choses simples, difficiles à faire quand vous avez la fibromyalgie

Parlant à plusieurs personnes atteintes de la maladie, nous avons identifié quatre routines quotidiennes qui deviennent souvent compliquées à cause des divers symptômes qui nous affectent. Il est important que les patients sachent qu’ils ne sont pas seuls et que d’autres compagnons le ressentent.

Hygiène quotidienne

De base, non? Vous vous levez, prenez une douche, peignez vos cheveux et essayez d’être aussi présentable que possible avant de quitter la maison et de faire face au monde. Droite?

Ce n’est pas si simple pour nous.

D’abord, la douche: la chaleur peut nous faire nous sentir étourdis et activer notre hypersensibilité à la température, ce qui entraîne l’apparition d’autres symptômes. L’eau de la douche, pour beaucoup d’entre nous, est douloureuse pour la peau à n’importe quelle température. Ce symptôme s’appelle l’allodynie et se caractérise par la sensation de douleur à des stimuli (habituellement) non douloureux.
Debout pour prendre la douche et utiliser vigoureusement les bras pour laver la tête nous provoque des douleurs musculaires et de la fatigue. Beaucoup d’entre nous optent pour le bain de plongée pour contourner ces problèmes.

Le fait de sécher et de peigner vos cheveux, de garder vos bras en l’air et de sentir la chaleur de la sécheuse ou du fer à lisser, surtout après la douche, peut vous faire sentir comme si vous étiez dans une cuisine chaude depuis longtemps. Certains d’entre nous commencent à transpirer excessivement ce qui peut éliminer le stress de la douche … Le maquillage peut aussi devenir extrêmement fatigant.

Les vêtements à porter

Étiquettes, tissus rugueux, élastiques en bas, ceintures, bretelles … Tout cela peut être trop inconfortable, à cause de l’allodynie. Nous sommes obligés de choisir soigneusement les vêtements que nous portons, tous les jours. La sensibilité à la température joue un grand rôle dans le choix. Une chemise de nuit chaude et confortable portée par une journée froide peut devenir un vrai sauna si vous entrez dans un endroit avec une climatisation plus chaude. Une légère brise nous fait regretter de porter ce pull ou ce t-shirt en coton. Un mauvais choix, surtout pour ceux qui sont sensibles au froid et à la chaleur, finit par nous soumettre à une gêne insupportable parce que nous finissons par geler ou surchauffer ou même basculer entre les deux sensations.

Parler au téléphone

Lorsque vous avez un dysfonctionnement cognitif ou un «brouillard cérébral», une simple conversation peut être ardue. Toute interaction sociale nécessite de l’énergie et, si elle n’est pas en face de l’interlocuteur, encore plus d’énergie. Une grande partie de la communication se fait par le biais du langage corporel, ce qui n’arrive pas lorsque l’on parle au téléphone, ce qui nécessite plus de concentration. Pour la plupart des gens, cela passe complètement inaperçu, pas pour nous. Pour quelqu’un avec la fibromyalgie, une conversation téléphonique peut être une tâche impossible.

Lorsque nous sommes au téléphone, nous pouvons être facilement distraits par ce qui se passe dans notre environnement et passer inaperçu par la personne à qui nous parlons. Beaucoup d’entre nous ont de grandes difficultés à effectuer plusieurs tâches en même temps, ce qui fait que notre cerveau peut «brièvement» bloquer et perdre certains des mots prononcés par l’autre personne. En conséquence, “nous perdons le fil” qui peut être embarrassant et frustrant.

Beaucoup d’entre nous trouvent aussi difficile de trouver le bon mot au bon moment. Encore une fois, dans une mauvaise journée, nous pouvons facilement devenir frustrés et stressés, ce qui aggrave encore le problème.

Il y a toujours un problème physique: tenir le téléphone peut être très fatigant. Si nous devons garder la même position pendant un certain temps, nous nous retrouvons fatigués, si nous devons incliner la tête, nous avons mal … En tout cas, tous ces facteurs peuvent faire une conversation agréable dans le dégoût, pour dire le moins.

Conduire

Le «brouillard cérébral» peut être un gros problème lorsque nous sommes derrière le volant.
Certains d’entre nous oublient souvent notre destination ou comment s’y rendre. Pire encore, nous pouvons être désorientés et ne pas savoir où nous sommes. Lorsque cela se produit, il est très effrayant et peut conduire à un pic d’anxiété qui, à son tour, aggrave les symptômes.
Il peut également être difficile de prêter attention à tout ce qui est approprié en conduisant. Nous ne sommes pas toujours en mesure de traiter toutes les informations résultant de l’acte de conduire, ce qui provoque un faible pourcentage de personnes souffrant de fibromyalgie à abandonner le faire. D’autres limitent les voyages à ceux qui nous conduisent à des endroits plus familiers, tandis que la plus grande partie conduit habituellement et évite seulement de conduire des jours plus difficiles.

C’est une décision personnelle mais nous devons prendre en compte notre sécurité et celle des autres. Ce n’est pas une mauvaise idée de demander l’avis des membres de la famille ou des amis qui ont déjà voyagé avec nous, car ils peuvent remarquer un signe que nous n’avons pas fait attention.

Connaître le corps Adaptation

Étant donné la réalité d’une maladie chronique, nous pouvons être confrontés à des changements de style de vie. Identifier les plus grandes difficultés, celles-ci peuvent être évitées ou contournées pour ne pas avoir un poids aussi décisif dans nos vies et économiser l’énergie dont nous avons besoin pour d’autres tâches avec une priorité plus élevée. 
Soyez honnête avec vous-même lorsque vous vous évaluez. Faites attention à votre corps et à vos habitudes de comportement contre les symptômes que vous ressentez.