Wenn Sie mit Fibromyalgie leben , können Sie die Symptome, die Sie erfahren, Ihrem Arzt beschreiben und Ihren Freunden und Ihrer Familie mitteilen, wie sich die Krankheit auf Ihre Fähigkeit auswirkt, an alltäglichen Aktivitäten teilzunehmen. Aber wenn sie die Bedingung nicht selbst haben, ist es für sie unmöglich, wirklich zu verstehen, wie Fibro ist.
Normalerweise braucht es einen anderen Fibro-Krieger, um sich mit allen Symptomen, Nebenwirkungen und Veränderungen des Lebensstils voll zu fühlen. Wenn du dich mit anderen Leuten verbindest, die “es bekommen”, wird dein Fibro nicht verschwinden, aber es kann beruhigend und ermutigend sein zu wissen, dass du nicht alleine in deinem Kampf bist.
Wir haben unsere Mighty Community gebeten , einige Dinge zu teilen, die nur diejenigen mit Fibromyalgie verstehen. Wenn eine der folgenden Erfahrungen für Sie wahr ist, hoffen wir, dass dies daran erinnert, dass es viele Menschen gibt, die wirklich verstehen.
Hier ist, was unsere Community mit uns geteilt hat:
- “Ein Tag vergeht nicht ohne ein seltsames Symptom. Es ist nicht nur Schmerz. Und nein, es ist nicht nur eine Wunde zurück. Oder wundes Knie. Es schmerzt überall tief. “- Melanie S.
- ” Schwitzen und frieren gleichzeitig.” – Heather E.
- ” Die Normalität des Aufwachens nach dem, was für die meisten Menschen eine volle Nacht erholsamen Schlafes ist, fühlt sich an, als ob man überhaupt nicht geschlafen hätte und dieses Gefühl den ganzen Tag und jeden Tag beibehält.” – Burgunder LH
- ” Die Angst. Angst davor, eine Reise zu unternehmen, weil Reisen zu einem Aufflammen führen kann. Angst davor, neue Leute zu treffen, weil sie Fibromyalgie nicht verstehen und dich ablehnen. Angst davor, zu viel Spaß mit deinen Kindern zu haben, weil du am nächsten Tag dafür bezahlen kannst. Angst vor dem, was die Zukunft bringt, werden meine Symptome schlimmer? “- Amber GS
- ” Werde ich krank oder ist es nur der Fibro?” – Heather C.
- ” Eine Nase wie ein Bluthund, eine Migräne im Aftershave, Parfüm, Schweiß, Kochen. Haarwickel und Trockenshampoo für schmutzige Wochen. “- Lola C.
- “Dein Schmerz, deine Müdigkeit und andere Symptome können sich von Minute zu Minute ändern … Nur weil mir heute Morgen nichts passiert, heißt das nicht, dass ich bis Mittag okay bin.” – Hetha S.
- ” Die wahre Genugtuung, deinen BH am Ende eines langen Tages auszuziehen.” – Sydney LV
- ” Ich vermisse die Person, die ich vor dem Schmerz war. Ich vermisse die Energie, die ich vor dem Schmerz hatte. Ich vermisse den Respekt und die Unterstützung von einigen meiner alten Freunde und auch einige meiner Familie. Ich vermisse es, Spaß zu haben. Ich vermisse, wer ich einmal war, aber vor allem ist der Schmerz fast unerträglich. “- Kelli E.
- “Die Zeit bewegt sich ein bisschen anders für uns.” – Angela M.
- ” Annullierung von Plänen aufgrund von Schmerzen, Migräne, Erschöpfung, anderen Symptomen. Leider kann es für Freunde und sogar Familien schwierig sein zu verstehen, wann Sie absagen müssen. es wird manchmal persönlich genommen. “- Mackenzie P.
- “Wenn man krank wird, sogar eine kleine Krankheit, kann dies dazu führen, dass die Symptome stark ansteigen, was die Genesung viel länger macht, als es sein sollte.” – Taisha A.
- ” Wenn dir jemand sagt, dass er sich besser fühlen soll und du schreien willst: Es ist eine chronische Krankheit … ich werde mich niemals besser fühlen!” Aber stattdessen sagst du “Danke”. – Amanda W.
- ” Wie schwach kann ein Flare sein? Es schmerzt nicht nur, es ist tief und emotional entwässernd. Nur andere Fibro-Patienten scheinen wirklich zu verstehen, wie es ist. “- Lisa T.
- ” Das Licht ausschalten und laute Geräusche hassen.” – Kat M.
- ” Wie einfach das Wetter sich ändert, verursacht ein massives Aufflammen. Wie der Himmel sich einfach regnen lässt, lässt deine Muskeln fühlen, als würden sie reißen und deine Knochen fühlen sich als würden sie aus deinem Körper ausbrechen … Alle anderen sagen, wir übertreiben, aber wir wissen wie schlimm es ist und in der Sekunde fangen wir an Ich muss sofort Medikamente nehmen, damit es, wenn es anfängt zu regnen, nicht ganz so schlimm ist. “- Sam HL
- ” Ich: ‘Mein Haar tut weh.’ Sie: “Haare können nicht weh tun, es hat keine Nerven.” Ich: ‘… Meine Haare tun weh.’ “- Ashleigh M.
- ” Wie äußerst anstrengend alles wird. Was früher einfache Aufgaben waren, dauert drei Mal länger und kann jede noch so kleine Energie verbrauchen. Selbst wenn du morgens duschst, kannst du für den Tag bettlägerig sein, wenn du nicht aufpasst. Auf deinen Körper zu hören, wird unumgänglich. “- Ashley A.
- “Die Leute vergessen, dass der Schmerz oft unzugänglich und unsichtbar ist, was meine Sehnen buchstäblich verdrehen oder meinen Körper und Geist in Stücke zerbrechen könnte, wird nicht einmal außerhalb meiner Haut sichtbar sein.” – Pooja P.
- ” Wir haben so viele verschiedene Arten von Schmerzen. Und Sie können mehrere Arten gleichzeitig haben. “- Tamara M.
- “Wenn du fertig bist, bist du fertig . Die meisten von uns haben gelernt, unsere Energieniveaus und Grenzen ziemlich genau zu messen, aber ich finde, dass Leute, die mit Fibro nicht vertraut sind, meine verbalen “Warnungen” von “Ich kann heute nicht mehr tun” oder “Ich werde ziemlich verbraucht” sind entweder eine Übertreibung oder melodramatisch. Andere Leute mit Fibro, ich denke, verstehen, dass das wirklich bedeutet, dass ich so schnell wie möglich fertig werden muss. Wie in “Ich werde in den nächsten fünf bis zehn Minuten zusammenbrechen und / oder heftig krank sein, wenn ich mich nicht hinsetze und mich ausruhe.” – Mikhaile S.
- “Wie viel Energie wir ausgeben, nur krank zu sein. das. Zeit. Doppelt so hart arbeiten, um halb so weit zu kommen. “- Liz HM
- ” Wie alles, was ich tun möchte, ist schlafen, weil das ist das einzige Mal, dass ich nicht weh tun.” – Tracie SK
- ” Ja , Duschen tut weh.” – Alison C.
- “Manchmal kann man das Gewicht und den Zwang, Kleidung zu tragen, einfach nicht ertragen – wir haben alle diese extra großen, leichten Stoff-T-Shirts für diese Tage!” – Terri D.
- ” Nicht schlafen, die chronische Müdigkeit, der ständige Schmerz. So ziemlich alles. Und es ist immer da, du bekommst keine Pause. “- Bryan M.
- „ Kurz vor einem Urlaub oder Spaß Nacht … habe ich ein Aufflammen oder ist meine Angst über ein Aufflammen mit einem Aufflammen verursacht?“ – Heather C.
- ” Eine sanfte Berührung kann sich wie ein Schlag anfühlen. Also, wenn ich dich für mich kitzeln lasse, weil es sich so anfühlt, als würdest du mir buchstäblich durch die Finger fahren. “- Amanda K.
- ” Wie schwer wir jeden Tag vorgehen, um Dinge zu tun, die wir wollen, aber nicht tun sollten.” – Lex F.
- “Selbst wenn sie zuhören, werden sie es nie verstehen. Es ist mir egal, wer du bist – ein Arzt, ein Elternteil oder ein Freund. Wenn du es nicht hast, wirst du nicht verstehen, worum es in meinem Leben geht oder wie ich mich fühle. “- Cynthia K.
