Si vive con fibromialgia , puede describir los síntomas que experimenta a su médico y contarles a sus amigos y familiares cómo la enfermedad afecta su capacidad para participar en actividades cotidianas. Pero a menos que tengan la condición ellos mismos, es prácticamente imposible que comprendan realmente cómo es fibro.
Por lo general, se necesita un compañero guerrero fibro para poder empatizar completamente con todos los síntomas, efectos secundarios y cambios en el estilo de vida. Conectarse con otras personas que lo “obtienen” no hará que su fibro desaparezca, pero puede ser reconfortante y alentador saber que no está solo en su lucha.
Le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que compartiera algunas de las cosas que solo aquellos con fibromialgia tienden a entender. Si alguna de las siguientes experiencias son ciertas para usted, esperamos que pueda ser un recordatorio de que hay muchas personas que realmente entienden.
Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:
- “Un día no pasa sin algún síntoma extraño”. No es solo dolor Y no, no es solo un dolor de espalda. O dolor en la rodilla. Es un dolor profundo y doloroso por todas partes “. Melanie S.
- ” Sudando y congelando al mismo tiempo.” – Heather E.
- ” La normalidad de despertar después de lo que para la mayoría sería una noche llena de sueño reparador, como si apenas pudieras dormir y retener ese sentimiento todo el día, todos los días”. – Borgoña LH
- ” El miedo. Miedo a ir de viaje porque viajar puede hacer que se encienda. Miedo de conocer gente nueva porque quizás no entiendan la fibromialgia y te rechacen. Miedo a divertirse mucho con sus hijos porque es posible que pague al día siguiente. Temor a lo que depara el futuro, ¿empeorarán mis síntomas? “- Amber GS
- ” ¿Me estoy enfermando o es solo el fibro?” – Heather C.
- ” Tener una nariz como un sabueso, agitar o tener una migraña en la loción para después del afeitado, perfume, sudor, cocina. Envolturas para el cabello y champú seco para las semanas de cabello sucio. “- Lola C.
- “Su dolor, fatiga y otros síntomas pueden cambiar de minuto a minuto … El hecho de que esté bien esta mañana no significa que estaré bien para el mediodía”. – Hetha S.
- ” La verdadera satisfacción de quitarte el sostén al final de un largo día”. Sydney LV
- ” Extraño a la persona que era antes del dolor. Extraño la energía que tenía antes del dolor. Extraño el respeto y el apoyo de algunos de mis viejos amigos y también de algunos de mi familia. Extraño divertirme. Echo de menos quién solía ser, pero sobre todo el dolor es casi insoportable “. – Kelli E.
- “El tiempo se mueve un poco diferente para nosotros”. – Angela M.
- ” Cancelar planes debido al nivel de dolor, migraña, agotamiento, otros síntomas. Desafortunadamente puede ser difícil para los amigos e incluso para la familia entender cuándo hay que cancelar; a veces se toma personalmente “. – Mackenzie P.
- “Enfermarse, incluso una enfermedad leve, puede hacer que sus síntomas estallen a gran velocidad, lo que hace que su recuperación sea mucho más prolongada de lo que debería ser”. – Taisha A.
- ” Cuando alguien te dice que ‘te sientas mejor’ y quieres gritar, ‘es una enfermedad crónica … ¡nunca me sentiré mejor!’ Pero en su lugar dices, ‘gracias’ “- Amanda W.
- ” Qué debilitante puede ser una bengala. No es solo que te duela, es profundo y emocionalmente agotador. Solo otros pacientes con fibro parecen entender realmente cómo es “. – Lisa T.
- ” Apagar las luces y odiar los ruidos fuertes” – Kat M.
- ” De cómo los simples cambios climáticos causan un ataque masivo. Cómo el cielo simplemente preparándose para llover hace que tus músculos sientan que se están desgarrando y tus huesos se sienten como si estuvieran a punto de eyectarse de tu cuerpo … Todos los demás dicen que estamos exagerando, pero sabemos lo malo que es y en el segundo comienza Necesito tomar medicamentos de inmediato para que una vez que comience a llover no sea tan malo. “- Sam HL
- ” Yo: ‘Me duele el cabello’. Ellos: ‘El cabello no puede doler, no tiene nervios’. Yo: ‘… Me duele el pelo’ “- Ashleigh M.
- ” Cuán completamente agotador se vuelve todo. Lo que solía ser tareas simples toma tres veces más y puede drenar hasta el último bit de energía. Incluso tomar una ducha en la mañana puede dejarlo postrado en cama por el día si no tiene cuidado. Escuchar tu cuerpo se vuelve imperativo. “- Ashley A.
- “La gente olvida que el dolor es a menudo intangible e invisible, lo que podría estar retorciendo mis tendones literalmente o destrozando mi cuerpo y mi mente en pedazos, ni siquiera será visible fuera de mi piel”. – Pooja P.
- ” Tenemos tantos tipos diferentes de dolor. Y, puedes tener varios tipos sucediendo a la vez “. – Tamara M.
- “Cuando haya terminado, que está hecho . La mayoría de nosotros hemos aprendido a medir nuestros niveles de energía y límites bastante bien, pero encuentro que las personas que no están familiarizadas con el fibro asumen que mis ‘advertencias’ verbales de ‘no puedo hacer más hoy’ o ‘estoy bastante agotado’ son ya sea una exageración o melodramático. Creo que otras personas con fibro comprenden que realmente significa que debo hacerlo lo antes posible. Como en “colapsaré y / o me pondré violentamente enfermo en los próximos cinco a diez minutos si no me siento y descanso”. – Mikhaile S.
- “Cuánta energía gastamos estando todos enfermos”. el. hora. Trabajar el doble de veces para llegar a la mitad “. – Liz HM
- ” Lo único que quiero hacer es dormir porque es el único momento en que no me duele”. – Tracie SK
- ” Sí , tomar una ducha duele” – Alison C.
- “A veces no puedes soportar el peso y la restricción de llevar ropa. ¡Todos tenemos esas camisetas extra grandes y ligeras para esos días!” – Terri D.
- ” No dormir, la fatiga crónica, el dolor constante. Casi todo. Y siempre está ahí, no tienes un descanso. “- Bryan M.
- ” Justo antes de una vacación de vacaciones o diversión … ¿Estoy teniendo un ataque de asma o es mi ansiedad por tener un brote que provoque un ataque?” – Heather C.
- ” Un toque suave puede sentirse como un golpe. Entonces, cuando te golpeo por hacerme cosquillas es porque sientes que literalmente me estás pasando los dedos “. – Amanda K.
- ” Qué duro empujamos todos los días para hacer las cosas que queremos pero no debemos hacer”. – Lex F.
- “Incluso si escuchan, nunca lo entenderán”. No me importa quién eres: un médico, un padre o un amigo. Si no lo tienes, no sabrás de qué se trata mi vida ni cómo me siento “. – Cynthia K.
