La fibromyalgie est un trouble de la douleur chronique qui affecte environ 10 millions de personnes aux États-Unis , selon la National Fibromyalgia Association . Il est imprévisible et les symptômes varient, mais il est généralement caractérisé par une douleur chronique généralisée, fatigue, traitement anormal de la douleur, troubles du sommeil, fatigue, problèmes de fonctionnement cognitif, migraines, anxiété et dépression .
Les symptômes vont et viennent, et aucun remède n’existe, mais les experts ont trouvé un certain nombre de traitements qui peuvent aider à améliorer la fonctionnalité. La fibromyalgie est plus fréquente chez les femmes, et la recherche indique qu’il pourrait y avoir une composante génétique aussi bien. Mais malgré le grand nombre de personnes qui vivent avec, la personne moyenne sait très peu sur la fibromyalgie.
The Mighty a fait équipe avec la National Fibromyalgia Association et a demandé à sa communauté ce qu’elle souhaitait que les autres comprennent au sujet de la maladie . Voici ce qu’ils avaient à dire:
1. “C’est réel.” – Janie Fisher
2. «J’aimerais que nous puissions porter un dispositif de feux de circulation qui permettrait aux autres de savoir de quel genre de journée nous disposons.» – Linda Mortensen
3. “C’est toujours là. Même si je peux agir «normal», j’ai toujours mal. »- DeJarnett Sharon
4. “C’est imprévisible, inexplicable et invisible et le plus souvent pas causé par” quelque chose que vous avez fait “comme si cela pouvait être évité ou est de votre faute. Il peut être tout ce qui consomme ou peut être vivable, cela dépend du jour ou de la semaine ou du mois ou de l’année. »- Kathy Johnson
5. «Ce n’est pas drôle de« rester »à la maison au lieu d’aller travailler.» – Wendy Wilson
6. “Tu penses que je fais semblant d’être malade, mais vraiment je fais semblant d’être bien.” – Becky Buice
7. “Le” brouillard “… Je suis frustré par moi-même quand quelqu’un questionne, rabaisse ou critique … Je suis désolé de vous avoir demandé la même chose trois fois maintenant. Je me souviens de l’avoir pensé, mais je ne me souviens pas d’avoir demandé. »- Sue Cook
8. “Les activités quotidiennes sont tout à fait épuisantes.” – Kae Romeril
9. “Nous ne sommes pas des toxicomanes.” – Tammy Bobb
10. “Les maladies chroniques ne sont pas de taille unique. Ce qui fonctionne pour le meilleur ami de votre cousin peut ne pas fonctionner pour moi. “- Patricia Bianca
11. “Je dois changer mes plans à la dernière minute parce que je ne me sens vraiment pas bien. Ou je ne fais pas de plans parce que les gens se fâchent quand je dois annuler. »- Donna Holbrook
12. “C’est une maladie chronique. Je ne vais pas me sentir mieux bientôt. Je combats cette «maladie invisible» et je perds beaucoup de temps. »- Kristin Sciarappa
13. “Nous ne sommes pas en train de tout inventer, et ce n’est pas tout dans nos têtes.” – Lisa Hogan
14. “J’aimerais que tous les médecins soient plus éduqués et prennent cette maladie au sérieux.” – Donna Brown
15. “Ça change de jour en jour! Un jour, vous êtes capable de vous lever et de faire les choses normales, les travaux ménagers, les courses, le déjeuner avec un ami, le jardinage, la cuisine, puis la fée fibro vous gifle sur la tête. C’est tout ce que vous pouvez faire pour aller à la cuisine pour prendre vos médicaments et votre petit-déjeuner, tout se passe comme si vous aviez parcouru des centaines de kilomètres, des brûlures, des douleurs cuisantes, même les cheveux. »- Teresa Hawkins Wilson
16. “Parce que ce n’est pas quelque chose qui va nous tuer, personne ne s’en soucie vraiment.” – Dezaray Smith
17. «Obtenir un diagnostic de fibromyalgie ne signifie pas nécessairement que votre vie est terminée. Ça m’a pris du temps, mais je me suis battu et j’ai retrouvé ma vie, la plupart du temps. »- Debra Jean Kelly Greene
18. “Certains jours, je suis trop fatigué et j’ai trop mal pour faire quelque chose.” – Pat Davis
19. “Nous ne sommes pas paresseux; on ne sait jamais à quel point c’est trop d’activité. “- Cindi Halone
20. “Juste parce que je suis en bonne santé ne veut pas dire que je suis.” – Heather Lea Berg
21. “La fatigue est parfois paralysante et nous ne pouvons pas la dépasser.” – Tina Wegner
22. “Il ne disparaîtra pas si je m’allonge et me repose!” – Joyce Mitchell
23. “Nous sommes des personnes réelles et fortes, avec une douleur réelle et incroyable. Nous n’avons pas demandé cela et ce n’est pas une excuse pour être paresseux ou rester à la maison. Peu importe à quel point nous sommes beaux, c’est une bataille chaque seconde pour vivre une vie. »- Shannon Dawley
