Når man kæmper mod en usynlig sygdom som fibromyalgi, er fremmede ikke altid indlysende. Når han nægter en invitation eller vælger at tage elevatoren i stedet for trappen, er det alt for let for folk at antage grundene til det – uden at indse, at han faktisk kun gør alt for at kontrollere hans symptomer.
Vi arbejder i samarbejde med National Fibromyalgia Association for at spørge vores Facebook-lokalsamfund, hvad de daglige ting er, at folk ikke er klar over, at de er forankret i deres fibromyalgi. Deres svar afslører de hemmelige kampe, som fibro-krigere møder hver dag, og at hvis venner og familie er opmærksomme, vil de se, hvor hårdt deres kære klarer de smertefulde virkninger af fibromyalgi.
Her er hvad de fortalte os:
1. “Gå ikke i brusebad hver dag og vask ikke vaskeri. Folk ser mig som doven, men i virkeligheden prioriterer jeg, hvad jeg kan gøre hver dag. Ellers ville jeg være væk i en måned. Det er vanskeligt for folk at forstå, hvor meget energi og kræfter det tager for at udføre de enkleste opgaver. ”
2. ”Jeg holder mange af mine gardiner lukket og lysstyrken på apparaterne lav; Når jeg har et blink, gør det meget ondt. Min lugt og mit øre er for følsomme. Gentagne lyde er smerte for mig.
3. “Nap. Jeg hader at sove om dagen. Jeg føler mig elendig, når jeg sover, men hvis jeg ikke går i seng, falder jeg. Nogle af mine venner elsker at tage en lur og komme på, når jeg fortæller dem, at jeg tilbragte eftermiddagen i sengen. For mig er napping bare en måde til, at mit liv ikke er mit nu. ”
Billedet kan indeholde: en eller flere personer og en forgrund
4. ”Jeg strammede kæben meget hårdt, da jeg gjorde ondt (det ser ud til, at jeg tegner underlige ansigter!). Folk synes også, det er underligt, at jeg ikke drikker alkohol, men det reagerer med min medicin, og en tømmermænd føles en million gange værre! ”
5. ”Jeg gnider ofte mine hænder og undertiden mine fødder. De fleste mennesker tror ikke, det er mere end selvtilfredshed. Realiteten er, at jeg lider af svaghed og smerter hver dag i mine hænder, arme og ben. ”
6. ”I weekenden var jeg i et bryllup. De fleste af folk ved mit bord dansede og forsøgte at fortælle mig, at de skulle være sammen med dem. De ved ikke, at jeg tappert smilede gennem smerten, og at det var en to timers kamp bare for at klæde sig og vises. Der var ikke længere styrke til at danse.
7. “Google-Earth-ing overalt, hvor jeg skal hen (eller jeg planlægger at gå dertil), og jeg har aldrig været før for at vurdere, om bygningen ville have trapper (inde og ude) og en parkeringsplads i nærheden. ”
8. ”Jeg har mange diffuse strømper på, fordi jeg har problemer med kolde fødder. Fibromyalgi betyder, at når jeg er kold, øges min smerte endnu mere. Ugg-støvler er også nyttige, fordi de er bløde og varme. ”
9. ”Undgå familiesammenføringer så meget som muligt. Jeg kommer fra en meget stor og stærk familie, der kan lide at kæle. Jeg er omgivet af alle, og børnene løber, og alle taler om at grine og have det sjovt. Ingen er klar over, hvor enorm den sensoriske overbelastning er for mig. ”
10. ”Et af de bedste eksempler er” prøvekørsel ”stole for at finde de mest behagelige. På arbejdet er der flere kontorstole i hovedarbejdsområdet, der bruges af flere mennesker på alle skift, så de ofte bevæger sig og bytter. Når jeg arbejder i dette område, sidder jeg i hver stol i et par sekunder for at se, hvilken der vil give mig mindst smerter i løbet af dagen (stole er de samme, men nogle er ældre eller mere brugt end andre). Mennesker, der ikke ved, at jeg har fibro, kan synes det er underligt eller sjovt, men jeg tror, at selv folk, der kender det, undertiden synes at synes det er “sjovt”.
11. ”Jeg er næsten 27 og har mindet om en guldfisk. Bland ordene så dårligt og stammet. Folk er ikke klar over, at jeg har fibromyalgi, og det er derfor, jeg gør. ”
12. ”Jeg trækker dybt ind, når jeg når hoveddøren for at arbejde og giver mig et enormt smil. Bryst udenfor, skuldre bag … holder ansigtet “Jeg har det godt”, indtil jeg kollapser i min bil efter endt skift. ”
13. ”Jeg taler ikke meget, fordi jeg har fibro-tåge, og det er svært for mig at føre en samtale. Så det undertiden får mig til at virke ligeglad med andre, men det er slet ikke tilfældet. Jeg har problemer med at finde de ord, jeg vil sige.
14. ”Når jeg skal stå i mere end et par minutter, svinger jeg fra side til side for at distrahere mig fra smerten. De fleste synes, det er bare en nervøs vane, men det er dybest set min smertekontrol. ”
15. ”Giv op mit sociale liv. Jeg skal på arbejde, og jeg skal hjem. Det er alt, hvad jeg kan gøre. Jeg er nødt til at vælge mellem at gå i kirke, familieaktiviteter og møde venner til resten. Og i det sidste vinder hvile.
16. ”Nogle gange har jeg et virkelig dårligt skub, og jeg kan ikke gå ud. I stedet for at indrømme min svaghed, siger jeg, at børnene er syge eller noget, så der er ingen skade, der er ingen mangel. Det gør mig ubehagelig at indrømme det, og det gør dem endnu mere ubehagelige / vrede / skuffede osv. ”
17. ”Jeg forlader arbejdet i slutningen af mit skift og går hjem. Jeg siger ikke farvel til nogen, for hvis vi ender med at chatte, vil det være endnu længere, indtil jeg kan hvile hjemme og hvile. ”
18. “Download tv’erne og radioerne, når folk kommer ind i rummet. Følsomheden over for støj får lydene til at blive højere med de mest forskellige lyde. Hver person tilføjede, i stedet for at gøre det sværere at høre noget, forstærker lydene. ”
19. ”Når du tager en ekstra arbejdsdag fra en ferieweekend. Det handler ikke kun om at lege og være doven. Det tager mig dage at komme mig efter en tur, fra at lave mad til Thanksgiving-kalkun, fra julehandelen, selv efter at have siddet i en ubehagelig stol og spist et feriemåltid sammen med familie og venner.
20. ”På universitetet er folk ikke klar over, at jeg altid siger dem, ‘jeg er nødt til at gå på badeværelset, være sammen med dig’, fordi jeg ikke vil have nogen, der ser på mig, mens jeg langsomt går min smertefulde vej til ‘etage. Så jeg undskylder altid for at være den sidste, der gik op, og alene. ”
21. “Tekst i stedet for at ringe, fordi jeg ikke ved, hvordan jeg ringer på telefonen, og jeg kan få teksten til at se godt ud uden at handle.”
22. ”Jeg tager et par minutter nu og da, når jeg går ud, som når jeg går på badeværelset, eller når jeg sprænger køkkenet, og jeg sidder næppe ned og står op. Lad mig føle udmattelsen og smerten og derefter trække vejret ind og ud. ”
