Se vivi con una condizione cronica come la fibromialgia, potresti essere fin troppo familiare con i sintomi frustranti e indesiderabili che può causare. Anche se non c’è motivo di vergognarsi di eventuali sintomi o effetti collaterali che si verificano, può comunque essere imbarazzante quando la nebbia del cervello ti fa dimenticare ciò che stavi dicendo nel mezzo di un’importante riunione di lavoro, o un improvviso scoppio di dolore ti fa cadere i piatti che stavi mettendo in cucina.Mentre può essere difficile parlare dei sintomi tutt’altro che glamour che può produrre la fibro, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può influenzare qualcuno è un passo importante verso la consapevolezza di questa condizione complessa e spesso fraintesa. Ecco perché abbiamo chiesto alla nostra potente comunità di condividere alcuni dei sintomi “imbarazzanti” della fibromialgia che hanno sperimentato – sintomi di cui potremmo non parlare spesso, ma che meritano comunque riconoscimento e comprensione.Anche se i sintomi del fibro (così come alcuni effetti collaterali dei farmaci) possono essere totalmente fuori dal tuo controllo, può comunque essere difficile affrontare gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che la fibro può causare. Se stai lottando con uno dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.
Ecco cosa ci ha detto la nostra community:1. Nebbia cerebrale“La nebbia vibrante prende la torta per me. Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare con qualcuno al telefono, o davvero a chiunque in generale, e usare costantemente parole di riempimento perché ho difficoltà a trovare le parole che devo comunicare durante la conversazione. Uso molte note di post-it e imposto promemoria per quasi tutto. ” – Bee E.” Non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ti sta dicendo e quindi sembrare maleducato per aver chiesto quello che hanno detto più di una volta perché al tuo cervello potrebbero anche parlare senza parole.” – Dani S.“ Sicuramente la nebbia del cervello. È così imbarazzante perdere il mio treno di pensieri a metà frase ed essere incapace di condurre una conversazione intelligente, o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È orribile.” – Molly S. 2. Sudorazione eccessiva“ Per me, penso che sia l’eccessiva sudorazione senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la propria temperatura corporea è frustrante. ” – Rachel P.“ Sudorazione! Il minimo movimento e io sono surriscaldato e il sudore mi cola dal viso. Sono dappertutto sul posto di lavoro e sto sempre bruciando. Fuori gela e le altre ragazze hanno una stufa in più accanto a loro e qui sto morendo con un fan! ” – Christina K.“Come una donna di 27 anni [con] sia la fibromialgia che l’endometriosi soffro spesso di vampate di calore davvero cattive. È imbarazzante iniziare improvvisamente ad abbronzarmi o togliermi alcuni capi di abbigliamento nel tentativo di alleviare il disagio. ” – Emily G.3. Necessità di annullare i piani“ La parte più imbarazzante è dover annullare i piani perché non mi sento abbastanza bene per uscire. Alla fine verrai etichettato come ‘quella persona’ ”. – Lauren H.“ È imbarazzante per me dover annullare i piani con poco preavviso. Il dolore e / o la fatica sono più di quanto riesca a gestire alcuni giorni e devo annullare qualcosa che volevo davvero fare! ” – Jan SP4. Overdrive sensoriale“ Quando [ci sono] troppe persone che parlano contemporaneamente o troppo rumore, la mia testa va in overdrive e divento così stressato da poter esplodere. È così difficile nascondere come mi riguarda. ” – Annie T.” Una cosa che non posso più fare molto è guardare” Il prezzo è giusto “. C’è troppo rumore e urla. E sto arrivando dove proprio non riesco a vederlo come facevo prima. ” – Terri S.5. Bassa energia” A volte non ho abbastanza energia per fare semplici cose quotidiane come fare la doccia o cucinare la cena per i miei figli o anche un giorno non riesco ad alzarmi dal letto per fare cose con i miei figli.” – Skye L.“La completa mancanza di energia. Capisco che è il mio fibro. Altri vedono solo pigri. ” – Michelle P.“ La fatica. Quando colpisce, devo sedermi immediatamente, indipendentemente da dove mi trovo. ” – Lisa T.6. Fluttuazioni di peso“Sono stanco del mio aumento di peso. Non posso scuoterlo e sono imbarazzato quando vedo persone che mi conoscevano prima. ” – Leah M.7. Sintomi gastrointestinali“ Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre a disagio nel dire ai miei dottori i miei sintomi legati all’IG, che si tratti di nausea, costipazione o diarrea. ” – Mattie M.” Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Lo scorso Ringraziamento ho dovuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzato per mangiare me stesso a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte vado giorni senza mangiare per questo. ” – Melissa G.“ IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza che comporta. Devo evitare determinati alimenti solo perché sono diventato così sensibile a loro. Non solo a causa dei sintomi imbarazzanti che porta, ma di crampi, mal di testa e riacutizzazioni che derivano dal mangiare un “cibo cattivo” “. – Ashley A.8. Dolore muscoloscheletrico“ Dolore alla schiena e alle gambe. Non riesco a sedermi, stare in piedi o camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo costantemente se sono in piedi o devo sporgermi su qualcosa. La gente pensa che tu sia pigro, ma le mie gambe vogliono letteralmente rinunciare! ” – Meena N.“ Adoro essere attivo e andare in posti come lo zoo o i parchi di divertimento con gli amici. Ma quando mi trovo in un ambiente in cui cammino molto, diventa imbarazzante dover fare delle pause a causa delle mie ginocchia e dei miei fianchi. Come un 23enne, le persone della mia età possono essere infastidite dalla mia necessità di smettere, e a volte ricevo sguardi interroganti dalle persone anziane o commenti come “sei troppo giovane per avere quei dolori”. Di solito cerco di spingermi il più possibile, ma questo peggiora il dolore solo quando finalmente faccio la caverna e mi prendo una pausa. ” – Shelby C.9. Eruzioni cutanee / orticaria“ L’eruzione rossa che mi viene al collo dal nulla. A volte è solo in un punto, a volte è tutto finito. Quando si trova in un punto, a volte le persone pensano che io abbia un hickey. È un po ‘imbarazzante. ” – Krystina KF
11. Sensibilità agli odori“La mia scarsa intolleranza al calore, agli odori e al fumo. Come se fossi adeguatamente vestito e desideroso di un incontro sociale, allora la sensazione di disagio entra in gioco con forte sudorazione e leggerezza dovuta al “calore” che il mio corpo sta percependo. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, a casa o in un ristorante; il barbecue è la mia nemesi. Voglio divertirmi eppure il mio corpo rifiuta e gli altri mi vedono come un killerjoy o semplicemente troppo esigente. ” – Vee Vee Y.12. Sensazione di freddo“ Essere così freddo. Tutto il tempo. Vivo in Texas. Durante l’estate indosso maglioni e devo sempre avere una giacca ovunque io vada. È fuori di oltre 100 gradi, quindi ogni posto ha l’AC avviato e sto cercando di scaldarmi le mani abbastanza da sentirmi dentro. ” – Kristi R.13. Contrazioni muscolari e spasmi“ Spasmi. Contrazioni quasi costanti, alcune delle quali sono enormi e le persone ti danno un aspetto divertente, perché non puoi controllare il tuo corpo. ” – Rhian S.“I miei piedi e le mie gambe si scuotono o si contraggono. Spesso scricchiolio o guaisce quando succede perché fa male. La gente fissa e questo mi rende incredibilmente autocosciente. Non riesco a controllarlo. ” – Elyse B.“ Gli spasmi alla schiena casuali che mi lasciano incapace di camminare mentre ero nel mezzo di un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e nulla urla “guardami” come se non potessi muovermi. ” – Megan M.“ Ottengo spasmi muscolari casuali. Mi fa cadere molte cose. ” – Danika S.14. Avere gli “Sniffles”“ Il costante annusare / tossire / seccare la bocca causata dai miei medicinali. Davvero imbarazzante essere certi posti e tossire e annusare. Quando mia sorella aveva il suo bambino, la tenevo stretta e annusava e alcuni pensavano che fossi malato e che tenessi un neonato! No! Scusa, solo le mie medicine mi fanno sembrare così! ” – Granato D.15. Sensibilità al tocco” Quando qualcuno viene a toccarmi, sussulto sempre perché so che farà male.” – Amanda P.” Quando devo dire alla gente, per favore, non abbracciarmi addio o ciao perché fa troppo male.” – Audrey M.16. Debolezza muscolare“ Perdita di presa e movimento nella mia mano con conseguente caduta di vasetti. Mentre faccio shopping sto nel mezzo piangendo di frustrazione, non importa se non riesco ad aprire una lattina o una bottiglia di bevanda. ” – Ann W.“ Quando sono in un bagliore i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Comincio a camminare in modo divertente e diventa molto difficile aprire le porte, chinarmi, ecc. Le persone saranno molto preoccupate e chiederanno cosa c’è che non va: mi hanno appena visto e stavo bene un giorno o solo un’ora fa. È scioccante per loro e quasi impossibile da spiegare. Poi boom, un giorno, settimana. qualunque cosa in seguito sembri andare bene. ” – Katrina R.17. Difficoltà a parlare“ Non riuscire a parlare. Dimentico le parole, inciampo su di esse, dico parole che non hanno senso. Quel che è peggio è che lavoro con i bambini e i genitori mi guardano solo qualche volta e mi sento così [sciocco] che non riesco a trasmettere i miei pensieri senza problemi. Basta digitare questo mi ha impiegato 15 minuti perché sono dovuto tornare indietro e riscrivere parole che erano state gravemente errate o che non avevano senso. ” – Marissa E.“ Mescolo le parole ed esce così strano! Le persone mi guardano in modo strano perché a volte sembra così [sciocco]. La nebbia vibrante è la peggiore! Una volta continuavo a dire patate invece di ciambelle. Così imbarazzante.” – Eloise T.“ Nebbia cerebrale … quando non ricordo le parole. Potrebbe essere giusto guardare qualcosa e non essere in grado di ricordare come si chiama. È proprio lì sulla punta della mia lingua ma le parole non arrivano. ” – Paula D.18. Incontinenza“ Incontinenza! È super imbarazzante, devo sempre indossare i pantyliners. E come se non bastasse, ho crampi alla vescica casuali. Come improvvisamente e dal nulla, i miei crampi alla vescica e io dobbiamo andare immediatamente. Mi ha causato incidenti. ” – Morgan V.“ Posso davvero fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo che fossi solo io, non avevo idea che fosse a causa del fibro! I viaggi su strada sono ab ****! ” – Shelby LS19. Emozioni accresciute“ Con dolore, quando è davvero brutto mi arrabbio – per il dolore, me stesso e gli altri. Cerco di avvertire le persone con cui lavoro in una brutta giornata di dolore, che se scoppio a piangere o sembro irritato non sono loro, è il dolore. ” – Trish G.20. Gas” Gas …” disse Nuff. ” – Cindy J.21. Reagendo al dolore improvviso“ Il mio sintomo più imbarazzante è l’improvviso dolore lancinante che mi fa cambiare automaticamente espressione e interrompere qualsiasi cosa stia facendo, al lavoro o in famiglia. Quando ciò accade, tutti notano l’improvviso cambiamento e poi chiedono cosa c’è che non va perché continuo a sembrare ‘in forma’ o ‘in salute’ ”. – Katherine L.“Dolore lancinante spontaneo che a volte è debilitante. Posso avere una giornata perfettamente buona e il dolore acuto viene dal nulla, facendomi sussultare o anche piangere dal dolore. ” – DeAnna AC“ Quando il mio corpo si blocca improvvisamente, o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza fare un rumore imbarazzante imbarazzante. Mi chiedo spesso se la gente nota quanto sforzo ci vuole per fare queste cose. ” – Terri SA22. Esaurimento“ L’esaurimento. Non posso fare niente troppo a lungo o sono così stanco che diventa doloroso tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre le mie ore al lavoro e ce la faccio a malapena. Devo fare un pisolino per superare la giornata. ” – Kirsten MR“ Esaurimento e solitudine. La fibromialgia mi fa sentire gravemente sfinito e, a mia volta, mi ritiro perché sono imbarazzato di non poter andare a fare cose come incontrare amici e parenti per cena dopo aver lavorato tutto il giorno “. – Koroleva V.
