Si vive con una afección crónica como la fibromialgia, es posible que esté demasiado familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseables que puede causar. Aunque no hay razón para sentirse avergonzado por los síntomas o efectos secundarios que experimente, aún puede ser vergonzoso cuando la niebla mental le hace olvidar lo que estaba diciendo en medio de una importante reunión de trabajo, o cuando un repentino estallido de dolor lo hace caer. los platos que estabas guardando en la cocina.
Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos que glamorosos que puede producir la fibro, ser honesto y abierto sobre las muchas formas en que puede afectar a alguien es un paso importante para crear conciencia sobre esta condición compleja y, a menudo, mal entendida. Es por eso que le pedimos a nuestra comunidad Mighty que comparta algunos de los síntomas de fibromialgia “vergonzosos” que han experimentado, síntomas de los que quizás no hablemos con frecuencia, pero que merecen reconocimiento y comprensión.
A pesar de que los síntomas de la fibromialgia (así como algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de su control, aún puede ser un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar la fibromialgia. Si tiene problemas con alguno de los siguientes síntomas, sepa que no está solo.
Esto es lo que nos dijo nuestra comunidad:
1. Niebla mental
“ Fibro fog se lleva la palma para mí. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o realmente con cualquier persona en general, y usar constantemente palabras de relleno porque tengo problemas para encontrar las palabras que necesito para expresarme durante la conversación. Uso muchas notas Post-it y pongo recordatorios para casi todo”. – Abeja E.
“ No ser capaz de procesar lo que alguien te está diciendo y luego lucir grosero por preguntar lo que dijo más de una vez porque para tu cerebro es como si estuvieran diciendo tonterías”. – dani s.
“ Definitivamente la niebla mental. Es tan vergonzoso perder el hilo de mis pensamientos a mitad de una oración y ser incapaz de mantener una conversación inteligente, u olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es terrible.” – Molly S.
2. Sudoración excesiva
“ Para mí, creo que es la sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad de regular la temperatura de tu propio cuerpo es frustrante”. – Raquel P.
“ ¡Sudando! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor goteando por mi cara. Estoy por todos lados en el trabajo y siempre ardiendo. ¡Hace frío afuera y las otras chicas tienen un calentador adicional al lado de ellas y aquí estoy muriéndome con un ventilador! – Cristina K.
“Como mujer de 27 años [con] fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro de sofocos muy fuertes. Es vergonzoso comenzar de repente a abanicarme o quitarme ciertas prendas en un intento de aliviar la incomodidad”. –Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
“ La parte más vergonzosa es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien como para salir. Eventualmente te etiquetan como ‘esa persona’”. – Lauren H.
“ Me da vergüenza tener que cancelar planes sin mucha antelación. ¡El dolor y/o la fatiga son más de lo que puedo soportar algunos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer!” – enero SP
4. Sobremarcha sensorial
“ Cuando [hay] demasiadas personas hablando a la vez o demasiado ruido, mi cabeza se acelera y me estreso tanto que podría explotar. Es tan difícil ocultar cómo me afecta”. – Annie T.
“ Una cosa que ya no puedo hacer mucho es ver ‘Price Is Right’. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando a donde simplemente no puedo verlo como solía hacerlo”. –Terri S.
5. Baja energía
“ A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas sencillas del día a día, como ducharme o preparar la cena para mis hijos, o incluso algunos días no puedo levantarme de la cama para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L.
“La completa falta de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros simplemente ven perezosos”. – michelle p.
“ El cansancio. Cuando golpea, tengo que sentarme de inmediato, sin importar dónde esté”. – Lisa T.
6. Fluctuaciones de peso
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo evitarlo y me avergüenzo cuando veo a personas que me conocían antes”. – Lea M.
7. Síntomas gastrointestinales
“ Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómodo al contarles a mis médicos sobre mis síntomas relacionados con el GI, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.
“ Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren en mi vida constantemente. El pasado Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver comer a todos. Estaba demasiado aterrorizado para comerme a causa de la diarrea. nunca termina A veces paso días sin comer por eso”. – Melissa G.
“ SII [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que conlleva. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me he vuelto muy sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos que trae, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y los brotes que surgen al comer una ‘comida mala’”. – Ashley A.
8. Dolor musculoesquelético
“ El dolor de espalda y piernas. No puedo sentarme, pararme o caminar por más de 30 minutos seguidos. Me muevo constantemente si estoy de pie o tengo que inclinarme sobre algo. ¡La gente piensa que eres perezoso, pero mis piernas literalmente quieren fallar! – Mena N.
“ Me encanta estar activa e ir a lugares como el zoológico o los parques de diversiones con amigos. Pero cuando estoy en un entorno en el que camino mucho, se vuelve vergonzoso tener que seguir tomando descansos debido a mis rodillas y caderas. Como tengo 23 años, las personas de mi edad pueden molestarse por mi necesidad de dejar de fumar y, a veces, recibo miradas inquisitivas de personas mayores o comentarios como ‘eres demasiado joven para tener esos dolores’. Por lo general, trato de esforzarme tanto como sea posible, pero eso solo empeora el dolor cuando finalmente cedo y tomo un descanso”. – Shelby C.
9. Erupciones / Urticaria
“ El sarpullido rojo que me sale en el cuello de la nada. A veces es solo en un lugar, a veces se acaba todo. Cuando está en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es un poco vergonzoso”. – Krystina KF
10. Problemas de saldo
“ Mi equilibrio. Empeoró y me caí cuando debería haber podido salvarme: el que estaba afuera de la casa de una amiga en su macizo de flores fue el peor, ya que estaba conmocionada (realmente no sabe lo que tengo) “. – Lisa B.
11. Sensibilidad a los olores
“ Mi pobre intolerancia al calor, olores y humo. Como si estuviera apropiadamente vestido y ansioso por una reunión social, luego aparece la sensación de incomodidad con sudoración intensa y mareos debido al “calor” que percibe mi cuerpo. Añade el olor o el humo de una cocina, ya sea en casa o en un restaurante; la barbacoa es mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me ven como un aguafiestas o simplemente demasiado quisquilloso”. – Vee Vee Y.
12. Sensación de frío
“ Ser tan frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. Durante el verano uso suéteres y siempre tengo que tener una chaqueta donde quiera que vaya. Hace más de 100 grados, por lo que todos los lugares tienen el aire acondicionado encendido y estoy tratando de calentarme las manos lo suficiente como para sentirlas”. – Kristi R.
13. Contracciones y espasmos musculares
“ Espasmos. Espasmos casi constantes, algunos de los cuales son enormes y la gente te mira raro, porque no puedes controlar tu propio cuerpo”. –Rhian S.
“ Mis pies y piernas se sacudirán o se crisparán. A menudo chillo o aullo cuando sucede porque me duele. La gente me mira y eso me hace increíblemente cohibido. No puedo controlarlo. – Elyse B.
“ Los espasmos aleatorios en la espalda que me dejan incapaz de caminar mientras estoy en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada grita ‘mírame’ como no poder moverme”. – megan m
“ Tengo espasmos musculares al azar. Me hace dejar muchas cosas”. – Danika S.
14. Tener “resfriado”
“ Los constantes resfriados/tos/boca seca que provocan mis medicamentos. Realmente incómodo estar en ciertos lugares y estar tosiendo y sollozando. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, yo la estaba abrazando y sollozando y algunos pensaron que estaba enfermo y cargando a un recién nacido. ¡No! Lo siento, ¡solo mis medicamentos me hacen sonar así! – Granate D.
15. Sensibilidad al tacto
“ Cuando alguien va a tocarme, siempre me estremezco porque sé que me va a doler”. – Amanda P.
“ Cuando tenga que decírselo a la gente, por favor no me abracen para despedirme o saludarme porque duele demasiado”. – audrey m.
16. Debilidad muscular
“ Pérdida de agarre y movimiento en mi mano, lo que resultó en la caída de numerosos frascos. Mientras compro, me quedo en medio llorando de frustración, sin importar si no puedo abrir una lata o una botella de bebida”. – Ana W.
“ Cuando estoy en un brote, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar raro y se vuelve muy difícil abrir puertas, agacharse, etc. La gente se preocupa mucho y pregunta qué pasa, me acaban de ver y estaba bien hace un día o una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, semana. lo que sea más tarde, parece que estoy bien”. – Katrina R.
17. Dificultad para hablar
“ No poder hablar. Olvido palabras, tropiezo con ellas, digo palabras que no tienen sentido. Lo que es peor es que trabajo con niños y los padres solo me miran a veces y me siento tan [tonta] que no puedo expresar mis pensamientos sin problemas. Solo escribir esto me tomó 15 minutos porque tuve que regresar y reescribir palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marisa E.
“ ¡Mezclo las palabras y sale tan raro! La gente me mira raro porque a veces suena muy [tonto]. ¡La fibroniebla es lo peor! Una vez seguí diciendo papas en lugar de donas. Tan embarazoso.” – Eloísa T.
“ Niebla mental… Cuando no puedo recordar las palabras. Podría estar mirando directamente a algo y no ser capaz de recordar cómo se llama. Está justo ahí, en la punta de mi lengua, pero las palabras no salen”. – paula d
18. Incontinencia
“ Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar protectores diarios todo el tiempo. Y como si eso no fuera lo suficientemente malo, tengo calambres en la vejiga al azar. Como de repente y de la nada, mi vejiga se acalambra y tengo que irme inmediatamente. Me ha hecho tener accidentes”. – Morgan V.
“ De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no tenía idea de que era por el fibro! ¡Los viajes por carretera son una mierda!”. – Shelby LS
19. Emociones intensificadas
“ Con el dolor, cuando es realmente malo, me enojo, con el dolor, conmigo mismo y con los demás. Trato de advertir a las personas con las que trabajo en un día de dolor intenso, que si rompo a llorar o parezco irritado no son ellos, es el dolor”. – Trish G.
20. gasolina
” Gas… ’nuff dicho”. – CindyJ.
21. Reaccionar al dolor repentino
“ El síntoma más vergonzoso que tengo son los dolores punzantes repentinos que hacen que cambie automáticamente de expresión y deje de hacer lo que sea que esté haciendo, ya sea en el trabajo o con la familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué está mal porque todavía me veo ‘en forma’ o ‘saludable’”. Katherine L.
“Dolor punzante espontáneo que a veces es debilitante. Puedo tener un día perfectamente bueno y un dolor agudo viene de la nada, haciéndome estremecer o incluso gritar de dolor”. – De Anna AC
“ Cuando mi cuerpo se traba de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido vergonzoso. A menudo me pregunto si la gente nota cuánto esfuerzo me cuesta hacer estas cosas”. – Terri SA
22. Agotamiento
“ El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que reducir mis horas de trabajo y apenas lo logro. Necesito dormir una siesta para pasar el día”. – Kirsten MR
“ Agotamiento y reclusión. La fibromialgia hace que me sienta muy exhausto y, a su vez, me aíslo porque me da vergüenza no poder ir a hacer cosas como reunirme con amigos y familiares para cenar después de trabajar todo el día”. – Koroleva V.
