NORWEGIAN

22 “pinlige” symptomer på fibromyalgi vi ikke vil snakke om

Hvis du lever med en kronisk tilstand som fibromyalgi, er du kanskje altfor kjent med de frustrerende og uønskede symptomene det kan forårsake. Selv om det ikke er noen grunn til å skamme seg over noen symptomer eller bivirkninger, kan det fortsatt være pinlig når tåken i hjernen får deg til å glemme det du sa under et viktig arbeidsmøte eller hvis en plutselig smerte får deg til å falle av oppvasken som du legger bort på kjøkkenet.

Selv om det kan være vanskelig å snakke om de mindre enn glamorøse symptomene som fibro kan gi, er det et viktig skritt å bevisstgjøre denne kompliserte og ofte misforståtte tilstanden ved å snakke ærlig og åpent om de mange mulighetene. Så vi ba vårt Mighty community om å dele noen av de “pinlige” fibromyalgi-symptomene de har opplevd – symptomer som vi ofte ikke snakker om, men som fortsatt fortjener anerkjennelse og forståelse.

Selv om symptomene på fibro (samt noen bivirkninger av medisiner) kan være helt utenfor din kontroll, kan det fortsatt være vanskelig å takle de fysiske, emosjonelle og kognitive effektene som fibro kan forårsake. Hvis du sliter med noen av følgende symptomer, må du vite at du ikke er alene.

Dette er hva samfunnet vårt fortalte oss:

1. Hjernetåke

“ Fibro-tåke tar kaken for meg. Det er ingenting mer flaut for meg enn å snakke med noen på telefonen, eller egentlig noen generelt, og stadig bruke fillerord fordi jeg har problemer med å finne ordene til å fortelle meg selv under samtalen. Jeg bruker mange post-it-lapper og setter påminnelser om nesten alt. “- Bee E.

“Å ikke kunne behandle det noen sier til deg og deretter være uhøflig å se hva de har sagt mer enn en gang, for i hjernen din kan de like gjerne snakke søppel.” – Dani S.

“ Definitivt hjernetåken. Det er så flaut å miste tankegangen min midt i en setning og ikke kunne føre en intelligent samtale eller helt glemme noe noen sa til meg. Det er forferdelig. “- Molly S.

2. Overdreven svette

“ For meg er det overdreven svette uten åpenbar grunn. Manglende evne til å regulere kroppstemperaturen er frustrerende. “- Rachel P.

” Svette!  Den minste treningen og jeg er overopphetet og svette drypper nedover ansiktet. Jeg er på jobb overalt, og jeg brenner alltid. Det er iskaldt ute og de andre jentene har en ekstra varmeovn ved siden av seg og her dør jeg med en vifte på toppen av meg selv! “- Christina K.

“Som 27 år gammel kvinne med fibromyalgi og endometriose lider jeg ofte av veldig dårlige hetetokter. Det er flaut å plutselig begynne å vanne meg eller ta av visse klær for å lette ubehaget. “- Emily G.

3. Å måtte avbryte planer

“ Det mest pinlige er å måtte avlyse planer fordi jeg ikke føler meg god nok til å gå ut. Tross alt blir du referert til som “den personen”. “- Lauren H.

“ Jeg er flau over å kansellere planer med lite oppstyr. Smerte og / eller tretthet er mer enn jeg orker med noen dager, og jeg må avlyse noe som jeg virkelig ønsket å gjøre! “- Jan SP

4. Sensorischer Overdrive

“ Hvis for mange mennesker snakker på en gang, eller for mye støy, går hodet over i overdrive og jeg blir stresset som om jeg kan eksplodere. Det er like vanskelig å skjule som det angår meg. “- Annie T.

” En ting jeg ikke kan gjøre lenger, er” prisen er riktig “. Det er for mye støy og skrik. Og jeg kommer dit jeg bare ikke kan se det lenger. “- Terri S.

5. Lav energi

” Noen ganger har jeg ikke nok energi til å gjøre enkle ting som å dusje eller lage mat til barna mine, eller til og med på et tidspunkt kan jeg ikke komme meg ut av sengen for å gjøre ting med barna mine.” – Skye L.

“Fullstendig mangel på energi. Jeg forstår at det er min fibro. Andre ser bare late ut. “- Michelle P.

“ Trettheten. Hvis det slår, må jeg sette meg ned umiddelbart, uansett hvor jeg er. “- Lisa T.

 

6. Vekssvingninger

“Jeg er lei av vektøkningen min. Jeg kan ikke riste av det, og jeg er flau når jeg ser folk som kjente meg fra før. “- Leah M.

7. Gastrointestinale symptomer

” Mage-tarmproblemer. Jeg føler meg alltid ukomfortabel med å fortelle legene mine om GI-symptomene mine, det være seg kvalme, forstoppelse eller diaré. “- Mattie M.

“ Jeg har diaré. Mageproblemene mine forstyrrer hele tiden livet mitt. Den høsttakkefesten måtte jeg sitte og se på at alle spiste. Jeg var for redd for å spise på grunn av diaré. Det slutter aldri. Noen ganger går jeg i flere dager uten mat. “- Melissa G.

” IBS [irritabelt tarmsyndrom] og all den skjønnhet som følger   med det. Jeg må unngå visse matvarer bare fordi jeg er blitt så følsom for dem. Ikke bare på grunn av de pinlige symptomene det gir, men også fra kramper, hodepine og oppblussinger som følger med et “dårlig måltid.” “- Ashley A.

8. Muskuloskeletalsmerter

” Rygg- og benplagene. Jeg kan ikke sitte, stå eller gå i mer enn 30 minutter. Jeg er stadig på farten når jeg står eller lener meg på noe. Folk tror du er lat, men bena mine bokstavelig talt vil ut! “- Meena N.

“ Jeg elsker å være aktiv og å dra til steder som dyrehagen eller fornøyelsesparker med venner. Men når jeg er i et miljø der jeg går mye, er det flaut å måtte ta pauser på grunn av knær og hofter. Som 23-åring kan folk på min alder bli irriterte når jeg må stoppe, og noen ganger får jeg spørsmålstegn eller kommentarer som “du er for ung til å ha denne smerten” fra eldre mennesker. Jeg prøver vanligvis å presse meg selv så langt som mulig, men det gjør bare smertene verre når jeg endelig tar en pause. “- Shelby C.

9. Hudutslett / elveblest

“ Det røde utslettet får jeg fra tynn luft på nakken. Noen ganger er det bare et sted, andre ganger er det over. Noen ganger når det er et sted folk tror jeg har en hickkey. Det er litt flaut. “- Krystina KF

10. Balanse-problem

“ Min balanse. Det ble verre, og jeg falt som om jeg hadde klart å redde meg – den utenfor huset til en venn i blomsterbedet hennes var det verste da hun ble sjokkert (vet ikke helt hva jeg har). “- Lisa B.

11. Følsomhet for lukt

“ Min dårlige intoleranse mot varme, lukter og røyk. Som om jeg var passende kledd og ivrig etter å omgås sosialiteten, kommer følelsen av ubehag fra den varme kroppen min sanser sammen med rikelig svette og svimmelhet til å spille. Tilsett lukten eller røyken fra et kjøkken, det være seg hjemme eller på en restaurant; Grill er min archenemy. Jeg vil glede meg, men kroppen min nekter og andre ser på meg som morsom eller bare for masete. “- Vee Vee Y.

12. Kald følelse

“Det er så kaldt. Hele tiden. Jeg bor i texas. Om sommeren har jeg på seg gensere og jeg må alltid ha en jakke uansett hvor jeg går. Det er over 100 grader ute, slik at hvert sete har vekselstrømmen svevet, og jeg prøver å varme hendene mine nok til å ha følelser i dem. “- Kristi R.

13. Muskel rykninger og kramper

“ Kramper. Nesten alltid rykende rykk, hvorav noen er  enorme  og folk ser rare ut fordi du ikke kan kontrollere din egen kropp. “- Rhian S.

“ Føttene og beina mine vil rykke eller rykke. Jeg vil skrike eller hyle mye når det skjer fordi det gjør vondt. Folk stirrer og det gjør meg utrolig selvsikker. Jeg kan ikke kontrollere det. “- Elyse B.

” De tilfeldige krampene i ryggen som gjør det umulig for meg å gå midt i en virksomhet. Jeg liker ikke å være sentrum av oppmerksomheten, og ingenting skriker “se på meg” som om du ikke kan bevege deg. “- Megan M.

“ Jeg får tilfeldige muskelspasmer. Det får meg til å slippe ting mye. “- Danika S.

14. Har “Sniffles”

“ Den konstante sniffling / hoste / tørr munn er det som forårsaker medisinen min. Virkelig flau over å være visse steder og hoste og snuse. Da søsteren min hadde babyen, holdt jeg henne og snuste, og noen trodde jeg var syk og holdt på et nyfødt! Nei! Beklager, det er bare medisinen min som gjør meg på denne måten! “- Garnet D.

15. Følsomhet for berøring

” Når noen berører meg, flinker jeg alltid fordi jeg vet at det vil gjøre vondt.” – Amanda P.

” Hvis jeg må si til folk, vennligst ikke klem meg farvel eller hei fordi det gjør vondt for mye.” – Audrey M.

16. Muskelsvakhet

“ Tap av grep og bevegelse i hånden min, noe som resulterte i mye knuste briller. Mens jeg handler, står jeg i midten og gråter i frustrasjon uten å kunne drikke en boks eller en flaske. “- Ann W.

“ Når jeg sitter i en fakkel, blir musklene mine stive og svake. Jeg begynner å gå morsomt og det blir veldig vanskelig å åpne dører, bøye seg over osv. Folk vil være veldig opptatt og spørre hva som skjer – de så meg og det hadde jeg bra før eller for en time siden. Det er sjokkerende for dem og nesten umulig å forklare. Så boom, en dag, en uke. hva som senere virker bra for meg. “- Katrina R.

17. Problemer med å snakke

“ Kan ikke snakke. Jeg glemmer ord, snuble over dem, si ord som ikke gir mening. Det som er verre, jeg jobber med barn, og foreldrene ser bare på meg noen ganger, og jeg føler meg så [dum] at jeg ikke kan få tankene mine glatt. Det tok meg 15 minutter å skrive fordi jeg måtte skrive ord igjen som var feilstavet eller som ikke var fornuftige. “- Marissa E.

“ Jeg blander sammen ord, og det blir så rart! Folk ser på meg rare fordi det høres så dumt ut noen ganger. Fibro-tåke er det verste! En gang sa jeg alltid poteter i stedet for smultringer. Så flaut. “- Eloise T.

” Hjernetåke … når jeg ikke kan huske ordene. Kan se rett på noe og ikke kunne huske hva det heter. Det er akkurat der på spissen av tungen, men ordene kommer ikke. “- Paula D.

18. Inkontinens

” Inkontinens! Det er veldig flaut, jeg må ha pantyliner hele tiden. Og det er ikke ille nok, jeg har tilfeldige blærekramper. Plutselig og ingensteds klamrer blæren min, og jeg må reise bort umiddelbart. Det forårsaket meg ulykker. “- Morgan V.

“ Jeg kan tisse hvert 15. minutt. Jeg trodde det bare var meg, ante ikke at det var på grunn av fibro! Bilturer er fra ****! – Shelby LS

19. Økte følelser

“ Med smerter, når det er veldig ille, blir jeg sur – på smertene, på meg selv og på andre. Jeg prøver å advare menneskene jeg jobber med en dårlig dag om at hvis jeg skriker eller irriterer, er det ikke dem, men smertene. “- Trish G.

20. Gass

” Gass …” sa Nuff. “- Cindy J.

21. Reagerer på plutselige smerter

” Det mest pinlige symptomet på meg er de plutselige knivsmerter som får meg til å automatisk endre ansiktsuttrykket mitt og stoppe det jeg gjør, enten jeg er på jobb eller med familien. Når det skjer, legger alle merke til den plutselige endringen og spør deretter hva som er galt fordi jeg fremdeles ser “i form” eller “sunn”. “- Katherine L.

“Spontane skytesmerter som noen ganger er svekkende. Jeg kan ha en perfekt dag og intense smerter kommer ingensteds, noe som får meg til å vinne eller til og med gråte av smerte. “- DeAnna AC

“ Når kroppen plutselig er blokkert eller jeg ikke kan reise meg fra sofaen uten en pinlig grynt. Jeg lurer ofte på om folk kan se hvor mye krefter det tar meg. “- Terri SA

22. Utmattelse

“ Utmattelsen. Jeg kan ikke gjøre noe for lenge, eller jeg blir så sliten at det blir vondt å holde øynene åpne. Jeg har måttet redusere timene mine på jobb, og jeg kan knapt komme meg rundt det. Jeg må sove for å komme meg gjennom dagen. “- Kirsten MR

“ Utmattelse og isolasjon. Fibromyalgi får meg til å bli alvorlig utslitt, og jeg holder kjeft fordi jeg er flau over at jeg ikke kan møte venner og familie til middag etter hele dagen. “- Koroleva V.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *